«Она никогда не повзрослеет» Как живут женщины, воспитывающие детей с аутизмом

Осознание того, что твой ребенок не похож на других, — тяжелейшее испытание для родителей. Нередко основной удар принимает на себя именно мать. Как мамы проживают путь от момента, когда впервые узнают про аутизм у своего ребенка, до принятия диагноза? Что происходит с их привычной жизнью? Где они берут силы? Специально для «Гласной» журналистка Мария Вишневская поговорила об этом с тремя женщинами из Санкт-Петербурга, Тбилиси и Перми.

Что такое расстройство аутистического спектра

Расстройство аутистического спектра (РАС) — особенность нейроразвития, при которой мозг обрабатывает информацию иначе, чем у большинства людей. Аутизм не является болезнью. Хотя РАС проявляется по-разному, современная психиатрия определяет так называемую диаду признаков, наличие которых позволяет диагностировать у ребенка или у взрослого аутизм. Это дефицит социальной коммуникации и ограниченные, повторяющиеся модели поведения. Диагноз устанавливает специалист на основании комплексной оценки развития и жизнедеятельности человека.

Некоторые люди, наблюдая детей с РАС, уверены, что те страдают от глубокой интеллектуальной недостаточности. Современные шоу и сериалы об аутистичных людях работают против этой стигмы — но порождают другую. Из-за нее от детей с РАС часто ждут неких экстраординарных способностей. 

«Завышенные ожидания общества могут сыграть не очень хорошую шутку с человеком с такими особенностями. Окружающие полагают, что он достанет свою секретную карту, суперспособность и всем продемонстрирует, какой он крутой», — рассуждает дефектолог и детский психолог Камиль Сулейманов, подчеркивая, что это может отвлекать от реальной личности человека, его особенностей и достоинств.

В мире много людей, которым аутизм не мешает добиваться больших целей, например Грета Тунберг и Илон Маск. У многих людей с РАС сохранный и даже высокий интеллект. Но среди них немало и тех, кто не сумеет выучить таблицу умножения. Кто-то, вырастая, адаптируется к обществу, другие же никогда не смогут жить самостоятельно, без внешней поддержки.

Глава 1. Анастасия, Санкт-Петербург

«Пару лет назад я осознала, что у меня нет имени. Я была Настей, Настенькой, потом была Анастасией Александровной, а превратилась в маму Лиды Зотовой. Все, с кем я разговаривала, называли меня “мамаша”, “мамочка”, “Зотова”. Я виделась с врачами каждый день, но они в душе не знали, как меня зовут — им это было совершенно неинтересно. Я была приложением к ней».

Так 35-летняя Анастасия Зотова описывает историю, с которой пришла в петербургскую театральную лабораторию «Имена» для родителей детей с особенностями здоровья. В конце июня по историям таких женщин поставили спектакль «Я хочу сказать», в котором актрисы и простые матери «рискнули стать видимыми».

«Мы делились тем, что наболело, тем, что мы больше всего ненавидим, или тем, чему мы радуемся, — рассказывает Анастасия. — Рассказывали, например, о том, как у кого начинается день. У кого-то — с песен и зарядки. А у нас утро начинается с того, что я пытаюсь уложить ее спать (зачастую дочка Анастасии просыпается около 4–5 утра — прим. ред.). Мы учились работать с чувством вины, которое постоянно сквозит в наших беседах. Гиперболизировали это чувство, чтобы с ним стало легче справляться». 

Мы беседуем с Анастасией у нее дома, и нас периодически прерывает ее дочь Лида — высокая и улыбчивая девятилетняя девочка в очках. Во время нашего разговора она рисует, но постоянно отвлекается. То вдруг начинает играть на гитаре и петь, то берет спортивный конус и начинает играть на нем, как на дудке. Или показывать иллюстрации из книги. Лида почти не говорит — сейчас она может произносить лишь около 15 слов. Однако Анастасия безошибочно понимает, что дочь имеет в виду, какую песню просит включить, и терпеливо в пятый раз говорит ей, что на сегодня достаточно сладкого.

