«Маму не выключишь» Как женщины в России ухаживают за своими близкими с деменцией и кто им может помочь

Деменция и ее основная причина, болезнь Альцгеймера, — неудобная тема, связанная с бессилием, неизбежностью, а иногда и стыдом. Синдром, который чаще ассоциируется с пожилыми людьми, молодеет: специалисты замечают: возраст тех, кто сталкивается с недугом, приближается к отметке 50+. В России около двух миллионов людей с деменцией, забота о них, как правило, ложится на женские плечи.

«Гласная» расспросила специалистов-гериатров и психиатров о том, как устроена система помощи людям с деменцией в России, и поговорила с теми, кто ухаживает или ухаживал за близкими. Первой героине пришлось ради этого вернуться из эмиграции, несмотря на риски политических преследований. Второй — пожертвовать работой и личной жизнью, посвятив себя заботе о близком человеке. Третьей — рано повзрослеть, ухаживая за бабушкой.

Что говорит ВОЗ о деменции

ВОЗ определяет деменцию как синдром, характерный для ряда заболеваний, постепенно разрушающих нервные клетки и повреждающих головной мозг, что приводит к снижению когнитивной функции, негативно влияет на память, мышление и способность к повседневной деятельности. 

В 2023 году в мире насчитывалось около 50 миллионов человек с деменцией. Ожидается, что к 2050 году их количество вырастет до 152 миллионов.

Полтора часа свободы

С 58-летней Татьяной мы встречаемся в кофейне одного из региональных центров России. Пока у нее гостит сестра из другой страны, она может задержаться за разговором чуть дольше обычного. Как правило, у Татьяны есть около полутора часов: оставлять 87-летнюю маму на больший срок опасно.

«Уходя, я выключаю газ и прячу все химикаты, — объясняет Татьяна. — Иногда мама может не заметить, что меня нет, но чаще сидит на тумбочке в прихожей и плачет или кричит в замочную скважину. Если я отсутствую дольше двух часов (задержалась у врача или в банке), уже от лифта слышу: “Да-а-айте хлеба, хоть кусоче-е-ек!” Мама очень креативна, даже в своей деменции».

Мама Татьяны — бывшая преподавательница философии. Ученикам, вспоминает дочь, та говорила: «Как так вам непонятен Гегель? Ну хорошо, непонятен по-русски — читайте на немецком, там все прозрачно написано!»

Первые звоночки появились в 80 с небольшим — когда умер Татьянин отец, у матери все посыпалось из рук. Но переезд дочери к ней постепенно вернул ее к жизни. Прогрессировать деменция стала меньше двух лет назад, в 85. Поначалу почти незаметно: подводила память, в речь вошли странные слова и бессвязные фразы. 

«Тогда мама была совсем другой, добродушной и заботливой, — вспоминает Татьяна. — И главное: оставалась одна, когда я уезжала в командировки. С приглядом, конечно, — то родственники зайдут, то друзья, — но оставалась».

Примерно через год после начала военных действий в Украине, в 2023-м, Татьяна уехала из России из-за профессиональных рисков и около шести месяцев жила за границей. Тогда, по ее словам, мама еще не была «оторвана от реальности». Женщина надеялась вывезти ее, даже сделала ей загранпаспорт.

«Сейчас трудно себе представить, что мама ездила с сопровождающим в разные государственные инстанции и могла сидеть смирно, фотографируясь, — вспоминает Татьяна. — Она понимала, почему я уехала. Разговаривала со мной по телефону. И вообще еще понимала, что такое телефон.

Никто не мог предсказать, как быстро будет прогрессировать болезнь». 

Но через пару месяцев состояние матери сильно ухудшилось, стало понятно, что перевезти ее не получится. Знакомый психиатр не был уверен, что она хорошо перенесет переезд и перенесет ли. Татьяна вернулась домой.

«У меня нет другого выхода, сдать маму [в дом престарелых] я не могу, — объясняет она. — Не говоря о том, что мне страшно ее жалко. Теперь она в таком состоянии, в котором ее долго не вытерпит ни одна сиделка. Я понимаю разницу: если я вспылю, это будет совершенно не то, что разозлится чужой человек. Скорее всего, ее просто бы держали на [сильнодействующих] препаратах».

«Я иногда убегаю на балкон и ору»

Специальных обследований, которые подтвердили бы болезнь Альцгеймера — Татьяна почти уверена, что это она, — матери не проводили. Даже два года назад та не могла вылежать диагностику во время МРТ.

«Мама ничего не понимает, — продолжает она, понижая голос. — Меня она пока узнает. Я для нее своего рода единственный якорь, но действительность совершенно ушла от нее». 

