«Нас футболят чаще, чем вы можете представить» Истории родителей и детей, которым помог благотворительный фонд «Дом с маяком» под руководством Лиды Мониавы

В начале сентября 2026 года против руководительницы фонда «Дом с маяком» Лиды Мониавы возбудили уголовное дело по статье о распространении «фейков» про российскую армию. 7 сентября Мониава сообщила, что покидает пост директора организации, помогающей детям и молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями и паллиативным статусом. Обвинения она не признает и намерена защищаться, из страны не уезжает. 

8 сентября Марина Власова, директор по развитию фонда, заявила: за последние дни НКО потеряла до 300 регулярных подписок и часть благотворителей. «Гласная» пообщалась с родителями тяжелобольных детей и узнала, чем им помогал «Дом с маяком» и почему некоторые стремятся переехать в Москву, лишь бы оказаться под опекой фонда. 

«Хочется верить, что “Дом с маяком” будет всегда»

Анна Сиваева поняла, что хочет стать матерью в 2019 году, когда ей было 26 лет. Сына назвала Марком.

«На 10-й неделе беременности на втором скрининге в гинекологии мне сказали, что желудочки головного мозга ребенка отходят от нормы: должны были быть по 4 мм, а у сына были по 6 мм каждый, — рассказала Анна “Гласной”. — Нам дали направление в клинику “Мать и дитя”, и мы стали там наблюдаться. Врачи сказали, что у ребенка будет гидроцефалия, но поскольку я до этого работала с детьми, то понимала: болезнь может протекать абсолютно по-разному. На одном из плановых УЗИ мне сообщили, что у сына также гидроторакс — жидкость между оболочками в легких. 

На 31-й неделе преждевременно отошли воды, и меня отвезли в роддом. В какой-то момент врачи очень долго не могли найти пульс ребенка и решили делать кесарево сечение. После рождения Марка отправили в реанимацию, где он провел больше месяца. У сына был маленький вес — 1,9 кг при росте 47 см. Марк не мог самостоятельно дышать из-за гидроторакса, и врачи выхаживали его.

Меня выписали спустя три дня после родов, но разрешили посещать сына в реанимации раз в день. Спустя месяц его перевезли в детскую реанимацию Морозовской больницы, где я могла навещать его уже дважды в день. Здесь его пробовали снять с ИВЛ, но у врачей ничего не получалось. Он пробыл там две недели, после чего нас положили в больницу уже вместе. Там мы провели еще три недели.

Постепенно сын научился сам дышать и есть, и нас выписали домой. Дома я начала замечать у Марка дистонические атаки, было очевидно, что у него болит голова. Мы ходили в поликлинику, но все было бессмысленно — нам ничем не могли помочь. Я сама нашла врача, который приехал к нам на дом, осмотрел Марка и выписала ему лекарство. Этот препарат сын пил всю жизнь. 

Мне повезло, что на протяжении беременности и уже после родов я ни разу не сталкивалась со сквернословием в свою сторону. Хотя я слышала, что это частая история у женщин с детьми с инвалидностью. 

В тот период я была полностью одна, мне не помогали родители, но я успевала работать курьером. С Марком в это время сидела няня. Постепенно сын прекратил набирать вес, у него появились проблемы со зрением, стало понятно, что его беспокоят не просто головные боли. 

Я знала о “Доме с маяком” давно, поскольку работала и волонтерила в инклюзивных проектах. Я отправила заявку в фонд, но ее отклонили. Тогда знакомая из другой НКО подсказала, как правильно ее надо заполнить, на что обратить внимание. Во второй раз заявку одобрили. 

Я была безмерно счастлива, приехала в хоспис и подписала договор.

Нам предоставили няню два раза в неделю — это была большая поддержка. Также помогли добиться паллиативного статуса и бесплатных лекарств от государства, а еще выдали коляску, портативный ингалятор, медицинскую кровать, вертикализатор. Специалисты от хосписа всегда были на связи и помогали настроить оборудование под ребенка. 

Горячая линия — вообще лучшее изобретение. Я не знаю, как мы без нее выжили бы, особенно в критических ситуациях. После ковида множество лекарств заменили на дженерики, но они не работали. Я звонила в хоспис, когда ребенку было плохо, и мне объясняли, что делать. Помимо этого была поддержка и для родителя: мне предоставляли психолога, и я долго с ним занималась.

