«Не могу жить без СПИДа» История Анны, которая была уверена, что умрет, но вместо этого построила семью и помогла выжить сотням людей

Когда Аня узнала, что у нее ВИЧ, в России не было ни действенного лечения, ни выстроенной системы поддержки таких людей, как она. Несмотря ни на что, девушка сохранила здоровье, родила двоих сыновей и помогла не одной сотне человек принять диагноз и продолжить жить. 

«Восприняла как наказание»

Долго-долго ходим с Аней по холодной Твери. Здесь она родилась и живет. Здесь — как ледяной ветер с Волги — в жизнь Анны ворвался ВИЧ.

«Когда я узнала диагноз, восприняла его как наказание. Не только я так воспринимаю — очень многие думают, что сделали что-то плохое, — говорит Аня. — Я вот решила, что у меня это кара за аборт, было такое ощущение. У нас тогда было человек триста на учете в СПИД-центре на всю Тверскую область. А сейчас 12 тысяч».

Аня заразилась ВИЧ-инфекцией в 19 лет, в 2001 году. Тогда количество носителей вируса ежегодно стремительно увеличивалось. Бурное распространение ВИЧ в те годы связывают с популярностью инъекционных наркотиков. Люди пользовались общими шприцами, и один человек мог заразить всех соупотребителей.

К началу нулевых вирус выбрался за пределы групп риска — наркозависимых и людей, вовлеченных в проституцию, — и стал распространяться повсеместно, в основном половым путем. Аня не употребляла наркотики. Но она жила в неблагополучном районе неблагополучного города, на пути наркотрафика между Москвой и Санкт-Петербургом. 

«Употреблять наркотики тогда было прям модно, — говорит Анна. — Мы из школы выходили, половина класса шла направо, а мы, такие хорошие, налево. Мы шли учиться. А те, кто поворачивал направо, отправлялись пить и торчать. Они считались очень крутыми».

«Вся гамма чувств из раздела грусть»

С веществами, изменяющими сознание, Анна столкнулась еще ребенком. В восьмидесятые наркотиков в Твери практически не было, а вот пили, как и везде, очень много. Пил и ее отец. Она его почти не помнит. Когда ей было три года, он вернулся пьяный из расположенного рядом с домом кафе, сел на табуретку и умер. Сердечный приступ.

«Я про него вообще ничего не знаю, много обид было, — рассказывает Анна. — Но недавно я училась работать с метафорическими картами (это такой инструмент у психологов). Я долго их обесценивала, но одна карта меня очень зацепила. Там маленькая девочка, похожая, кстати, на меня, такая с кудряшками, сидит под столом на типичной советской кухне. Холодильник в углу. Мужик в трусах и майке у окна. И все в бутылках. Я увидела и даже сначала не поняла, почему мое тело так реагирует. Простая картинка, а у меня сразу вся гамма чувств из раздела “грусть”: горечь, тоска, скорбь, отрешенность, печаль»…

Анна отправила фотографию метафорической карты своей маме, чтобы узнать, почему один взгляд на эту картинку вызывает столько эмоций. Мама сказала: «Это картина, которую я видела, когда приходила с работы. Пьяные мужики на кухне. А ты сидишь под столом».

Ни алкоголь, ни наркотики Анну не интересовали. Она хотела понять людей. Усердно училась и поступила в местный университет на кафедру психологии, истории и философии.

«Молодость, дурость»

Первые серьезные отношения у Ани случились как раз перед поступлением в институт. За ней ухаживал парень чуть старше, красавец-блондин, назовем его Алексеем. Роман развивался неспешно, до секса дело не дошло, Алексей просто исчез: перестал выходить на связь, никто из знакомых не знал, куда он делся. Уже гораздо позже выяснилось, что Алексей не просто исчез, он подписал контракт и уехал на чеченскую войну.

