«Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка. Почему их «не видят»?

В повседневной жизни мы часто не замечаем людей с особенностями. Вспоминая сейчас свое детство, я думаю, что тот странный парнишка из дагестанского села, в котором я жил, явно должен был иметь какой-нибудь диагноз. Как и мальчик по соседству: у него, как мне кажется теперь, был синдром Дауна. А у рослого пастуха, над которым мы по-детски жестоко глумились, скорее всего, имелись серьезные нарушения интеллекта.

Даже повзрослев, мы продолжаем видеть мир сквозь наши розовые очки. Нам свойственно отмечать что-то близкое себе и игнорировать, пробегать глазами мимо того, что не очень понятно и не укладывается в привычную картину. Не все люди осознают, что порой за капризами и шумными истериками детей может скрываться что-то большее, чем избалованность или плохое воспитание.

Моя профессия — дефектолог, я работаю с детьми, имеющими особенности в развитии. 

Разный РАС

У детей, с которыми я работаю сейчас, бывают интеллектуальные нарушения, но все же это не главная трудность.

Ко мне в кабинет заводят мальчика. Ему года три, он сильно плакал в коридоре, ожидая консультации, вырывался и хотел домой. Зайдя, поначалу пытается убежать к двери, но, заметив пирамидку на одной из полок шкафчика, бежит к ней, достает, встав на цыпочки, сталкивая другие игрушки. Плюхается на пол там же и начинает разбирать, снимая колечки с пластиковой жердочки. Затем надевает их обратно. Снимает снова, и цикл повторяется еще раз, и еще раз, и еще раз. Через некоторое время к отточенным движениям сборки-разборки добавляется звук «У-у-у-у-у-у», произносимый сжатыми губами, и взмахи рук.

У мальчика аутизм, или, как говорят теперь, расстройство аутистического спектра — РАС. Этот диагноз очень «разный». В нем, помеченные неразборчивым почерком психиатра, могут оказаться и дети, и взрослые. Проявляясь обычно в раннем возрасте — до трех лет, — РАС объединяет людей как с серьезными ментальными нарушениями и множественными сопутствующими заболеваниями, так и похожих на персонажей сериалов странных, стеснительных, загадочных ребят.

Имея органическую природу вкупе с влиянием факторов внешней среды, РАС предполагает абсолютно уникальный мозг, иначе обрабатывающий сенсорные сигналы, формирующий иные нейронные связи, по-другому реагирующий на возбуждение. Грубо говоря, РАС — скорее внешнее обозначение того, как этот необычный мозг приспособился к многочисленным проявлениям окружающего мира. То, как он «понял» первое прикосновение к матери, способ кормления, первую смену подгузника, первые осознанные движения глаз, первые болезни, уколы, бессонные ночи из-за болей в животике и многое другое. Мы не можем найти двух одинаковых братьев-близнецов, что уж говорить о двух детях с РАС с совершенно разными стартовыми условиями.

Поверх наслаивается опыт общения со своим ближайшим социальным окружением, количество часов у телевизора, набор игрушек и сенсорных ощущений, колыбельная от матери, отец, подкинувший под самый потолок, отобравший машинку брат, сдавленные крики родителей, ругающихся за стеной, — все это маленькими кирпичиками формирует фундамент нашей личности. Этим дети с РАС уж точно не отличаются от остальных. Но для полного понимания их трудностей прибавьте сюда сопутствующие заболевания и состояния. Беда редко приходит одна, и статистика показывает нам множество диагнозов, часто идущих бок о бок с аутизмом. Поэтому мы говорим об аутистических расстройствах как о совокупности состояний, а не как о конкретном диагнозе. И поэтому мы используем слово «спектр».

«Эпидемия аутизма»

Иногда мне кажется, будто каждого ребенка с РАС собирал вселенский генератор случайных чисел, сбросивший в кучу набор самых разных признаков. Однако нечто общее выделить можно.

В МКБ-10 это была знаменитая «триада аутизма»:

• недостаток социального взаимодействия (таким детям сложно понять чувства и эмоции других людей, а также выразить свои собственные, что затрудняет адаптацию в обществе);
• недостаток взаимной коммуникации (вербальной и невербальной);
• недоразвитие воображения, которое проявляется в ограниченном репертуаре поведения.

В МКБ-11 ключевых признаков для описания РАС осталось всего два: нарушения интеллектуального развития и нарушения функционального языка. Некоторые называют это «смягчением критериев», из-за которых диагноз ставят все большему количеству детей.

