" style="position:absolute; left:-9999px;" alt="" />
Поддержать
Интервью

«Главная боль — этичность происходящего» Автор «Нестрашной книги о раке» Полина Шило — про свой бестселлер и состояние дел в российской онкологии

25.05.2023читайте нас в Telegram
Фото: Ксения Сытина 

«Меня зовут Полина Шило, я практикующий врач-онколог. Фамилия соответствует моему образу жизни» — так начинается «Нестрашная книга о раке». Нон-фикшн-издание, написанное действующим онкологом, — редкость для российского книжного рынка, тем более в формате большого мануала, почти энциклопедии. Возможно, именно поэтому уже через неделю после выхода научно-популярная книга программного директора Высшей школы онкологии, лауреатки рейтинга Forbes «30 до 30» и выпускницы Гарвардской школы медицины стала бестселлером в онлайн- и офлайн-магазинах: бумажная версия была выпущена в апреле, а в мае, судя по информации на сайте издательства, тираж пришлось допечатать.

Каково это — писать книгу спустя три с половиной месяца после смерти мамы и спустя три месяца после рождения дочери? О чем она? С какими трудностями сегодня сталкивается российская онкология и люди, которым диагностировали онкологическое заболевание? И почему Полина Шило не собирается эмигрировать? Обо всем «Гласная» спросила у автора «Нестрашной книги о раке».

— Долго вы писали книгу? Как нашли время?

— Я очень давно думала о том, чтобы написать книгу, и ждала, пока звезды сойдутся. Мне сложно было писать ее без дедлайна, а когда у тебя есть готовый контракт, пишется гораздо динамичней. Было оговорено, что я напишу книгу за семь месяцев. Я не успела за семь — хорошо, что ко мне не применили никаких санкций, хотя в контракте даже была прописана неустойка.

— Насколько я понимаю, вы сорвали дедлайн не из-за прокрастинации, а потому, что у вас очень жесткий график.

— Наверное, можно было изначально поставить другие сроки, с учетом жесткого графика. Но книга — это задача, которая действительно очень уязвима перед прокрастинацией. Когда ты думаешь: «Надо сесть и писать», она, естественно, не пишется. Надо дробить задачу на маленькие кусочки, и это тот навык, который я приобрела. Хотя это непросто.

— Есть идеальные условия для письма?

— В моем случае они недостижимы, потому что у меня маленький ребенок, все это делалось, пока ребенок спал. Я начала писать книгу, когда дочери было три месяца, а закончила, когда ей исполнилось год и три месяца. Благо тут такая информация, которую постоянно проговариваешь [пациентам], думаю, по некоторым главам это будет видно. Но, например, про биологию опухоли я на каждом приеме и в таком объеме не рассказываю. Эту главу мне было написать сложно, надо было постоянно думать, как лучше объяснить, как будет более понятно.

— У нас практически нет отечественной литературы нон-фикшн от онкологов и об онкологии.

— Это была как раз моя мотивация для того, чтобы написать книгу. Личных историй много, они неплохо написаны, но такого, чтобы человек прочитал и понял, что вообще происходит, почему [именно] с ним, как все работает, как принимаются решения, — такой книги я не нашла. И решила, что эту дырку надо обязательно заткнуть. Почему бы не собой?

Были предложения назвать книгу «Почему я?», но я решила не делать этого: единственный возможный ответ на такой вопрос — нипочему.

— Книга посвящена вашей маме. Она ведь умерла от рака?

— Да. Мама умерла полтора года назад, за две недели до того, как у меня родилась дочь. Это была ужасная история, и беременность из-за этого была просто кошмарной. Книга посвящена маме. Но я понимаю, что людям, которые болеют, которым страшно, моя личная история не нужна. Она упоминается вскользь в последней главе, где я говорю, как вести себя с онкологическим пациентом, что можно говорить, чего нельзя. Эта глава вычитана онкопсихологом, мы убрали оттуда все триггеры.

— Какие из них основные?

— Понятно, что есть разная степень проработанности травмы, все зависит от того, насколько давно человек живет с диагнозом, какие фазы принятия он прошел. Я максимально аккуратна с описанием физических страданий, с терминами типа «выживаемость» — само слово для неподготовленного человека звучит пугающе. Когда у него, например, локальная стадия заболевания и он может полностью вылечиться с вероятностью 90 процентов, а ты начинаешь рассказывать про пятилетнюю выживаемость, он думает: «А что, больше пяти лет никак?» Я максимально обезличила последнюю главу (про психологию происходящего). Там есть личные примеры — того, с чем столкнулась моя мама. Когда ей не разрешали выйти на работу, говорили: «Ты сначала вылечись». Это такое поведение сообщества, которое укладывается в рамки текущей нормы, но оно неправильно по отношению к болеющему человеку. Причем это делается не из плохих, а из хороших побуждений вроде «отлежись, когда выздоровеешь — выйдешь», [но] в случае с мамой было абсолютно понятно, что никто ни от чего не выздоровеет. Ей просто надо было находиться в социуме.