Не дождавшись вестей от Алексея, через несколько месяцев Анна уступила ухаживаниям знакомого из общей компании. Григорий тоже был чуть старше, из приличной состоятельной семьи и тоже красавец. 

«С Гришей я встречалась около полугода, такая страсть была, любовь. Мне было 19 лет, — вспоминает Анна. — Молодость, дурость: ни о каком предохранении речи не шло. До сих пор многие считают, что любовь и предохранение несовместимы. Хотя сейчас я понимаю, что все ровно наоборот».

По всей вероятности, первый же секс привел к тому, что Анна заразилась и вирусом иммунодефицита, и гепатитом C. Буквально на следующий день она почувствовала себя плохо: тело ломило, поднялась температура, не было сил. Симптомы ВИЧ иногда проявляются сразу после инфицирования, но люди обычно не придают им значения, принимая за простуду. 

Анне мысли о ВИЧ даже не пришли в голову. Бурный роман с Гришей продолжался вплоть до задержки менструации. Тест показал две полоски. Григорий решил, что отношения на этом закончены, и испарился. Анна отправилась в женскую консультацию, чтобы сделать аборт.

«И вот вернулась с аборта из больницы, лежу вся в крови, переживания и моральные, и физические, боль. Звонок в дверь. Я открываю — стоит на пороге Леша в норковой шапке. Вернулся из Чечни. На улице новенькая 99-я. Мне и так плохо, а тут первая мысль: не дождалась», — вспоминает Анна.

А через пару дней Анна получила письмо с настоятельной рекомендацией обратиться в СПИД-центр. Анализы на ВИЧ и гепатит C, которые она сдала перед абортом, дали положительный результат.

«От судьбы не уйдешь»

Тверской областной центр борьбы со СПИДом располагается в здании бывшего детского сада, в том же районе, где выросла Анна. Неприметный серый домик, обнесенный железным забором и окруженный жилыми пятиэтажками. Он открылся в конце девяностых. Анна помнит репортаж об открытии центра на местном телевидении и собственное возмущение по этому поводу: думала, что «там будет сборище наркоманов».

Идти в СПИД-центр Анне было и страшно, и стыдно. Она надвинула на лоб шапку, закутала лицо в шарф: боялась, что кто-то узнает. Про ВИЧ она знала только одно — это вирус, который приводит к смерти, причем довольно быстро. Аня стояла в очереди и думала, что все это неправда, что с ней такого просто не могло случиться.

Много лет спустя она встретит в коридорах СПИД-центра и Гришу, который знал про свой ВИЧ, но считал его ерундой и не предохранялся, и Лешу, который получил вирус после возвращения из Чечни. Они оба заразились, употребляя наркотики, но скрыли это от Анны.

«Потом уже мы с мамой рассуждали: даже если бы это был не Гриша, то Леша. Видать, от судьбы не уйдешь, — говорит мне Анна. — Просто окружение такое. Это еще раз к тому, что ВИЧ касается каждого».

«Меня скоро не будет»

В начале нулевых, когда Анна заразилась ВИЧ, в России было менее 200 тысяч заболевших, а в Тверской области около трех тысяч. Но даже в ближайшем окружении Ани пострадали десятки людей. Одноклассники, одногруппники, возлюбленные, друзья и подруги. 

Про свой диагноз Анна сказала только маме. «Первые две недели после постановки диагноза я просто пила и плакала, думать и разбираться начала уже потом, — говорит она. — Вообще, я к алкоголю равнодушна, но тут не могла понять, как быть. Просто в точку смотрела. Мама моя с тех пор страдает головными болями, с тех пор на антидепрессантах.

По факту тогда мы готовились к тому, что меня скоро не будет».

В начале нулевых терапии ВИЧ в России не было. В СПИД-центрах собирали анализы и следили за общим самочувствием, чтобы заметить, например, туберкулез на ранней стадии. Как раз от туберкулеза, ассоциированного с ВИЧ, в середине нулевых умерла лучшая подруга Анны.

