«Ты выжившая, на тебя смотрят с надеждой» Как работают равные консультантки в онкологии — женщины, которые сами пережили болезнь и теперь помогают другим

Этот материал мы публикуем совместно с порталом «Такие дела»

Первые равные консультанты появились в России около 10 лет назад — тогда они делились эмпатией и знаниями с ВИЧ-инфицированными. Сегодня в стране работают тысячи таких специалистов по самым разным направлениям, в том числе по онкологии. И преимущественно это женщины. Они поддерживают подопечных опытом и советами и оказывают эмоциональную поддержку в трудную минуту. 

«Гласная» рассказывает о том, как в России работают равные консультантки в онкологии и почему их не смогут заменить ни врачи, ни родственники, даже самые чуткие и заботливые.

«Ты умрешь, а мне детей поднимать»

Диана Павлинич познакомилась с Татьяной, когда они вместе выгуливали собак: у Дианы тогда жили кане-корсо и шпиц. Новая подруга, хотя и старше Дианы на семь лет, женщина активная и энергичная. А еще она уже больше 20 лет живет с четвертой стадией рака молочной железы.

Основное лечение Татьяна проходила в 2000 году. Тогда же рассталась с мужем, который заявил ей: «Ты умрешь, а мне детей поднимать». Недолеченная, Татьяна выписалась из больницы, зашла домой за вещами, собралась и уехала из уральского города в Москву. Там она продолжила терапию, перевезла в столицу троих детей, за следующие годы построила бизнес и обзавелась недвижимостью. 

Диана столкнулась с раком в 2017 году. Тогда доктор просто сунул ей бумажку с адресом клиники и сказал: «Езжай, там все сделают». Зачем, почему, что нужно взять с собой, какие в клинике условия — у врачей в системе государственной медицины обычно нет времени отвечать на все эти вопросы. И подруга стала для Дианы первой консультанткой.

«Просто тот факт, что она жива, что полноценно живет с четвертой стадией рака, — это пример, который вселяет надежду, — говорит Диана Павлинич. — Во время лечения Таня всегда была рядом. Приходила ко мне в больницу. После химии вывозила к себе на дачу: на свежем воздухе вроде как легче и никто не беспокоит».

В фонд поддержки женщин «Александра» Диана обратилась сначала как пациент. Потом пошла учиться на равного консультанта, а сейчас работает координатором. Фонд и его Школа равных — флагманы в сфере обучения равному консультированию. 

«Самая первая моя консультация была для группы людей. Тогда мы работали офлайн, по двое ходили с девочками по московской больнице имени братьев Бахрушиных: раздавали послеоперационное белье, литературу, рассказывали, как получить инвалидность, как носить компрессионный рукав… Конечно, мне было страшно: нужно выступить перед людьми, и они все смотрят на тебя. Мне на тот момент было 49 лет, а там в основном возрастные женщины. Ты выжившая, на тебя смотрят с надеждой. Видят, что ты два года в ремиссии, три, а может, пять или десять. Когда я заболела, думала, что мне осталось буквально несколько месяцев. И у них наверняка такие же мысли. Самое главное тут — не переборщить с обещаниями», — говорит Диана. 

Но, по словам Дианы, равное консультирование нужно дозировать: если с головой уйти в работу, выгорание у консультантов будет быстрым и серьезным. Надо грамотно планировать время, заниматься чем-то еще, помимо консультирования. Для Дианы это внуки, а еще ее любимые собаки.

«Мы можем рассчитывать друг на друга»

«Я верю в горизонтальную структуру, в то, что никто не поможет людям быстрее и эффективнее, чем они сами, особенно в кризисных ситуациях, — говорит Екатерина Башта, исполнительный директор фонда “Александра”. — У нас в стране можно рассчитывать друг на друга, и это действительно работает. Наш фонд — это квалифицированная помощь, но нужно учиться ее оказывать: от желания помогать может быть как польза, так и вред».

Чтобы стать равным консультантом, человек обязательно должен находиться в состоянии стойкой ремиссии. Рак и заболевания крови часто непредсказуемы, и, если болезнь возвращается, человек из консультирования уходит.

Перед началом работы нужно пройти анкетирование для оценки уровня тревожности. Если претендент эмоционально не готов — например, погружен в свою болезнь или болезнь близкого, — рекомендуется подождать и обратиться к онкопсихологу, чтобы восстановиться. 