— Корректно спросить, чем именно она болела?

— У нее была глиобластома, злокачественная опухоль головного мозга. Мама болела суммарно полтора года. Такая болезнь, к сожалению, лечится погано, несмотря на все успехи медицины. Даже люди со всеми деньгами и всеми связями мира перед ней практически бессильны.

— Можно сказать, что без мамы не было бы и книги?

— Честно говоря, думаю, что была бы. Просто она была бы другая. Я убирала триггеры не только как человек, который каждый день работает с онкологическими пациентами, но и как родственник. Да, это было ужасное время для нашей семьи, но вместе с тем это был и опыт для меня: ты лучше распознаешь какие-то реакции человека, который к тебе пришел, считываешь какие-то моменты.

— Будете ли вы еще писать книги?

— Я хочу написать «Нестрашную книгу о раке молочной железы». Это одна из самых распространенных нозологий, у меня здесь больше всего пациентов, отработанных ситуаций. Плюс, в моем понимании, это та категория пациентов, которые активнее всего ищут информацию, самые активные пациентские сообщества.

Читайте такжеНовое тело: семь монологов о раке груди

Ежегодно в России выявляется около 55 тысяч случаев рака груди. Это много. И за статистикой — истории десятков тысяч женщин, которые борются с болезнью каждый день.

«После выхода книги мне стали писать с угрозами»

— В книге вы рассказываете про странные и нелепые способы лечения рака. Можно об этом чуть подробнее?

— Бывают рецепты забавные, довольно безобидные, когда говорят, например, пей пиво со сметаной. В принципе, ничего ужасного, хотя пить пиво литрами не надо, все-таки алкоголь с противоопухолевой терапией не очень сочетается. Или северный рецепт для поднятия лейкоцитов — употреблять икру морского ежа. Это такие вещи, от которых я людей не сильно отговариваю, верят — и ради бога.

— Как правило, врача не ставят в известность о нетрадиционных схемах лечения.

— Зависит от глубины коммуникации. Я всегда стараюсь эту коммуникацию углубить настолько, насколько это возможно. Условно, ты беседуешь с человеком и спрашиваешь: «А что еще вас беспокоит? А еще? А еще?» И тогда он говорит: «Ну я тут прочитал…» Или: «Я тут принимаю…» Он, естественно, не говорит это с порога, он скажет это, только когда поймет, что тебе можно доверять, что ты на него не набросишься с оскорблениями. Обычно эти моменты мы проговариваем под конец консультации.

— А если вернуться к странным рецептам — какие они?

— Перекись водорода пытаются засовывать в самые разные места человеческого организма, заливать в вены, пить, вводить ректально. Никому не помогает, это как минимум ожог слизистой, а если вводить внутривенно, то запросто можно умереть. Я ознакомилась с трудом одного товарища, «эксперта» в данном вопросе, и была в ужасе. Там все основано на единичных случаях, которые он описывает, причем неизвестно, реальные это случаи, он сам их придумал или это просто «ошибка выжившего». Кстати, после выхода книги мне стали писать фанаты этого гражданина с угрозами, пока я их всерьез не воспринимаю.

Сода чуть более безобидна, если не заливать ее внутривенно, но тоже связана с мыслями «организм закислился, раз в нем завелся рак, значит, организм надо ощелочить». Абсолютно нерабочая история: если организм закислился настолько, что его нужно ощелачивать, значит, человек лежит в реанимации в тяжелом состоянии, и у него ацидоз.

Из очень опасных — лечение рака инсулином: человеку вводят инсулин, доводят его фактически до коматозного состояния, сахар в крови очень сильно снижается. На это опухоль вроде бы должна отреагировать «Ой, сахара нет, я умираю!» Но она так не делает, потому что у опухоли есть альтернативные источники питания, в отличие от основного организма. А угробить человека запросто можно. Я видела памятку на листе А4, где предлагалось это делать в домашних условиях, вводить в гипогликемическую кому, типа: «Если глазки закрываются, дайте больному немножко сахарка». Несколько лет назад врачебное сообщество инициировало скандал, потому что в одной из питерских больниц врач-онколог реально этим промышлял, у него была личная практика. Его уволили, пациентов с такими бумажками я больше не встречала. Надеюсь, они не делают это подпольно, а действительно прикрыли лавочку.