Настоящим спасением в первые годы жизни с диагнозом для Анны стала группа взаимопомощи ВИЧ-положительных людей, которая открылась в Твери. Создали ее бывшие наркопотребители, у них был опыт посещения встреч анонимных наркоманов, они понимали, насколько важно сообщество.

«Проплакав пару недель, я поняла: надо что-то делать. Собралась, нашла группу, сходила. Поначалу просто сидела и из угла смотрела. Туда и пьяные приходили, кого только не было, — вспоминает Анна. — Там задавались темы, потом обсуждали, кто как справляется. Для меня было очень ценно, что туда приходили девчонки, у которых были дети, причем дети здоровые: я стала понимать, что это все еще возможно».

«Меня это не пугает»

Однажды сосед Леши Вадим пригласил Анну в кафе.

«Я согласилась, но у меня была цель послать его, — смеется Аня. — И когда он начал говорить, что я ему нравлюсь, я ему так в лоб и сказала, что у меня ВИЧ. Я ожидала, что он сейчас встанет и уйдет. Было во мне тогда отторжение к мужчинам, психика воспринимала их как источник проблем. Но он мне ответил: “Меня это не пугает”. Я его даже попросила принести справку, что у него все нормально с головой, для меня это было полнейшее безумие. Но вот мы уже 20 лет вместе».

Отношения с Вадимом развивались стремительно. Про ВИЧ он знал немного, но в одном был справедливо уверен:

если использовать презервативы, все будет в порядке, вирус не передастся.

Анна вспоминает, что очень долго не могла поверить, что он говорит это всерьез, но в итоге они стали жить вместе и вскоре расписались.

«Все это время мы предохранялись, — рассказывает Анна. — Я постоянно твердила ему: “Зачем я тебе нужна? Ты обычный нормальный мужчина, у тебя и работа, и квартира, ты можешь найти нормальную женщину, я тебе зачем?” А он говорил, что это любовь с первого взгляда, наверное, бывает такое».

Любовь случилась. Не хватало только детей.

«Ребенок из шприца»

ВИЧ-положительные люди могут родить детей с ВИЧ-отрицательным статусом. Мама, принимающая антиретровирусную терапию, почти наверняка не передаст вирус ребенку. Анна знала об этом и мечтала о здоровом ребенке, но боялась рисковать здоровьем мужа. В России антиретровирусную терапию (АРВТ) выдавали только беременным женщинам и больным СПИДом, а без нее вирус мог передаться Вадиму при незащищенном сексе.

Решение нашлось в 2007 году во время визита к стоматологу. На плановом приеме Анна пожаловалась веселому и добродушному врачу: ужасно, мол, хотим ребенка, но заражать мужа не вариант. Он рассмеялся и говорит: «А ты сделай так, чтобы что надо попало куда надо. Берешь шприц, снимаешь иглу и из презерватива все достаешь, а дальше понятно». Через три месяца у Анны не пришла менструация. 

«Я с задержкой прихожу в консультацию, мне говорят: “Вы беременны”. Я тогда в первый раз в жизни в обморок упала, меня нашатырем откачивали, — смеется Анна. — Причем я сейчас состою в чате специалистов по ВИЧ-инфекции, и там тоже одна женщина рассказала, что у нее ребенок из шприца. То есть стоматолог не одной мне такой совет дал. Я потом поехала ему бутылку коньяка привезла».

Беременность не только стала огромной радостью для Анны с Вадимом, но и дала Ане возможность начать принимать антиретровирусную терапию. 

«Пила таблетки минута в минуту, лишь бы он родился здоровеньким, — говорит Анна. — В первые месяцы страх за ребенка был постоянно. Выдохнула, только когда сына сняли с учета. До сих пор считаю это лучшим днем в моей жизни. Слава богу, ребенку вирус не передался, он родился совершенно здоровым».