Вернувшись из эмиграции Татьяна строит свою жизнь вокруг матери. Та передвигается по квартире сама, самостоятельно справляется с туалетом и довольно аккуратно ест. Но все остальное — на дочери: постоянный присмотр, приготовление еды, уборка, лекарства, купание, занятия и развлечения.

«Врачи говорят: “Это уже не ваша мама”, — продолжает Татьяна, периодически посматривая на часы. — Но одно дело сказать, другое — принять. Мы никогда не были подружками, но у нас были очень уважительные отношения. Перейти на позицию “мама, помой руки”, “мама, почисти зубы” было крайне тяжело, я прямо ломалась, особенно когда она стала делать всякие вещи: пересыпать соль из солонки в чашку, мыть банку, в которой еще наполовину есть кофе. Приходилось отнимать у нее, и первое время это было для меня невыносимо». 

Газ в квартире у Татьяны перекрыт всегда. Мама включает конфорки так быстро, что дочь не успевает среагировать, счет идет на секунды. Однажды она поставила подогревать чашку, чтобы попить чаю, в другой раз сожгла дуршлаг: захотела макароны.

«Мама все забывает и очень тяжело воспринимает информацию, — объясняет Татьяна. —

Я даже стала говорить ненавистное мне слово “кушать”: “есть” она уже не понимает.

Если дашь ножницы и подскажешь алгоритм, она может подстричь ногти, но сообразить, что пора это делать, а для этого взять маникюрный набор — нет. Пойди, возьми, дай». 

Отдельная тема — купание.

«В ванную заманиваю обманом и хитростью, — улыбается Татьяна. — То показываю, как течет водичка, то даю детский шампунь — маму он очень развлекает. Как-то раз купила ей ночную рубашку. Мама никогда не была кокеткой и вдруг сказала: “Ой какая красивая!” Когда пыталась надеть на себя, я остановила: “Это только чистые люди надевают”. Только тогда она согласилась на душ. Видимо, правду говорят: женщина умирает позже личности». 

Разговоры с собой и голоса в голове, частые спутники деменции, у Татьяниной мамы тоже случаются постоянно.

«Целый день она ходит как челнок, разговаривает сама с собой и поет, — продолжает Татьяна. — Иногда явно с кем-то беседует: уходит в прихожую, садится перед зеркалом и долго общается. Когда зову обедать, прощается: “Ну все, до свидания, хорошо поговорили. Извините, пошла обедать”. Или, поев одна, если я чем-то занята, говорит: “Спасибо большое, все было очень вкусно. Всего доброго вам. Я пошла к себе”». 

В некоторые моменты проявления маминой деменции становятся нестерпимыми.

«Или люди умалчивают об этом на форумах, или все на свете лучше меня и только меня это бесит. — Татьяна опускает глаза. — Мама может пять, шесть, семь, восемь часов в день непрерывно говорить что-то. Например, я вешаю шторы, она произносит: “Всё-ё-ё! Э-э-это всё-ё-ё”. Сколько времени ты вешаешь шторы или убираешься у нее в комнате, столько это и длится. Я иногда убегаю на балкон и ору. 

Как бы ты ни старался, это тяжело: вроде ничего не значащая мелочь, а на самом деле настоящая китайская пытка. Психиатр говорит: “А вы что, не можете отвлечься?” Я ему включила аудиозапись с голосом мамы, и его хватило на две с половиной минуты, потом попросил выключить. Но маму не выключишь».

Деменция и болезнь Альцгеймера: сходства и отличия

Наиболее часто деменция проявляется при болезни Альцгеймера — на нее приходится до 70% всех случаев. Как поясняет врач-геронтопсихиатр и психотерапевт из Санкт-Петербурга Наталья Малявина, болезнь Альцгеймера и деменция имеют схожую клиническую картину. Обычно у человека страдает и ухудшается именно память о недавних событиях, но то, что было в детстве или молодости, люди могут помнить в деталях.

У деменции и болезни Альцгеймера есть отличия. Как отмечает Наталья Малявина, болезнь Альцгеймера обнаруживается у людей старше 65 лет, но есть и более ранние формы. Диагноз всегда ставит врач-невролог. Деменция может возникнуть у человека намного раньше на фоне сопутствующих заболеваний. Ее диагностирует врач-психиатр. 

Болезнь Альцгеймера начинается и прогрессирует постепенно. На первой стадии люди остаются самостоятельными в быту, ходят в магазин и на работу, водят машину — недомогание проявляется в виде банальной забывчивости.