Фото: Наталья Лавринович

— Вы много пишете и говорите о том, что можно и чего нельзя пациентам после перенесенного онкозаболевания. Какие здесь самые распространенные мифы?

— Человек по умолчанию считает, что ему ничего нельзя, причем речь идет не только о пациенте в ремиссии, но и о том, кто находится на поддерживающем лечении, у кого стабильная фаза заболевания: он принимает какие-то препараты, но, условно говоря, не получает высокодозную химиотерапию прямо сейчас. На самом деле по умолчанию ему, скорее, можно то, что он сам себе запретил (или врач ему).

— Люди часто думают, что питанием можно сильно повлиять на выздоровление. Это так?

— Очень сильно повлиять питанием не получится, а если и получится, то, скорее, на качество жизни, самоощущение, но уж точно не на прогрессирование заболевания. Рак питается тем же, чем другие клетки организма, и еще кое-чем, у него широкий потенциал. Оттого, что мы уберем сахар, белую муку, мясо, ничего не произойдет. Особой диеты онкологического пациента не существует, нужно просто питаться максимально здоро́во.

Попытка запротоколировать питание у онкологического пациента и его родственников связана с тем, что человек так пытается победить тревогу. «Я не могу контролировать полностью свое состояние, но я могу проконтролировать свое питание, буду думать, что мне от этого станет лучше». Это психологический трюк, который, наверное, помогает, но лучше бы не справляться с тревогой с помощью жестких самоограничений, от которых пользы не будет, а сходить к психологу.

— У меня огромное количество знакомых пьют антидепрессанты.

— Это более рациональный способ. А когда человек приходит и с порога говорит: «Мы сразу мясо убрали, молочку», и сидит несчастный болеющий родственник, который очень любил покушать… Мало того что он раком болеет, его еще и удовольствий лишили.

Курение вызывает рак легкого, это общеизвестно. Отказ от курения снижает риски рака легкого. Есть информация о том, что когда человек был пролечен от локальной стадии рака легкого, то отказ от курения снижает вероятность рецидива. Но вот приходит пациент с метастатической стадией [рака легкого]. Мы сколько-то можем его протянуть, но не бесконечное количество времени. Родственники на него набрасываются: «Бросай курить, да порезче, да побыстрее!» Это очень сомнительный совет: в такой ситуации ничего, кроме испорченного качества жизни, мы не получим.

Запреты должны быть максимально обоснованны. А у нас принято так: на море нельзя, есть ничего нельзя, в баню нельзя, на массаж нельзя — ничего нельзя.

— А мы с вами говорим, что все можно?

— Должен быть здравый смысл. Если у человека механические проблемы с позвоночником из-за опухоли, то, наверное, на глубокий массаж ему не надо. Тому, у кого недавно был перелом шейки бедра из-за того, что опухоль разрушила сустав, не надо идти кататься на горных лыжах. Любые действия и идеи нужно обсуждать с врачом.

— В государственной медицине, когда на прием выделяется 15 минут, это в принципе невозможно.

— Невозможно. Там максимум может быть какое-то человеческое отношение, а больше ты ничего не успеешь. Куча вопросов остаются непроговоренными, поэтому у человека возникает информационный вакуум. За 15 минут можно объяснить только минимум, к сожалению, такова государственная система.

— Вы в ней работали? Или всегда в частных клиниках?

— Работала. Во-первых, проходила ординатуру и после этого год проработала в городской больнице Москвы. Там был максимально «неотобранный» контингент пациентов, и это был тоже очень полезный опыт. Потом я перешла в частную медицину, и мне очень понравилось — в плане того, что ты можешь делать, как можешь общаться, в плане свободы действий. Когда у тебя хорошее, адекватное руководство с определенными принципами, ты понимаешь, что реально можешь делать лучше для пациента.

«Не хочется проращивать токсичную позитивность»

— Тут мы возвращаемся к государственной медицине, поскольку частная большинству не по карману. Такая обычная российская практика, как хамство врачей, с чем связана?

— Я думаю, здесь комплекс причин. Да, хочется поругать систему. Ведь в основном в медицину идут не для того, чтобы хамить другим. Изначально студенты — это трепетные, милые, нежные создания, которые хотят спасать людей. Я не видела никого из однокурсников, кто шел в медицину, чтобы хамить пациентам, все шли из человеколюбия.