«Мне казалось, что я потеряла жизнь»

До рождения ребенка Анастасия была учителем в начальной школе. В гимназии, где она работала, тоже учились дети с задержкой психического развития. Узнав о беременности, женщина переживала, что у нее может родиться такой же ребенок.

Беременность протекала тяжело. Анастасия часто лежала на сохранении, а когда на свет появилась Лида, женщине пришлось провести много времени в больницах. За первые месяцы жизни ее дочь пережила две операции: сначала ей удалили кисту, потом — злокачественную опухоль. Но Анастасия думала, что сможет со всем справиться, «только бы голова была сохранна».

В шесть месяцев девочке диагностировали синдром Сотоса, предполагающий многочисленные патологии. Девочка наблюдалась у онколога, невролога, генетика, пульмонолога, ортопеда, иммунолога, кардиолога и психиатра. По словам Анастасии, дочка почти не реагировала на окружающий мир и «жила в каком-то своем сознании». Лида могла навредить себе, и каждый день Анастасии превращался «в марафон “Спаси ребенка от него самого”».

Анастасия рассказывает, что ее муж Никита принимал физиологические диагнозы, но не мог принять ментальные особенности дочери. Он говорил, что будет сложно, но Лида «догонит» и когда-нибудь пойдет в университет, они однажды станут бабушкой и дедушкой.

«А я понимала, что она никогда не повзрослеет. Меня как ножом резало, мы ссорились»,

— вспоминает Анастасия. Спустя время по рекомендации психолога она перестала переубеждать мужа: чтобы был «хоть один веселый родитель».

Из-за стресса женщина сильно похудела, а потом резко набрала 50 килограммов — физиологический «круг безопасности», как она называет лишний вес. У нее пропало молоко, начали выпадать волосы: «Мне казалось, что я потеряла жизнь. У меня не было общения, только больницы и ребенок, который меня не замечает».

«Я хотела ходить с ней в зоопарк и заплетать косички, а в итоге пытаюсь договориться с ее пищевой избирательностью, понять, как ребенок смотрит на мир, почему ему громко или почему она засовывает пальцы в нос соседу в автобусе. Это сложно», — говорит она.

«Каждую секунду у нас состояние убегающего молока»

Через три года после рождения ребенка Анастасии попалась книга шведской психологини и психотерапевтки Гурли Фюр «Запрещенное горе», посвященная переживаниям родителей, воспитывающих детей с особенностями развития. Основное, что женщина оттуда вынесла, — что горевать можно, в том числе по тому, чего у нее никогда не будет: 

«Когда у мамы умирает ребенок в родах, весь мир ей сочувствует. Она работает со специалистами, посвящает время себе. А когда у нее рождается ребенок, который требует много сил, она вынуждена полностью посвятить себя здоровью и счастью совсем не того ребенка, которого она себе представляла. Тебе запрещено горевать по нерожденному ребенку, ведь фактически ребенок родился, и ты должна его любить и справляться, похоронив глубоко в душе ребенка своей мечты», — рассказывает о книге Анастасия. 

Девочку водили к дефектологу и психологу, на занятия плаванием и ЛФК. Проходить полную неврологическую реабилитацию врач-онколог разрешил только в пять лет, когда был преодолен рубеж ремиссии. К сбору средств на регулярные реабилитации подключался благотворительный фонд «Помогать легко». Лида пошла в коррекционный детский сад и на индивидуальные занятия. Со временем у девочки наметились улучшения — например, она научилась издавать простые звуки.

РАС Лиде диагностировали только перед школой. 

После того как дочь пошла в школу, у Анастасии появилось больше времени на себя. Она периодически работает из дома — пишет посты, снимает рилсы и иногда подрабатывает флористом. Лида полюбила поезда, теперь они могут путешествовать, и этим летом они ездили в специализированный лагерь для детей с особенностями развития.