Врачи запретили Анне кормить сына грудным молоком и терапию выдавать перестали. 

«Неготовая и зашуганная»

Изначально и в мире, и в России АРВТ предоставляли только тем людям, чей вирус уже развился в СПИД. Объясняли это решение тем, что препараты были токсичными, вызывали множество побочных эффектов.

Но схемы лечения постоянно совершенствовались, препараты становились все более безопасными и удобными. Сначала, в 2010 году, ВОЗ советовала начинать прием терапии при уровне клеток иммунитета ниже 350 на 1 кубический миллиметр. Спустя три года этот уровень подняли до 500, то есть до нижнего порога нормы здорового человека. Сейчас рекомендовано начинать лечение антиретровирусными препаратами сразу же после выявления ВИЧ.

До России рекомендации ВОЗ доходят с задержкой. Назначать терапию всем стали только в конце десятых, и то не без проблем. У Анны количество клеток иммунитета после беременности было в норме, поэтому терапию пришлось прервать. Вернуться к ней удалось лишь несколько лет спустя, когда изменились рекомендации Минздрава. К тому моменту Аня стала сотрудницей центра СПИДа и второго сына рожала с куда более спокойным сердцем.

«Мой геморрой»

Несмотря на рождение ребенка, в эти годы Анна чувствовала, что смерть все еще ходит за ней по пятам. Говорит, что надеялась хотя бы проводить сына в первый класс, боялась, что не увидит, как он растет. Перед выходом на работу из декрета она почувствовала себя совсем плохо.

«У меня была жуткая слабость, я буквально ходила по стенке, гемоглобин упал до 60 при норме 120, — рассказывает Анна. — Я к одному врачу, к другому — все говорят одно и то же: “Ну а что вы хотите, это ВИЧ”. При этом сдаю анализы в центре СПИДа — иммунитет в норме. В итоге выяснилось, что у меня были глисты — видимо, в песочнице подхватила. Мама потом долго смеялась: “Представляешь, если бы тебя не стало оттого, что тебя зажрали глисты? А все ВИЧ, ВИЧ…”»

Историй про стигму у Анны полным-полно. Причем самые эмоционально сложные случаи связаны именно с врачами.

— А вы хорошо сохранились! — как-то воскликнула врач, увидев диагноз и возраст Анны.

— Да, ВИЧ молодит, — ответила Аня.

Аня рассказывает, что в первые годы за «наркоманку или проститутку» ее принимали чуть ли не все врачи поголовно. Сейчас этого стало поменьше,

но пару лет назад от новой терапевтки она услышала: «ВИЧ? Как ты до этого докатилась?» 

Многие люди по-прежнему уверены, что болеть ВИЧ — стыдно. Первое время для регулярных визитов в центр СПИДа Анна даже подумывала купить парик. Про ее собственный диагноз знает только мама, муж и несколько близких друзей. Сыновьям она не призналась. 

«Во-первых, я не хочу, чтобы мои близкие проживали те же стадии горя, которые проживала я. Я видела это на примере мамы, я не хочу их пугать и травмировать. Во-вторых, ВИЧ — довольно интимное заболевание, которое не наносит окружающим никакого вреда, если я пью АРВ-препараты, — объясняет Анна. — Например, у человека геморрой, ну есть он и есть: человек ходит к врачу, лечит, но не говорит же о нем всем, маме там, сыну. Я так решила: скажу, если слягу, если некому будет привозить мне таблетки, если мне будет нужна помощь. А пока я не вижу необходимости: я сама забираю АРВ-терапию, сама сдаю анализы, пью таблетки, живу нормальной жизнью. Так что да, ВИЧ — это мой геморрой».

И все же на работе Анна нередко раскрывает свой статус. Потому что это может помочь другим.

«Все были приличные»

Когда старший сын подрос, Анна уже очень глубоко погрузилась в работу групп поддержки ВИЧ-положительных людей, делилась на них своим опытом, знала многих врачей центра СПИДа и активистов, состояла в профильных сообществах. Поэтому ответила согласием на приглашение работать в центре СПИДа психологом. 