В любой работе с людьми ты так или иначе выгораешь. Особенно если это наслаивается на какие-то личные события. Когда умерла мама, мне пришлось сделать паузу в коммуникации с пациентами (кроме письменной) на четыре месяца. Я поняла, что сейчас не в состоянии общаться вживую. Но когда работаешь в системе, где ты конвейер и тебе некуда больше пойти или нет даже времени подумать об этом, где ты сконцентрирован на выживании, а от результатов работы, кажется, ничего не меняется, — да, конечно, тут кто угодно начнет хамить. А так-то все шли людей спасать.

— Из-за этих пресловутых 15 минут на прием онкопациент становится «сам себе врач». Крайне неприятно и когда человек вынужден сам принимать решения, а это можно наблюдать сплошь и рядом. Должен ли пациент быть минимально медицински грамотным или нужно полностью доверяться врачу?

— Нет однозначного ответа на этот вопрос. Иногда человек очень много читает, но, в силу отсутствия профильного образования, читает не то. От этого его деятельность становится менее осмысленной, он себя загоняет в тревогу. Хочется сказать: «Пожалуйста, немножечко расслабьтесь, можно поменьше читать форумов?» Другая сторона вопроса — когда человек не участвует в своей же жизни. Так тоже быть не должно, это может навредить лечению. Мне кажется хорошей культура второго мнения, second opinion: сомневаешься — сходи спроси. Правда, когда человек начинает узнавать семь мнений, это также не очень адекватно, так пациент тратит время, ресурсы и загоняет себя в тревогу. Истина где-то посерединке.

— Вы в книге описываете историю, когда на прием пришел молодой пациент с впервые обнаруженной саркомой ноги. Он пришел с лучшим другом, весь прием они шутили, причем очень смешно, и это мешало вести серьезный разговор.

— Да, это была одна из парадоксальных реакций. К счастью, у пациента ситуация развивается хорошо: его прооперировали, ногу сохранили, он уже два года в ремиссии.

Фото: Ксения Сытина

— Тем не менее такая позитивность (сейчас она очень часто декларируется) — это нормально? Рак в свете достижений медицины — это действительно не страшно, как можно понять из названия книги?

— Книга называется «Нестрашная книга о раке», но рак — это страшно. В какой-то ситуации — в большей степени, в какой-то — в меньшей, но рак — это жизнеугрожающее состояние. Человеку, которому диагностировали это заболевание, свойственно очень сильно бояться. Это животный страх, даже если удается обойтись, что называется, малой кровью. А книга не страшная настолько, насколько это возможно. Я постаралась непонятные вещи объяснить более понятно. Понимание уменьшает тревогу.

Что до токсичной позитивности — не хочется ее проращивать. Человек имеет полное право страдать, когда он болеет. Но есть пациенты, которые не страдают, и это здорово. Или, во всяком случае, активно себя ведут, а потому и терапию хорошо переносят. Например, сейчас у меня лечится пациентка. Я захожу к ней в палату — химиотерапия, она капается. И она спрашивает: «Полина Сергеевна, а через сколько капельница закончится? А то у меня обзорная экскурсия по Питеру, хочу успеть». Мне кажется очень важным, чтобы люди знали: и так тоже может быть.

У нас в клинике недавно пациентка пришла на первую капельницу с дочкой: в палате висит телевизор, они заказали пиццу и смотрят «Секс в большом городе».

Так, наверное, и должна проходить химиотерапия — конечно, если человеку лезет пицца. Может ведь и не лезть.

Противоположных ситуаций тоже очень много. Когда ты думаешь, что лечение сработает, ориентируешь человека на позитивное развитие событий, говоришь: «Вероятность того, что вы вылечитесь полностью, — 90 процентов». А он не вылечивается. И возвращается к тебе с бурным прогрессированием заболевания. Самый сложный разговор — не когда установлен диагноз, а когда ты говоришь: «Все, мы больше не можем ничего сделать». Не потому, что не хотим, а, например, организм не вывозит. Это, конечно, не значит, что мы перестаем лечить человека, мы лечим. Но цели терапии становятся другими — мы в большей степени концентрируемся на контроле симптомов.

— К слову, о достижениях. Сможет ли нейросеть поставить диагноз и заменить врача?

— Нейросети — это, конечно, очень интересная штука, думаю, мы еще не до конца понимаем их возможности. В плане практического применения в медицине есть такая тенденция: машинные алгоритмы уже помогают или будут помогать человеку. Есть нейросети, которые распознают образования на снимках, например, маммографии, и есть критерии подозрительности образования в молочной железе, которыми руководствуются врачи. Мы можем прогнать через нейросеть кучу снимков и научить распознавать по алгоритмам, что есть добро, а что — не добро. Может быть комбинированная система, где нейросеть подсвечивает подозрительные участки для врача: «Смотри, здесь кальцинат, надо обратить внимание». Но, наверное, в ближайшее время итоговая ответственность будет на враче. Здесь уже вопрос не развития науки, а этический: кто отвечает за трактовку результатов?