Однако это не значит, что жизнь Анастасии стала простой. Женщина рассказывает, что у нее сохраняются проблемы со сном, она принимает снотворные. Глубоко спать она не может: Лида часто просыпается и все еще может себе навредить — например, начать грызть провод, вставленный в розетку, биться головой, проглотить кошачий корм или голой выйти зимой на балкон.

«Как только она открывает глаза, все время я должна быть рядом с ней. Каждую секунду у нас состояние убегающего молока», — делится Анастасия. 

«Главное достижение дня — несгоревшая картошка и вовремя вытертая попа»

Сейчас Анастасия находится в терапии, и это помогает. У нее появились подруги среди «особенного материнства» — с матерями нейротипичных детей, рассказывает Анастасия, сложно «разделить боль». Они собираются вместе, устраивают квартирники и делятся своими трудностями. Еще женщина пытается чаще ходить с Лидой туда, куда хочет сама, — «для мамы»: «Я говорю: вот мы сейчас погуляем с тобой, а потом пойдем, пусть и 15 минут, но посидим в парке для мамы».

Чтобы отдохнуть, они с мужем стали ездить в соло-отпуска. «Принято думать, что если вы в браке, то должны ездить вместе. Но отдыхать с ребенком у нас не получалось», — рассказывает она. Поездки с Лидой сводились к адаптации ребенка к другому месту. Теперь у Анастасии получается выдохнуть, когда ее муж берет отпуск и остается с дочерью дома:

«Я смогла исполнить свою мечту — посмотреть на пирамиды. Мне было важно увидеть чудо света, которое сохранилось. Я помню ощущение, когда сидела на балконе, смотрела на море, вспоминала, как вчера прикоснулась к древней цивилизации, переваривала все это у себя в голове. И единственное, о чем я в тот момент думала, — почитать до или после обеда».

Анастасия надеется, что сможет когда-нибудь выйти на работу и вернуться в школу: «Я очень устала от того, что мое главное достижение дня — это несгоревшая картошка и вовремя вытертая попа». А еще она мечтает, что когда-нибудь сможет побыть одна:

«Я понимаю, что она никогда не станет самостоятельной и не сможет жить без сопровождения. Но надеюсь, что когда-нибудь я смогу вынести мусор и побыть вне дома пять минут. Или в другой комнате одна посмотреть фильм».

Глава 2. Анна, Тбилиси

«Когда дочке был год, мы уже были практически на 100% уверены, что у нее аутизм. И, в принципе, меня тогда это не сильно волновало. У меня аутизм, у нее аутизм — я думала, что просто расскажу ей, как с этим жить. Наивная», — вспоминает 35-летняя Анна Лазарева.

Примерно 10 лет назад Анна пошла к психотерапевту, потому что чувствовала себя «плохо и грустно». И поняла, что ничего о себе не знает: «Я настолько много занималась тем, чтобы казаться нормальной, что к сознательному возрасту так с собой и не познакомилась».

По ее словам, всю жизнь ей было сложно выстраивать отношения с людьми: она перенимала привычки и фразы близких людей, чтобы не казаться «странненькой». В психологии такой процесс называется маскингом — сознательным или бессознательным сокрытием нейроотличных черт.

А когда Анне было 29 лет, ей диагностировали РАС. «Оказывается, я не бракованная», — вспоминает она свою реакцию на этот диагноз. Тогда она уже была беременна, и первое, что пришло ей в голову, — догадка, что ребенку передастся аутизм. 

Так и случилось. Сейчас ее дочери Ульяне шесть лет, и у нее диагностировано РАС. С Анной мы разговариваем по видеосвязи, и, хотя она предупреждала, что может периодически отвлекаться на «главную героиню повествования», дочь практически не слышно. С ней занимается папа, муж Анны.