Врачи часто направляли к Анне людей, которые очень бурно воспринимали диагноз, а то и вовсе не верили в него. Таким пациентам она рассказывала о себе: во-первых, чтобы подтвердить, что ВИЧ существует в природе, во-вторых, чтобы на собственном примере показать, что жить с вирусом вполне возможно.

Однажды в ее кабинет буквально залетел взбудораженный, прекрасно одетый мужчина под пятьдесят.

— Что это мне СПИД какой-то лепят? — почти закричал он с порога. — Я женат много лет, у меня двое детей! Наркотики никогда не употреблял! Не может быть!

— Жена — это прекрасно, — ответила Анна, пытаясь его немного успокоить. — А у вас были какие-то связи помимо жены?

— Конечно, как у всех! — воскликнул мужчина. — Но они все были приличные.

— Ну а вот я, по-вашему, приличная?

— Ну да, — удивился мужчина, — выглядите хорошо, а что такое?

— Я тоже живу с диагнозом. И тоже никогда не употребляла наркотики, — улыбнулась ему Анна. — Садитесь, поговорим.

Мужчина снял шапку и сел напротив Анны. Сейчас он принимает антиретровирусные препараты и чувствует себя хорошо, ВИЧ-диссидентом не стал.

«Это всего лишь болезнь»

В тверском центре СПИДа Анна проработала 12 лет. За эти годы она убедила сотни людей начать лечение, но многие по-прежнему не верят, что ВИЧ существует, прогрессирует в СПИД и без лечения приводит к смерти. Несмотря на эффективность антиретровирусной терапии, количество зараженных ВИЧ постоянно растет.

Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИДу считает, что взять эпидемию под контроль удастся, когда 95% людей с ВИЧ будут знать о своем статусе, 95% из них будут привержены терапии, у 95% из последних будет неопределяемая вирусная нагрузка. России до этих показателей пока далеко.

По данным за 2025 год, в стране более 1,25 миллиона людей с ВИЧ, примерно 780 тысяч получают терапию. Но людей с подавленной вирусной нагрузкой даже по официальной статистике меньше половины от общего количества ВИЧ-положительных. У всех остальных вирус активен, а значит, эпидемия продолжает распространяться.

К тому же препараты нужно принимать каждый день, а ездить за лекарствами приходится в столицы регионов раз в три месяца. ВИЧ-позитивным людям из отдаленных деревень и поселков дорого и тяжело регулярно ездить в Тверь.

О маломобильных и говорить нечего — им сложно добраться до центра СПИДа даже из другого района Твери.

«Некоторые по четыре часа в одну сторону ездят на автобусах. Иногда сейчас АРВТ дают на полгода, но даже это не спасение. У нас в области люди на 20 тысяч рублей в месяц живут, они не могут на дорогу потратить даже лишнюю тысячу, а лечиться многие очень хотят!» — рассказывает Анна.

Решают проблему благотворители. В Твери это проект «Позитивная область», в котором сейчас работает Анна. Доставка АРВ-препаратов устроена очень просто: клиент выписывает доверенность на имя Анны, в своем населенном пункте сдает кровь, результаты отправляет по электронной почте. Анна показывает их врачам центра СПИДа, те выдают заключение и соответствующие таблетки. Затем Анна либо лично отвозит препараты, либо отправляет через сервис доставки.

Стоит все это копейки по сравнению с билетами на междугородний автобус. Но помогает людям сохранять приверженность терапии, которая важна и в глобальном смысле: если принимать таблетки нерегулярно, периодически отказываться от них, ВИЧ приобретает резистентность к конкретному виду терапии. При передаче мутировавший вирус сохраняет свою суперспособность, подобрать АРВТ становится все сложнее.