Почему же из МКБ-11 пропал пункт про социальное взаимодействие? Потому что, несмотря на первое впечатление, детям с РАС тоже нужны контакты с другими людьми. Возможно, не в таком количестве и не в той степени, как «нормотипичному» ребенку, но им необходимы игры со сверстниками, обнимашки с родителями, наличие настоящих друзей. Однако зачастую дети с РАС неспособны взаимодействовать с окружающими социально приемлемыми способами. Не владея речью, не усваивая правил сложных сюжетных игр, аутичный ребенок тем не менее стремится к обществу сверстников. Ради достижения этих целей он может, например, подойти и толкнуть другого ребенка. Это не агрессия, а игра. Второй ребенок в ответ может толкнуть тоже. «Вау, это же игра!» — подумает наш малыш из примера. А если упавший ребенок за ним погонится — это вообще счастье!

В разговорах о РАС вы так или иначе наткнетесь на две точки зрения по поводу распространенности аутистических расстройств. Есть сторонники так называемой теории «эпидемии аутизма», доводы которых основаны на статистических данных.

Например, в США количество детей с РАС с 2000 по 2020 год увеличилось на 241 процент.

В России, по данным общественных организаций, количество детей с РАС составляет около 318 тысяч. Это сравнимо с населением Орла или Смоленска.

Противники теории «эпидемии аутизма» говорят о том, что увеличение количества людей с этим диагнозом связано в первую очередь с гипердиагностикой, изменением диагностических критериев и «модой на РАС». Но даже приводимые ими цифры ужасают.

В России существуют значительные пробелы в диагностике. Обычно ребенка направляют к психиатру в лучшем случае годам к пяти (РАС — это диагноз психиатрический), а до этого момента его ведет невролог. При этом первые проявления расстройств аутистического спектра встречаются гораздо раньше, до трех лет. И все это время — от первых признаков до постановки диагноза — ребенок получает не те препараты, а родители — не те рекомендации. Сенситивные периоды развития многих психических функций к пяти годам упущены, и вероятность того, например, что неговорящий ребенок с РАС после пяти лет начнет активно пользоваться вербальной коммуникацией, гораздо ниже, чем у ребенка трех лет.

То есть большое количество детей с РАС в России оказывается без медицинского диагноза и лишается своевременной помощи.

Почему так? По данным одного исследования, около 70 процентов выпускников и молодых врачей имеют весьма посредственные знания о расстройствах аутистического спектра и испытывают трудности в работе с такими пациентами. Да и у более опытных коллег могут быть трудности, ведь даже ныне устаревший диагноз «ранний детский аутизм» появился в нашей стране лишь в девяностых годах. И РАС все еще ассоциируется с детским возрастом: по разным данным, в России всего около тысячи человек сохранили этот диагноз после 18 лет, хотя РАС — это состояние, и с возрастом оно никуда не девается.

Ну и если полученная картина кажется вам недостаточно мрачной, ловите еще пару штрихов. В большинстве городов регионального значения, райцентрах, столицах областей и республик, не говоря уже про населенные пункты помельче, имеется дефицит как медицинских, так и психолого-педагогических специалистов, способных оказывать помощь детям с РАС. Многие родители вынуждены «копить на Москву», чтобы получить адекватную диагностику и рекомендации для своего ребенка.

Как выгорают родители

2015 год. Я тогда только начинал работать по профессии в маленьком частном центре. И эта клиентка была у меня всего второй. Маленькая девочка с красивыми длинными волосами. Она взяла охапку игрушек и расставляла их в рядки, пока я общался с родителями. Каждой игрушке она что-то шептала, сопровождая редкие слова перебиранием пальчиками. Если кто-то пытался влезть в ее игру, начиналась истерика.

Такие случаи невольно запоминаются: согласно статистике, девочек среди детей с РАС примерно в три-четыре раза меньше, чем мальчиков. Однако специалисты в последнее время все чаще говорят о необходимости пересмотра этого устоявшегося убеждения: во-первых,

из-за стереотипов о поведении мальчиков и девочек в детстве диагностика РАС именно у девочек затруднена

(например, от мальчиков ожидают больше физической и социальной активности, а для девочки «нормально» быть стеснительной, спокойной). Во-вторых, основные методики диагностики аутизма были апробированы и проверялись преимущественно на детях мужского пола. Девочки обычно получают свой диагноз позже, когда драгоценное время упущено.

Меня поразили родители этой девочки. Семья выглядела очень сплоченной, крепкой. Родители действовали как римские легионеры: увидели проблему, подняли щиты и двинулись вперед, преодолевая ее. Работали слаженно, помогая друг другу.

Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет. Она учится в школе, пусть по адаптированной программе, но в лучшем ее варианте. Трудности с общением имеются, но с ней можно поддерживать диалог. У девочки есть интересы и увлечения, друзья, ей, вполне вероятно, открываются неплохие перспективы в будущее. В основном это все — благодаря родителям.