«Ушла очень глубоко в депрессивную яму»

Диагноз Ульяне поставили, когда ей было два года. Сейчас, в свои пять лет, девочка почти не разговаривает, хотя и может произносить отдельные фразы и даже сформулировать короткие просьбы: «Налей молоко» или «Пошли гулять». Более сложные мысли она выразить неспособна из-за сенсорной алалии — состояния, при котором ребенок не понимает обращенную к нему речь. «Это как в чужой стране сесть в автобус, где все друг с другом разговаривают. Мозг просто отключается, воспринимает речь не как информацию, а как фоновый шум», — объясняет Анна.

Сначала Анна с мужем отнеслись к диагнозу дочери спокойно — «аутизм и аутизм, с этим живут, и нормально живут». Но через год после постановки диагноза, когда стало понятно, что состояние дочери тяжелее, чем ее собственное, женщина «ушла очень глубоко в депрессивную яму». Ухудшение самочувствия было постепенным:

сначала не хотела убираться дома, потом — чистить зубы, а затем и просто почти перестала вставать с кровати.

«Я смотрела в стеночку, и не было сил ни говорить, что мне нужна помощь, ни плакать. Полная пустота, полный ноль, никаких сил», — вспоминает Анна. 

В какой-то момент она пошла к терапевту, и ей выписали антидепрессанты, которые, как считает Анна, в итоге не подошли: «Я вела себя не очень адекватно, но я плохо помню это время. Муж тоже не возвращается к этому моменту».

«Отчаяние. Несовпадение ожиданий и реальности, — описывает свои тогдашние чувства Анна. — Я мечтала, что сейчас доченька подрастет, мы сможем с ней поговорить, я узнаю, кто она, что она за человек, какие у нее интересы, что она любит. А годы идут, и ничего не меняется».

Этот период совпал с релокацией семьи Анны в Грузию. В то же время компания, в которой она работала, ушла из России, женщине выплатили компенсацию по сокращению. Почти всю сумму Анна потратила на няню, потому что не справлялась сама. Несколько дней в неделю та забирала Ульяну утром и приводила вечером. 

Женщина говорит, что долгое время после начала занятий с дефектологом и сенсорной интеграции не было никакого прогресса. А потом случился прорыв: Ульяне сделали точечный генетический анализ и обнаружили, что есть поломка в гене, которая приводит к нарушению метаболизма фолата. Врач подобрал ребенку дозировку метилфолата, и вместе с терапией это привело к улучшению состояния Ульяны. Тогда Анна и сама почувствовала, что ей стало лучше.

«Закрытие базовых потребностей делает эту жизнь сносной»

Хотя Ульяна по физическим характеристикам представляет собой обычного пятилетнего ребенка, ментально она «отстает года на три». К этому возрасту, признается Анна, она планировала быть «счастливым родителем дошкольника». А приходится «постоянно находиться на том же уровне загруженности и стресса, что и в первый год» и следить, «чтобы ребенок не убился». К примеру, у Ульяны низкая чувствительность к боли, и если она разобьет стакан, то, скорее всего, пройдется по осколкам, а не поймет, что их нужно обойти.

Первые годы жизни дочери Анна, как и Анастасия, первая героиня, чувствовала себя «приложением» к ребенку, но продолжала работать. После релокации устроилась администратором в детский АВА-центр — тот же, где занимается Ульяна. Свою работу называла «несущей конструкцией кукухи, чтобы полностью не раствориться в дочкином диагнозе». Сейчас Анна уволилась — «выгорела, а страдала в первую очередь Ульяна, которой нужна ресурсная мама».

Еще женщина ведет блог об особенном материнстве и рассказывает о нем в Х, инстаграме* и тредсе*. Ее собственные родители, делится она, со временем поддержали желание дочери делиться своим опытом, а вот родственники более старшего поколения не понимают, зачем она это делает:

«Они очень удивлены, что я спокойно рассказываю о том, что у меня ребенок с аутизмом. Для них это табу, типа больной ребенок, зачем об этом говорить».