Сами центры СПИДа доставкой АРВТ обычно не занимаются: просто нет ресурсов.

«Обретение силы»

Анна уволилась из центра СПИДа летом 2022 года. Долго вынашивала это решение, но поняла, что продолжать не может по самой банальной причине — не хватает денег. До февраля ее зарплата состояла из двух частей: полставки в центре СПИДа (примерно 16 тысяч рублей) и еще 25–30 тысяч от различных благотворительных проектов, которые финансировались в основном из-за рубежа. Это финансирование тогда прекратилось, причем не по инициативе доноров.

«У меня выходила сумма, на которую более-менее можно было жить. Муж работает сантехником, получает 45–50 тысяч, то есть мои деньги тоже важны в семье, я никак не могу зарабатывать 16–17 тысяч, у нас все-таки двое детей, — рассказывает Анна. — Со слезами уходила, конечно, но другого варианта просто не видела для себя».

Позже Анна некоторое время работала в коммерческом реабилитационном центре для наркозависимых, но связей с прежними клиентами не теряла: продолжала консультировать, отвозила АРВ-препараты, помогала устроиться на обследования. Поэтому, когда ее пригласили работать в «Позитивную область», согласилась без раздумий.

«В ребе было неплохо, платили хорошие деньги, но “Позитивной области” нужен был представитель в Тверской области, мне эта позиция понравилась, я, конечно, приняла предложение. Я тогда даже такую фразу будущим коллегам сказала: “Не могу жить без СПИДа”», — смеется Анна.

В проекте она модерирует группы поддержки и как минимум раз в неделю приходит в центр СПИДа, чтобы провести очные консультации. Кроме того, «Позитивная область» сопровождает пациентов с ВИЧ в медицинские учреждения, оказывает юридическую и социальную помощь с восстановлением документов, оформлением пособий, защитой прав, решением бытовых проблем и патронажем на дому.

«Я стала ценить жизнь»

Снова идем с Аней по зимней Твери. Стемнело, и с Волги тянет совсем уж могильным холодом. Аня рассказывает, что на группах и тренингах часто поднимает контринтуитивный вопрос, который когда-то сама услышала от Светланы Изамбаевой — создательницы фонда «Нестрашно» и первой в России женщины, которая публично открыла информацию о своем диагнозе: «Какие у тебя плюсы от ВИЧ?»

«У меня в итоге плюсов очень много. Самый главный — я стала ценить жизнь. Так-то я думала, что скоро у меня ее не будет, а вот я уже почти 25 лет живу с ВИЧ, у меня муж, двое сыновей, любимая работа. И умирать я пока не собираюсь», — просто говорит Анна, пока мы идем в сторону автобусной остановки, подальше от холодной черноты реки.

И все же Анна всегда собранна: нужно не забывать о терапии, нужно более пристально, чем ВИЧ-отрицательным людям, следить за здоровьем, нужно быть осторожной — например, не говорить о своем статусе тем, кто осудит, обвинит или просто не поймет.

«Мы часто шутим, что ВИЧ-положительные — самые обследованные люди,

потому что кто еще будет раз в три месяца сдавать анализы крови, ходить постоянно к врачам? — улыбается Аня, а потом вдруг становится серьезной. — Но последствия от вируса есть, он же все равно присутствует в организме. У меня вот неврологические изменения недавно диагностировали, но я все равно благодарна, что я это знаю, просто надо чаще к неврологу ходить, витамины, сосудистые препараты пить. У нас есть статистика, что у людей с ВИЧ возрастные заболевания проявляются раньше, старение наступает раньше, с этим ничего не поделаешь».

Бывшего возлюбленного Анны больше нет, нет лучшей подруги, нет одноклассников. Их жизни унесла эпидемия вируса, о котором стараются не говорить вслух, который отрицают и которого боятся. Сегодня Анна придет домой, ляжет спать, а завтра продолжит убеждать людей не терять надежду.