Так бывает не всегда. За восемь лет я встречал разных родителей. И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших. Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь. Были те, кто возил ребенка по всему миру, пытаясь вылечить, кто боролся, не жалея себя, и кто сдался при первых трудностях, решив оставить все как есть. И в каждом случае конечный результат был разным.

Читайте также «Главная боль — этичность происходящего»

Автор «Нестрашной книги о раке» Полина Шило — про свой бестселлер и состояние дел в российской онкологии

Нужно понимать, что расстройства аутистического спектра — не просто проблема отдельного ребенка. И что семья, которая пришла на консультацию, — это единая система. Эти люди приспособились друг к другу, к сложному диагнозу, к непониманию окружающих, к очередям в поликлиниках, к резким переменам в жизни. Они выжили как целостная единица, чем уже представляют ценность. Семья столкнулась с проблемой и, как живое существо, эволюционировала, чтобы сохранить себя, претерпев при этом внешние и внутренние изменения. Поэтому и помогать нужно не отдельному ребенку, пытаясь «излечить аутизм». И не отдельному родителю, превращая его в идеального бегуна на дистанции от кабинета к кабинету. Тут нужна комплексная поддержка самых разных специалистов, в том числе психологическая, психотерапевтическая помощь родителям. А с этим у нас большая беда. Впрочем, не только у нас.

Большинство методик сосредоточены исключительно на детях. Родители обычно выступают в качестве «вторых рук» специалиста, дублируя и развивая освоенные на занятиях навыки в домашней среде. Но если рассматривать аутизм как первичное нарушение эмоционально-волевой сферы, то во взаимодействии с окружающими страдает именно эмоциональный компонент общения. Родители, лишенные теплых взаимоотношений с ребенком, не чувствуют отдачи и выгорают. Необходимость выполнять множество рекомендаций специалистов и каждый день заниматься с ребенком окончательно смывает «счастье родительства». При этом большинство родителей, даже имея возможность посетить психолога или психиатра, предпочитают экономить на себе, концентрируя все силы на ребенке.

Петя и звук

Мальчик Петя большой, ему десять. У него эхолалии, аутостимуляции, он очень стеснителен, отводит глаза от собеседника или вовсе закрывает их. Но у Пети есть талант: у него великолепный музыкальный слух. Мальчик с ходу запоминает мелодии и пытается сыграть их на своем синтезаторе. Более того, он может отыграть на клавишах и немузыкальные звуки, например скрип двери.

Музыкальный слух является для Пети так называемым островом сохранности — областью, в которой ребенок с РАС успешен на уровне условной нормы или даже выше. Через эти «островки сохранности», пользуясь интересом ребенка, его «гиперфокусом», мы можем направлять его развитие, сделать для него учебу захватывающей.

Для Пети мне пришлось искать человека с музыкальным образованием, а потом учить его работе с детьми с особенностями, много времени уделяя установлению доверительных отношений с ребенком. Я надеюсь — нет, мечтаю! — что музыкальный интерес Пети станет его ключом в мир.

Но увы, так везет не всем. Значительное количество детей с РАС имеет серьезные интеллектуальные нарушения в качестве сопутствующего состояния. При этом авторы масскульта (телевидения, медиа, кино) зацепились за уникальные дарования и приписывают их каждому, у кого хотя бы отдаленно проявляется аутичная симптоматика.

Конечно, появление людей с РАС в сериалах и кино — это круто. Это говорит об интересе общества к проблемам аутизма, преодолении страхов перед этим состоянием, смягчении стигматизации аутичных людей, проработке возможных вариантов социализации — хотя бы на телеэкране. Но приписывание «гениальности» в качестве чуть ли не единственного положительного, ценного качества человека с РАС создает завышенные требования у людей. Ребенок с РАС, по их мнению, должен быть способен на что-то уникальное: иметь исключительную память или играть в шахматы как бог.

Обязательное наличие «таланта» является стереотипом, который затрудняет вхождение ребенка с РАС в общество и создает для него дополнительные препятствия.

Однажды к нам в детский центр пришла журналистка местной газеты. Мы надеялись на развернутое интервью про нашу работу, но все свелось к просьбам показать гениальные рисунки детей с РАС. «Они ведь так красиво рисуют!» — повторяла нам журналистка. Увы, за исключением нескольких набросков одного мальчика, нам нечем было утолить журналистский интерес.

Тем не менее каждый ребенок с РАС уникален. И пусть не каждый из них является талантливым в общем понимании, но каждый достоин быть услышанным и принятым.

Подробнее о диагностике и современных методах работы с детьми с РАС читайте в телеграм-канале автора «Бородатый дефектолог».