Просмотр скрининговых снимков — поточная работа, где глаз замыливается, и нейросеть поможет высвободить человеческие ресурсы. То же самое патоморфология, когда мы смотрим в микроскоп на структуры опухоли. Можно обучить нейросеть распознавать основные паттерны и описывать диагноз. Более простые алгоритмы уже используются для подсчета разных показателей. Например, есть индекс деления клеток Кi-67: доктор под микроскопом считает делящиеся клетки. Естественно, это можно заменить алгоритмами, сидеть, ставить зарубочки — довольно механическая работа.

«То, через что проходит человек после постановки диагноза, зачастую ужасно»

— Вообще, в российской онкологии какие точки сейчас самые болевые?

— Я считаю, что амбулаторное звено: скорость постановки диагноза, обследования, попадания человека на лечение — и этичность происходящего. Потому что происходящее в амбулаторном звене не очень этично. В Питере и Москве еще получше, в других местах — хуже. То, через что проходит человек после постановки диагноза, то, через что он проходит, когда ему нужно получить препарат, — это зачастую ужасно. Бывают совершенно дикие ситуации. Я маму пыталась уберечь от всего этого. Она жила в небольшом городе на юге страны, лечилась тут.

— По форме 057-у?

— Да, тогда с этим было проще. Оперировалась в Бурденко, облучалась и получала химиотерапию в ЛДЦ МИБС, в этом плане все было сделано на максимально высоком уровне. Но получала она эти формы по месту жительства. У меня была договоренность с местными врачами, и они все равно ей говорили: «Вы-то в Питер, думаем, не на химиотерапию ездите, просто хотите по городу погулять». Говорили человеку с большими щеками на дексаметазоне, с явными когнитивными проблемами после операции… Хотелось пойти поубивать всех. А переезжать в Питер мама была не готова.

— Вы ведь с ней и паллиатив прошли. Можно ли сказать, что паллиативная служба в стране стала лучше?

— Мне кажется, она становится лучше. Я не хочу обесценивать нечеловеческие усилия людей, которые делают ее лучше. Но в целом по стране паллиатив — это ад. В городке на юге, откуда мама, никакой речи об этом вообще не было. Мне пришлось маму экстренно перевозить сюда, все так быстро развивалось… Я была на седьмом месяце беременности, у меня была куча своих проблем. Муж находился в другой стране, у него не был готов документ для выезда, и было неизвестно, успеет он к родам или нет. Случились трудности с жильем, деньгами — все проблемы мира я собрала в тот момент. Смотрю на этот отрезок жизни и думаю: «Как вообще я это вывезла?»

Одна из самых болезненных мыслей — что я, к сожалению, не смогла обеспечить маме лучший уход. Я не стала отправлять ее в государственный хоспис: тогда еще была пандемия, а мне хотелось с ней видеться. Один негосударственный, притом что мне его рекомендовали, оказался неудачным. Поэтому я переместила маму в другое место. В итоге все произошло очень быстро, и эти принятые решения оседают где-то на подкорке. Их приходится прорабатывать теперь с психологом, ковырять бесконечное количество времени.

— Остались ли в России клинические исследования?

— Какие-то остались, но мало, к сожалению. Все западные, европейские и американские, компании ушли, а на то, чтобы рынок заместился новыми, например азиатскими, нужно время. От момента открытия исследования до момента попадания его в больницы может пройти пара лет. Российские компании не спят и что-то хорошее делают. Понятно, что на 100 процентов это все не восстановится, но какое-то движение есть.

— Есть сложности с лекарствами, препаратами? Просто пример: женщины с раком груди по всей стране второй год не могут получить тамоксифен импортного производства.

— Тамоксифен — вообще феномен, хотя у него и есть отечественный аналог. Я, кстати, против демонизации именно российских препаратов: бывает, что иностранные лекарства не суровая необходимость, а желание человека. В каких-то случаях местные покупать [действительно] не надо, такие кейсы тоже есть. Но глобально ситуация развивается лучше, чем ожидалось. В феврале прошлого года мы с глубокоуважаемым онкологическим сообществом ждали, что будет совсем плохо. Оказалось — не настолько, испытываем сдержанный оптимизм. Иммунотерапию пациент может получить, комбинированную таргетную терапию — тоже, на первые линии лечения почти все есть. Кроме некоторых препаратов — например, этопозида. Его приходится добывать с фонарями, но, к счастью, он не так часто нужен, и он заменяемый. В общем, ужас, но не ужас-ужас.