Равный консультирует только по своему типу рака, но может получить дополнительные знания и работать по смежным направлениям: специалистов по раку молочной железы много, а, например, по раку яичников — в разы меньше. А еще консультанты постоянно повышают квалификацию: врачи знакомят их с актуальными методами терапии, рассказывают о современных препаратах и исследованиях. 

Поэтому люди приходят в равное консультирование не только для других, но и для себя: чтобы быть в теме, отслеживать новинки терапии, чтобы научиться бороться со страхом. 

Ведь равные тоже могут рецидивировать, но они воспринимают это гораздо спокойнее. 

Консультантам рекомендуют прекратить работу, когда идет острая фаза болезни и лечение, потому что они могут «пораниться» и «поранить» других. Но люди все равно остаются на связи, в чате — это помогает поддерживать ощущение, что они не одни. 

«Консультанты могут быстро сгореть, — говорит Екатерина Башта. — Поначалу они страшно хотят спасти весь мир, помочь всем. Очень обижаются, когда человек их не слышит или хочет делать по-другому, это их ранит. Но нужно внимательно относиться к своему состоянию. Но и у равного, и у пациента есть границы, которые нельзя нарушать».

Ответственность пациента

Равный консультант не психолог и не врач — это нужно понимать. Хотя психологические техники он в работе использует: человека, ошарашенного фактом болезни, важно стабилизировать, настроить на деятельный лад. Фактически равный консультант прописывает путь лечения, маршрут — на это у врачей обычно не хватает времени. Но делать это нужно максимально беспристрастно.

«Равный не может что-то советовать или отговаривать от врача просто потому, что тот ему не нравится, — говорит Екатерина Башта. — Но если у пациента есть сомнения, консультант обычно рекомендует обратиться за вторым мнением к тем специалистам, которые принимали участие в разработках клинических рекомендаций в России. Известно, где работают эти специалисты (как правило, в федеральных центрах), к ним можно попасть на прием. Мы стараемся идти по такому пути». 

Существует и второй путь: телемедицинская консультация с привлечением консилиума. Это относительно новая опция, которая появилась примерно года два назад в результате реформы онкологической службы. Далеко не все пациенты и врачи, особенно в регионах, знают об этой возможности и пользуются ею. 

Впрочем, по словам Екатерины, нередко возникает ситуация, когда пациенту что-то положено, а он этого не может получить. Например, есть решение консилиума федеральных центров о лечении конкретным препаратом, а регион говорит, что этого лекарства нет. В таком случае равный подскажет, как бороться за то, что положено: какое заявление писать, на чье имя, в какой форме. 

«Равный консультант еще и информирует пациентов, — добавляет Екатерина. — Потому что информированный пациент с правильной маршрутизацией вполне может получить в России качественное лечение за счет средств ОМС. Но для этого нужно брать на себя определенную ответственность за лечение, разбираться в этом».

Мелочей не бывает

Олеся Деснянская, психолог по образованию, в декабре 2015 года сама предположила, что у нее лейкоз. Она вызвала скорую, приехала в больницу, где диагноз подтвердили. Потом были четыре тяжелые химиотерапии и трансплантация костного мозга от неродственного донора из Германии. Во время третьей химии в палату положили девушку, которой только-только поставили диагноз. 

«Я с ней делилась опытом так же, как раньше делились со мной. Понимала, как это ценно, ведь мне общение реально очень помогло на первых этапах. Но назвать это равным консультированием нельзя: в классическом варианте я должна была находиться в ремиссии. Да, я много читала про наш общий диагноз, что-то мне прислали друзья, были классные израильские методички, переведенные на русский. Но все равно есть разница между тем, что ты читаешь, и живыми людьми, которые через это прошли и могут ответить тебе на конкретные вопросы», — говорит Олеся.

После лечения Олеся несколько лет восстанавливалась, вышла в ремиссию. Сейчас она волонтер благотворительного фонда AdVita. В 2021 году волонтеры AdVita прошли обучение консультированию, и Олеся очень порадовалась: наконец-то можно перестать быть «стихийным» равным, который помогает по собственной инициативе без какой-либо подготовки, и стать сертифицированным специалистом. 