В какой-то момент у Марка начало ухудшаться состояние, и нам предложили трахеотомию или паллиативный путь, без трахеостомы. Сын всегда был веселым и активным ребенком, и было сложно представить его с трахеостомой. Это бы сильно ухудшило качество его жизни, и я была не готова к этому.

Доктора параллельно говорили, что, возможно, это состояние — просто кризис, и оно пройдет. Только одна врач честно сказала: скорее всего, это не кризис, а конец жизни.

Тогда я решила пойти по паллиативному пути. Все это время рядом со мной был партнер, который поддерживал меня и сына. Вначале я хотела, чтобы Марк умер дома. Потом решила лечь в хоспис, чтобы не проходить через вскрытие. Нам вызвали реанимобиль, мы переночевали в “Доме с маяком”. На следующий день у Марка начала резко падать сатурация, врачи отключили его от всех аппаратов и, когда он уходил, дали нам побыть несколько часов вдвоем.

Я благодарна фонду — это колоссальная, миллионная поддержка. И я понимаю людей, которые готовы переезжать из своей глубинки, все продавать, лишь бы стать пациентами хосписа. Хочется верить, что “Дом с маяком” будет всегда».

Читайте также «Дневник горя»

Как тикток помогает женщинам, потерявшим ребенка, пережить утрату

«Хотел устроиться соцработником, а стал их клиентом» 

Ребенку Сергея 3,5 года, они живут в Москве вдвоем. «Бывшая супруга ушла от нас, поскольку не приняла сына с инвалидностью, — уточнил он в разговоре с корреспонденткой “Гласной”. — Когда-то давно я пытался устроиться в “Дом с маяком” социальным работником, поскольку у меня был небольшой опыт работы в благотворительности. Но не получилось. У Бога хорошее чувство юмора, и спустя несколько лет я стал клиентом этой НКО. 

У ребенка поражение центральной нервной системы и ДЦП. Примерно в четыре месяца ему поставили паллиативный статус, и в тот же день — это была суббота — я написал в “Дом с маяком”. Уже в понедельник мне ответили, что ознакомились с документами и готовы взять ребенка под опеку. 

Главная помощь, которая нам требовалась, — это няня. К нам она приходила два раза в неделю на 10 часов. Также нам предоставляли расходные материалы и оборудование до тех пор, пока их не выдавало государство: помогли обставить, по сути, мини-реанимацию на дому. Еще выдали домашнюю и прогулочную коляски, шезлонг для купания. 

Помимо этого помогали взаимодействовать с государством: многие из нас, таких же родителей, даже не знают, что нам положено по закону.

Сотрудники НКО добились лечебного питания для сына: одна коробочка, которой хватает на два дня, стоит 1400 рублей. Также они сделали заявку на установку пандуса — и спустя месяц его уже установили.

В любой момент я мог позвонить врачу и медсестре — они на связи 24/7 — и задать вопрос. Я этим не злоупотреблял и не названивал, но когда ребенка тошнило, набирал — и мне подсказывали, что делать. Также однажды забилась гастростома, и врач заехала и помогла очистить ее.

Еще я занимался с психологом при фонде, но я уверен: со специалистом надо прямо работать. А мне просто не хватало времени сидеть и пытаться в чем-то разобраться. Было и много других активностей для родителей: например, можно было позаниматься йогой или бесплатно попасть на прием к стоматологу или парикмахеру. Это хоть и небольшая, но все равно важная экономия денег.

Также есть возможность раз в год отправить ребенка на две недели в летний лагерь от фонда — это на Волге. Сын поехал в первый раз, когда ему был год, — вместе с ним круглосуточно находилась няня. Всего он был там дважды: в 2024-м и 2025-м.

В 2025 году нас сняли с опеки, поскольку ребенок начал развиваться: он стал держать голову, ползать, пытаться говорить. Конечно, сейчас мне очень не хватает “Дома с маяком”. Но теперь я сам подписан на пожертвования хоспису. Я понимаю, что был очень наивным, когда хотел туда устроиться, ведь это очень тяжелая эмоционально и физически работа. 