Конечно, пациенты это переживают иначе. Мы-то смотрим на общий срез, а у каждого человека своя личная история. И для него отсутствие тамоксифена — это персональная трагедия.

— Не секрет, что часть врачей сейчас уехала, часть — осталась. Чем руководствуетесь вы, оставаясь?

— Принципом максимальной пользы, которую я могу причинить этому миру.

Переехать — значит потратить огромное количество ресурсов на ассимиляцию, на то, чтобы разобраться, как и что там работает. Вместо того чтобы тратить время на полезную деятельность, ты пытаешься выжить.

С этим связан любой переезд в любую страну, насколько бы комфортным он ни был. Идея эмиграции мне не близка, но я всегда хотела какое-то продолжительное время пожить в другой стране. Это один из пунктиков, который я когда-то реализую. Скорее всего, это будут Штаты. Непонятно, что будет происходить дальше, но эмигрировать я не собираюсь.

Редактор: Ольга Боброва

Поддержите «Гласную»Помогите нам сделать новую историю — станьте частью нашего сообщества
валюта пожертвования
Размер пожертвования
100
300
500
1000
Способ оплаты
Умный платёж (₽)
Банковская карта (₽)
ЮMoney (₽)
Ваши данные
Укажите ваше имя

УСЛОВИЯ ОПЛАТЫ​
«Гласная» предлагает вам осуществить дарение на следующих условиях: 

1. Настоящее предложение является предложением проекта «Гласная» заключить с любым, кто отзовется на данное предложение (далее — Даритель), договор дарения на условиях, предусмотренных ниже. 

2. Предложение вступает в силу со дня, следующего за днем его размещения на сайте «Гласной» в интернете по адресу https://glasnaya.media (далее — Сайт) и действует бессрочно. 

3. В предложение могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте. 

4. Даритель безвозмездно передает в собственность «Гласной» денежные средства в размере, определяемом Дарителем, на поддержку деятельности «Гласной». 

5. «Гласная» вправе в любое время до передачи ей дарения и в течение 10 дней после от него отказаться. В случае отказа от дарения после его передачи «Гласная» возвращает дарение в течение 10 дней после принятия решения об отказе. В случае невозможности передать дарение Дарителю оно остается в распоряжении «Гласной». 

6. Даритель вправе отказаться от своего дарения в течение 10 дней со дня совершения транзакции. О своем желании Даритель извещает «Гласную» по электронной почте по адресу [email protected]. «Гласная» обязуется вернуть денежные средства в течение 10 дней с момента заявления Дарителя. 

7. Если Даритель подписался на ежемесячное списание средств с банковской карты, привязанной к счету Дарителя, впоследствии он вправе отменить ежемесячные платежи. Для отмены платежей Дарителю необходимо перейти на страницу «Отмена подписки на платежи» на сайте. 

8. Совершая действия, предусмотренные данным предложением, Даритель подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящего предложения, целями деятельности «Гласной», осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящего предложения. 

9. В соответствии с Федеральным законом N 152-ФЗ «О персональных данных» Даритель настоящим дает свое согласие на обработку своих персональных данных любыми не запрещенными законом способами для целей исполнения настоящего предложения и подтверждает, что ознакомлен с политикой конфиденциальности.

Я принимаю Условия оплаты

ПОЛИТИКА КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ​
1. Общие положения

1.1. Настоящая политика обработки персональных данных (далее – Политика) проекта «Гласная» разработана в соответствии с Федеральными законами от 27 июля 2006 г. № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации» и от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», иными нормативно-правовыми актами по вопросам персональных данных.

1.2. Назначением Политики является обеспечение защиты прав и свобод субъекта персональных данных при обработке его персональных данных (далее – ПДн) Оператором.

1.3. Термины, используемые в тексте настоящей Политики, подлежат применению и толкованию в значении, установленном Федеральным законом от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных».

1.4. Основные права и обязанности субъекта персональных данных:

  • субъект персональных данных имеет право на получение у Оператора информации, касающейся обработки его персональных данных; 
  • субъект персональных данных вправе требовать от Оператора уточнения его персональных данных, их блокирования или уничтожения в случае, если персональные данные являются неполными, устаревшими, неточными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки, а также принимать предусмотренные законом меры по защите своих прав; 
  • если субъект персональных данных считает, что Оператор осуществляет обработку его персональных данных с нарушением требований законодательства или иным образом нарушает его права и свободы, субъект персональных данных вправе обжаловать действия или бездействие Оператора в уполномоченный орган по защите прав субъектов персональных данных или в судебном порядке; 
  • субъект персональных данных имеет право отозвать согласие на обработку персональных данных;
  • субъект персональных данных имеет право на защиту своих прав и законных интересов, в том числе на возмещение убытков и (или) компенсацию морального вреда в судебном порядке. 