Резкие комментарии Анне часто пишут и те, кто ее читает. «Раньше дебильных детей просто называли дебильными, а сейчас аутизм» или «учитывая, что аутизм может передаться по наследству от аутичного родителя к ребенку, размножаться зная это — ЭТО преступление» (орфография и пунктуация авторов сохранены — прим. ред.). Женщина признается, что на такие сообщения уже не обращает внимания — «счастливые люди гадости в интернете не пишут». При этом она может поддержать диалог с теми, кто искренне хочет узнать о РАС больше, даже если их комментарии «не совсем корректные».

«Постоянно в голове сидит мысль о том, что будет, когда я умру», — признается Анна и добавляет, что пытается избавляться от этого. Помогает хороший сон, еда и периодические вылазки искупаться: «Закрытие базовых потребностей делает эту жизнь вполне сносной, терпимой», — заключает она.

Глава 3. Алена, Пермь

«Я уже не помню, какая я была [до рождения ребенка]. Наверное, веселая, дурная. А сейчас я серьезная женщина», — говорит 35-летняя Алена. Пока мы разговариваем по видеосвязи, она не отрывается от рисования — об этом ее попросил семилетний сын Арсений. Время от времени слышно, как на фоне он кричит фразу из мультфильма: «Соня, ау!»

У Алены двое детей. Старшая Алиса — нейротипичная, «просто прелестная» девочка. «Наверное, поэтому мы и подумали, что сможем и второго ребенка воспитать», — рассказывает женщина.

В два с половиной года Алена отдала Арсения в частный детский сад, где ей намекнули, что у ребенка может быть аутизм. О том же говорила и свекровь: мол, Арсений внешне «похож на аутиста», но Алена отмахивалась. Женщина признается, что тогда почти не придала этому значения — она рассталась с мужем и переживала разрыв. «На автомате водила ребенка в садик, ездила на работу, что-то копошилась», — вспоминает она. 

Арсений не проявлял интереса к ровесникам и больше любил играть один, не устанавливал зрительного контакта. Был избирателен в еде, неусидчив, мог не откликаться на свое имя и обращенную к нему речь. Но сильнее всего Алену волновала гиперактивность ребенка, поэтому они обратились к врачу. Их положили в местное неврологическое отделение, но там сказали, что женщина просто «не готова к такому активному ребенку».

После этого они пошли к психиатру. РАС Арсению диагностировали только в пять лет. 

«Я его выдрачиваю со всем»

О расстройстве до постановки диагноза Алена ничего не знала. На фоне стресса она набрала 15 килограммов и постоянно чувствовала вину: «Я плакала у психиатра (который поставил Арсению диагноз — прим. ред.) и говорила, что это все из-за меня: я не знала, что беременна, и на Новый год пила шампанское». По словам женщины, психиатрка уверила ее, что «не надо рыться, где и откуда это, а надо заниматься с тем, что есть». И это ей помогло.

Они начали заниматься с дефектологом и нейропсихологом, пошли в ресурсную группу в детском саду — правда, воспитатели там были без опыта работы с детьми с особенностями здоровья. 

Алена говорит, что хочет, чтобы ребенок был «покладистый и не шумел», и один раз они даже съездили к АВА-тераписту. Но специалист порекомендовал ей сперва самой обратиться к психологу, чтобы научиться «не угождать обществу».

Женщина называет свое отношение к жизни «синдромом отличницы»: «Я его выдрачиваю со всем. <…> Мне все специалисты говорят, что я слишком давлю на ребенка, — делится женщина. — Когда мой сын не дает [того, что я хочу], я начинаю нервничать». Однако идти в терапию Алена не спешит, потому что не готова расстаться с этой чертой характера. Она шьет одежду и уверена, что именно «синдром отличницы» позволяет ей оставаться востребованной на рынке.

Хотя сын, по словам женщины, учит ее «перфекционизм засовывать куда-нибудь подальше», сохранять спокойствие ей все равно тяжело. Детям с аутистическим расстройством бывает трудно обучаться новым навыкам, это может занимать много времени: «А я хочу быстрый результат во всем», — говорит Алена.