Если бы “Дома с маяком” не было, нам было бы очень сложно. Печально, что у хосписа нет филиалов хотя бы в городах миллионниках. Надеюсь, в будущем он появится и в других регионах».

Читайте также «У нас любовь, и никто это не рушит»

История россиянки, живущей с дочерью, кошкой и БАС

«Если бы фонда не было, я бы находилась в изоляции»

Мария рассказывает, что «родилась еще в Советском Союзе, в интернациональной семье», а после развода родителей жила с мамой, сестрой и бабушкой то в России, то в Украине. 

«У меня трое детей: два сына и дочь, они 2016, 2021 и 2024 годов рождения, — говорит Мария. — Мы жили в Крыму, когда я ждала появления на свет старшего сына. На седьмом месяце беременности у меня произошла отслойка плаценты. Затем было несвоевременное кесарево из-за неправильной диагностики состояния фельдшером скорой помощи: она думала, что ничего страшного не случилось, а у сына произошло органическое поражение ЦНС. Часть его мозга умерла от нехватки кислорода внутри меня. Сейчас у него множество диагнозов, главный — ДЦП. 

Когда сыну было около пяти месяцев, он перестал смотреть на меня, появилось косоглазие. В республиканской детской больнице РДКБ офтальмолог сказала, что “ребенок просто смотрит на дальние предметы”. Я не могла согласиться с этим вердиктом и спросила, как можно еще обследовать глазки и оценить зрение. На что мне ответили: только в Москве смогут увидеть, что происходит. В Москве мы были спустя месяц, и нам сказали уже по результатам электрофизиологического исследования (в Крыму такое не делали), что зрения почти нет и ребенок видит только свет и тень. Мы опоздали.

А виною этому был курс стимулирующих мозг препаратов, которые я давала ребенку по устаревшему, как позже оказалось, протоколу от крымского невролога.

Та “вела” сына с рождения.

С 2016 года я перебралась из Крыма в Москву ради адекватного лечения сына. В 2021 году сын стал пациентом “Дома с маяком”. Я знала об НКО еще давно, но когда ребенок был маленьким, нам не могли там помочь, поскольку не было ресурсов для детей с ДЦП. Тогда хоспис поддерживал детей в терминальной стадии рака и с другими неизлечимыми болезнями, которые подразумевали скорую кончину. 

А чуть погодя, по прошествии нескольких лет, я обратилась в “Дом с маяком” за помощью в получении лекарств от государства, поскольку поликлиника чинила препятствия. Там не хотели принимать заключения частного невролога-эпилептолога, который вел моего ребенка. Также в поликлинике саботировали и приемы на дому, хотя по закону положено смотреть паллиативных пациентов дома. 

Хоспис решил эти проблемы и предложил сопровождение. Естественно, я согласилась. 

Благодаря НКО нам, наконец, начали выдавать льготные лекарства, врачи стали приходить домой.

Еще при поддержке координаторов мы начали получать от государства необходимые технические средства реабилитации. 

Также сын посещал дневной центр в “Доме с маяком” с интересными занятиями, а еще пошел в школу при хосписе. Помимо этого нам дали возможность социальной передышки: неделю-две в год ребенок был в хосписе — как в детском лагере. Для таких семей, как наша, это большая помощь. 

Раз в месяц к нам приходили врач и медсестра и несколько дней в неделю — няня. Все это — совершенно бесплатно. А еще я посещала психолога при хосписе. Всего “Дом с маяком” вел сына без малого четыре года, его вклад в нашу жизнь неоценим. Я благодарна хоспису за социализацию моей семьи и помощь.

Если бы фонда не было, я бы дольше находилась в изоляции и депрессии, поскольку семьи с тяжелобольными детьми очень уязвимы. Нас обходят стороной, футболят в обществе и игнорируют чаще, чем вы можете себе представить. “Дом с маяком” даже своим названием говорит о том, что рассеивает эту беспросветную тьму, чтобы люди в шторме могли найти путь к свету».

Читайте также Супергероиня на колесах

Как Анастасия Анпилогова превратила травму в проект, вернувший к активной жизни многих людей на колясках