1.5. Основные обязанности Оператора:

  • предоставлять субъекту персональных данных по его письменному запросу информацию, касающуюся обработки его персональных данных, либо на законных основаниях предоставить отказ в предоставлении такой информации в срок, не превышающий тридцати дней с момента получения Оператором соответствующего запроса; 
  • по письменному требованию субъекта персональных данных уточнять обрабатываемые персональные данные, блокировать или удалять, если персональные данные являются неполными, устаревшими, неточными, незаконно полученными или не являются необходимыми для заявленной цели обработки, в срок, не превышающий тридцати дней с момента получения Оператором соответствующего требования; 
  • в случае достижения цели обработки персональных данных третьих лиц незамедлительно прекратить обработку персональных данных и уничтожить соответствующие персональные данные в срок, не превышающий тридцати дней с даты достижения цели обработки персональных данных, если иное не предусмотрено договором, стороной которого, выгодоприобретателем или поручителем по которому является субъект персональных данных, иным соглашением между Оператором и субъектом персональных данных; 
  • в случае отзыва субъектом персональных данных согласия на обработку своих персональных данных прекратить обработку персональных данных и уничтожить персональные данные в срок, не превышающий тридцати дней с даты поступления указанного отзыва, если иное не предусмотрено соглашением между Оператором и субъектом персональных данных; 
  • при обработке персональных данных Оператор принимает необходимые правовые, организационные и технические меры для защиты персональных данных третьих лиц от неправомерного или случайного доступа к ним, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, предоставления, распространения персональных данных, а также от иных неправомерных действий в отношении персональных данных. 

1.6. Оператор собирает, использует и охраняет персональные данные, которые предоставляет субъект персональных данных при использовании сайта «glasnaya.media» и мобильных приложений с любого устройства и при коммуникации в любой форме, в соответствии с данной Политикой.

2. Цели сбора и обработки персональных данных

2.1. ПДн собираются и обрабатываются Оператором в целях:

  • коммуникации с субъектом персональных данных, когда он обращается к Оператору;
  • отправки отчетов о расходовании собранных средств;
  • организации участия субъекта персональных данных в проводимых Оператором мероприятиях и опросах;
  • предоставления субъекту персональных данных информации о деятельности Оператора;
  • направления субъекту персональных данных новостных материалов;
  • для других целей с согласия субъекта персональных данных.

3. Правовые основания обработки персональных данных

3.1. Правовыми основаниями обработки ПДн являются:

  • Федеральный закон от 27 июля 2006 г. № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации»; 
  • Федеральный закон от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных»;
  • Положение об особенностях обработки персональных данных, осуществляемой без использования средств автоматизации (утв. Постановлением Правительства Российской Федерации от 15 сентября 2008 г. № 687); 
  • Постановления от 1 ноября 2012 г. № 1119 «Об утверждении требований к защите персональных данных при их обработке в информационных системах персональных данных»; 
  • Приказ ФСТЭК России от 18 февраля 2013 г. № 21 «Об утверждении состава и содержания организационных и технических мер по обеспечению безопасности персональных данных при их обработке в информационных системах персональных данных»; 
  • Приказ Роскомнадзора от 5 сентября 2013 г. № 996 «Об утверждении требований и методов по обезличиванию персональных данных»; 
  • иные нормативные правовые акты Российской Федерации и нормативные документы уполномоченных органов государственной власти; 
  • согласие на обработку персональных данных.

4. Объем и категории обрабатываемых персональных данных, категории субъектов персональных данных

4.1. Персональные данные, разрешенные к обработке в рамках настоящей Политики, предоставляются субъектом персональных данных путем заполнения веб-форм на сайте, предоставления информации в сообщениях, направляемых Оператору, или другим образом свободно, своей волей и в своем интересе.

4.2. Субъектами персональных данных являются пользователи и авторы проекта «Гласная».

4.3. Субъекты персональных данных сообщают следующую персональную информацию:

  • имя, фамилию;
  • e-mail;
  • номер контактного телефона.

4.4. Оператор защищает данные, которые автоматически передаются в процессе просмотра субъектом персональных данных рекламных блоков, в том числе информацию cookies.