Время от времени, признается Алена, она начинает «проваливаться в депрессию, жалость к себе, ненависть, за что мне это». Выбраться из этого состояния, по ее словам, помогает курс витаминов. Однако за то, что иногда не хватает выдержки, она чувствует вину: «Я понимаю, что у него другой склад ума, что он воспринимает все по-своему. Я не могу угадать, что его раздражает, что ему дать, чтобы успокоить. А он не говорит, что его беспокоит. И за то, что в моменте у меня не хватает терпения, я на себя сержусь».

Алена рассказывает, что какое-то время пыталась «пожить для себя»: концентрировалась на собственных делах, «забила на ритуалы» и не давила на ребенка. «Меня раздражало, что он мне мешает жить мою жизнь», — вспоминает она свои чувства. Правда, вскоре она почувствовала вину и за это — и снова «провалилась в Арсения». Сейчас, рассказывает Алена, она смогла достичь баланса и окончательно «повзрослеть».

«Им нужно больше времени, хороший специалист и здоровая мама»

С сыном Алене иногда помогает ее бывший муж, но ему все еще тяжело принять диагноз Арсения. У него, по словам женщины, не хватает терпения «на приколы сына». И все же, когда бывший муж остается с Арсением, Алена может отдохнуть. Дочь она старается не нагружать и просит ее присмотреть за братом, только когда ездит по «серьезным делам», например в МФЦ. 

Отец помогает финансово: платит ипотеку и перечисляет часть зарплаты на детей. Еще семья получает деньги от государства — 26 тысяч рублей в качестве пособия по инвалидности и 13 тысяч рублей по уходу за ребенком с инвалидностью. Работать у Алены получается не так часто, как ей бы хотелось. 

Денег не хватает — 20 тысяч рублей в месяц уходит только на специалистов для Арсения. Женщина рассказывает, что ей периодически помогают друзья: так, недавно сын разбил ее телефон, а друзья скинулись и купили ей новый. 

Алена предпочитает общаться с «обычными» матерями. Она несколько раз была в сообществах для женщин, воспитывающих детей с особенностями, но говорит, что ее это напрягает: «Там либо слишком активные мамы, и я чувствую, что я ленивая жопа. Или те, кто пишет, что их дети — крест на всю жизнь». Когда она проходила обучающий курс для матерей детей с РАС, то попросила в следующий раз разрешить ей изучать его отдельно от остальных женщин и не быть с ними в чате. 

Алена часто сталкивается с непониманием окружающих, что тоже раздражает ее. Однажды Арсений в магазине попросил мать купить нутеллу, а у Алены не было на это денег. Ребенок упал на пол в истерике, а мужчина рядом начал отчитывать мальчика: «Ты че как девка тут разлегся и лежишь?» Соседи, рассказывает она, тоже периодически «лечат» Арсения и предлагают Алене разные методы борьбы с аутизмом — например, безглютеновую диету.

И все же Алена с каждым годом наблюдает у Арсения улучшения. Например, недавно он дал постричь себя, хотя во время стрижки ей и пришлось держать его ноги, а отцу — кормить его чипсами. «У меня сын не такой сложный, каким я себе вечно его рисую», — думает она, когда видит, что Арсений начинает справляться с тем, с чем раньше не мог. 

Как и Анна, вторая героиня, Алена, рассказывает, что силы ей дают простые вещи: «Если в этот день я сходила помыться, то все супер. Надо находить какие-то приятные моменты, радовать себя — даже душем. Если я выпила кружку кофе в спокойствии, без истерики Арсения, — это идеальный день. Я люблю своих детей безусловно, но бывают моменты, когда любить особенно трудно».

«Когда нам поставили диагноз, я думала, что моей жизнью будет только Арсений, у меня не останется времени на себя, — вспоминает Алена. — Мой сын показывает спустя время, что все-таки меняется. Мне говорили, что такие дети необучаемы. Они обучаемые, просто им нужно больше времени, хороший специалист и здоровая мама».

* Принадлежит корпорации Meta, признанной экстремистской и запрещенной на территории РФ