Пациента с онкологическим диагнозом окружает множество «стихийных» консультантов, которые нигде не проходили обучение: родные, друзья, соседи по палате, товарищи по несчастью в интернете — все хотят помочь и делятся опытом и информацией. 

Но часто люди выступают с позиции «у меня было так, и у тебя должно быть так», а это может нанести вред: даже хорошо изученный рак груди — это не один диагноз, а целое созвездие онкологических заболеваний. 

В прошлом году у Олеси заболел раком троюродный брат, и в тот момент она практически не бралась консультировать: ей хватало темы в семье. Она также понимала, что личные обстоятельства могут повлиять на ее профессионализм в общении с клиентами. 

Брату Олеси долго не могли поставить диагноз. А когда это все-таки сделали, то велели ехать домой и ждать квоту на лечение в федеральном центре в Москве — обычно ожидание длится примерно месяц. Олеся написала в группу равных и спросила, может ли кто-нибудь помочь. В тот же день ей позвонили, дали контакты профильных групп, пояснили, какое направление брать у врачей, чтобы мгновенно попасть на консультацию, не ожидая квоты. 

Вместо того чтобы ждать месяц, брат приехал на прием через неделю. Это сдвинуло сроки операции, что для пациента было очень важно: тот вид рака, с которым столкнулся родственник Олеси, крайне агрессивный. 

Консультанты также делятся с подопечными нюансами, которые помогают облегчить процедуру или эффективнее подготовиться к операции. Например, рассказывает Олеся, на трансплантацию обязательно нужно взять влажные спиртовые салфетки, чтобы протирать мобильный телефон — частый источник бактерий. В процессе и после иммунитет максимально ослаблен, поэтому даже такие мелочи имеют большое значение. 

Еще Олеся часто делится своим сложным опытом, связанным с потерей фертильности. Многим важно напомнить, что всегда можно стать приемным родителем — так поступила и сама Олеся. Врачи не всегда говорят о таких нюансах, а их знания не базируются на личном опыте. 

«Часто именно равные готовы поддержать человека так, как не смогут ни врачи, ни родственники. Для меня консультирование — это возможность сказать спасибо в том числе тем людям, которые когда-то поддерживали меня, — говорит Олеся. — Зачем мне все это? Чтобы то, через что я прошла, было не напрасно». 

«У всех консультантов разные суперсилы»

Анастасия Будумян, в прошлом онкопсихолог онкоцентра имени Н. П. Напалкова в Санкт-Петербурге, в «Александре» работает как супервизор консультантов. Основной запрос, с которым к ней обращаются равные, — как выстроить коммуникацию с клиентом, как правильно оказать поддержку. Хотя и выгорание тоже многих беспокоит: если вовремя не профилактировать, состояние наступает неизбежно.

По словам Анастасии, работать равным консультантом могут разные люди, в том числе и чувствительные: «Сама по себе эмоциональная лабильность не будет противопоказанием. Есть люди, которые приходят к нам и поначалу слишком близко “присоединяются” к клиентам. А потом мы, коллеги-консультанты, обучаем их границам, учим не брать на себя чужие эмоции. Эмпатия и слияние — это разные вещи. Бывает так, что на одного клиента приходится не один равный, потому что у всех консультантов разные суперсилы, как мы их называем. Кто-то хорош в поиске справочной информации, кто-то здорово поддерживает, кто-то профессионально маршрутизирует, кто-то может без раздражения выслушивать одно и то же. Основная задача консультанта — стабилизировать клиента эмоционально, дать нужную информацию, научить ее искать. И потом отпустить, чтобы человек дальше справлялся сам». 

Некоторые сами не болеют, и онкопациентов в их окружении нет, но люди все равно хотят разобраться в том, как поддерживать. 

Зимой 2023 года в штат «Александры» ввели равных близких. Они консультируют только «своих», не берут других пациентов. «Мы понимаем, что есть некая специфика такой поддержки, все же близкий и пациент испытывают разные гаммы эмоций, — говорит Анастасия. — Для близкого важно понимать, что то, что он делает, идет на пользу, а не во вред».

Равные консультации — история про неравнодушие, про интерес к другому, оказавшемуся в беде, через которую ты, возможно, уже прошел. Каждый равный помнит, как бывает страшно, когда узнаешь о своем диагнозе или о диагнозе близкого. И как важно в этот момент услышать: «Не бойся. Я знаю, каково тебе. И я рядом».