4.5. Оператор осуществляет сбор статистики об IP-адресах своих посетителей. Данная информация используется с целью выявления технических проблем.

4.6. Оператор не проверяет достоверность персональных данных, предоставленных субъектом, и не имеет возможности оценить его дееспособность. Однако Оператор исходит из того, что субъект персональных данных предоставляет достоверные и достаточные данные и поддерживает эту информацию в актуальном состоянии.

5. Порядок и условия обработки персональных данных

5.1. Оператор осуществляет сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление и уничтожение персональных данных.

5.2. Обработка персональных данных осуществляется Оператором следующими способами:

  • неавтоматизированная обработка персональных данных;
  • автоматизированная обработка персональных данных с передачей полученной информации по информационно-телекоммуникационным сетям или без таковой; 
  • смешанная обработка персональных данных.

5.3. Сроки обработки персональных данных определены с учетом:

  • установленных целей обработки персональных данных;
  • сроков действия договоров с субъектами персональных данных и согласий субъектов персональных данных на обработку их персональных данных; 
  • сроков, определенных Приказом Минкультуры России от 25 августа 2010 г. № 558 «Об утверждении “Перечня типовых управленческих архивных документов, образующихся в процессе деятельности государственных органов, органов местного самоуправления и организаций, с указанием сроков хранения”». 

5.4. Оператор не раскрывает третьим лицам и не распространяет персональные данные без согласия субъекта персональных данных (если иное не предусмотрено федеральным законодательством РФ).

5.5. Условием прекращения обработки персональных данных может являться достижение целей обработки персональных данных, истечение срока действия согласия или отзыв согласия субъекта персональных данных на обработку его персональных данных, а также выявление неправомерной обработки персональных данных.

6. Безопасность персональных данных

6.1. Для обеспечения безопасности персональных данных при их обработке Оператор принимает необходимые и достаточные правовые, организационные и технические меры для защиты персональных данных от неправомерного или случайного доступа к ним, их уничтожения, изменения, блокирования, копирования, предоставления, распространения, а также от иных неправомерных действий в отношении персональных данных согласно Федеральному закону от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных» и принятым в соответствии с ним нормативным правовым актам.

6.2. Оператором приняты локальные акты по вопросам безопасности персональных данных. Сотрудники Оператора, имеющие доступ к персональным данным, ознакомлены с настоящей Политикой и локальными актами по вопросам безопасности персональных данных.

7. Актуализация и уничтожение персональных данных, ответы на запросы субъектов на доступ к персональным данным

7.1. В случае подтверждения факта неточности персональных данных или неправомерности их обработки, персональные данные подлежат их актуализации Оператором, обработка прежних при этом прекращается.

7.2. При достижении целей обработки персональных данных, а также в случае отзыва субъектом персональных данных согласия на их обработку персональные данные подлежат уничтожению, если иное не предусмотрено иным соглашением между Оператором и субъектом персональных данных.

7.3. Субъект персональных данных имеет право на получение информации, касающейся обработки его персональных данных. Для получения указанной информации субъект персональных данных может отправить запрос по адресу: [email protected].

8. Ссылки на сайты третьих лиц

8.1. На сайте могут быть размещены ссылки на сторонние сайты и службы, которые не контролируются Оператором. Оператор не несет ответственности за безопасность или конфиденциальность любой информации, собираемой сторонними сайтами или службами.

Я принимаю Политику конфиденциальности
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

«Гласная» в соцсетях Подпишитесь, чтобы не пропустить самое важное

Facebook и Instagram принадлежат компании Meta, признанной экстремистской в РФ

К другим материалам
«Похорон нет ― закопать могут где угодно»

Исследовательница «убийств чести» на Северном Кавказе ― о том, как их скрывают и почему защищать женщин в республиках становится все сложнее

Сухим языком и с большим количеством «вы должны»

Как говорили о любви и сексе в СССР и как говорят сегодня — историк Элла Россман

«Тюрьма и война — главные сюжеты в России»

Документалистка Юлия Вишневецкая — о монологах жен вагнеровцев и протестном потенциале женских чатов

«У нашего поколения все же не получилось»:

21-летняя активистка Дарья Пак — об обысках, репрессиях и вынужденной миграции

«Здесь Росгвардия не положит людей на концерте лицом вниз»

Вера Мусаелян и Евгения Попова — о жизни музыкантов, покинувших Россию

«Они продолжают «воевать» дома — но не с врагом, а с окружающими»

Журналистки Оля Чуракова* и Соня Гройсман* — о сестрах солдат и насилии в их семьях

Читать все материалы по теме