«Забывать или быть рассеянным нормально для человека, — объясняет Наталья Малявина. — Но потеряться в городе, зимой выйти в летнем платье на улицу или не вспомнить вчерашний телефонный разговор — это уже грубые нарушения памяти».

На второй стадии человек утрачивает самостоятельность и не справляется с простыми бытовыми вещами: забывает закрыть входную дверь, испытывает трудности с покупкой продуктов. Он может производить впечатление вполне здорового, но уже нуждается в уходе. 

На третьей проявляются грубые нарушения памяти, а ухаживающий человек все делает за больного: одевает, кормит, катает в кресле, купает, помогает с туалетом и тому подобное. Необходим круглосуточный присмотр.

Сосудистая деменция (одна из форм заболевания), напротив, может возникнуть резко — после перенесенного инсульта, ишемической атаки, черепно-мозговой травмы, опухолей.

Диагностика деменции и болезни Альцгеймера

Диагностика обычно включает биохимические анализы крови, МРТ головного мозга, УЗИ сосудов шеи и специальные тесты. Один из них — Mini Mental State Examination (MMSE). Он состоит из 22 вопросов и заданий. По результатам врачи выявляют легкое когнитивное расстройство (MMSE 25), умеренное или начальную деменцию (MMSE 19–25) и выраженное когнитивное расстройство, деменцию (MMSE ниже 18).

Для того чтобы диагностировать болезнь Альцгеймера или сосудистую деменцию, врач должен исключить депрессию, инсульт, анемию и все соматические или неврологические расстройства, которые могут протекать со схожими симптомами. 

«Не стоит идти и самостоятельно подтверждать дорогостоящими анализами деменцию или болезнь Альцгеймера, — отмечает Наталья Малявина. — Лучше делать это строго по назначению врача».

«Вокруг темы деменции очень много лжи»

«Мне все говорят: “Скоро все кончится”. Но это ужасно: речь о маме, и я не хочу, чтобы это кончалось, — продолжает Татьяна. — Я стараюсь запомнить ее светлый образ, до болезни. Иногда стесняюсь, когда на нее кто-то смотрит,  думаю: в своем нормальном виде мама не одобрила бы этого [взглядов на себя нынешнюю]». 

Вернувшись в Россию и наладив быт с мамой, Татьяна через несколько месяцев начала выгорать. 

«Если честно, я живу в ситуации беды», — признается она под конец разговора. 

Несколько лет назад женщина пережила гибель сына, после начала военных действий в Украине потеряла работу, которую очень любила, а потом случилась мамина болезнь. 

«У меня даже развилась паранойя: что будет с мамой, если за мной придут?» 

Помочь Татьяне некому. Сын с семьей живет в другом городе, а вариант с постоянной сиделкой из государственной социальной службы — на пятидневку, за 20 тысяч рублей в месяц, с 8:00 до 17:00, — Татьяна для себя отмела. 

«Мама плюс чужой человек в квартире — я физически этого не выдержу: за сиделкой тоже надо будет смотреть, — объясняет она. — К тому же в социальной службе не очень любят дементных. Я расспрашивала по телефону, какую помощь они могут оказать в уходе. Ответ был:

“Убираем и готовим”. — “А поговорить?” — “Нет такой услуги”».

В те несколько месяцев, пока Татьяна была в другой стране, с мамой поочередно жили две сиделки — их услуги помогала оплачивать сестра. Сейчас приглашать частную сиделку постоянно Татьяна не может: дорого. Если в 2022-м услуга стоила полторы тысячи рублей в сутки, сейчас — четыре тысячи. 

«Но даже за пять [тысяч] в сутки это не выдержать беспрерывно. Изредка, например в выходные, прошу прийти сиделку, плачу две тысячи, без ночевки», — объясняет она. 

Тогда Татьяна может наконец вырваться из дома больше чем на полтора часа — сходить в кино или встретиться с подругами. 

«Я поняла, что в трудную минуту — в одиночной ли камере, с дементным ли родителем — выручат только дружеские связи и любопытство к миру. Деньги, статус могут помочь, а могут и нет — груз с души они точно не снимут». 

С друзьями она может откровенно поговорить о том, что не принято обсуждать.

«Вокруг темы деменции очень много лжи, — продолжает Татьяна. — Такой розово-слюнявой лжи — будто это романтично. “Представьте, как будто у вас ребеночек”. Эта ложь вводит в заблуждение, потому что ребенок коммуницирует и развивается, каждый день виден его прогресс. В случае с деменцией надо честно говорить, что близким предстоит собрать всю волю в кулак, придется планировать время, искать возможности что-то делегировать.

Просто отдать близкому человеку всю свою любовь не поможет: чаще всего он ее уже не понимает.

Можно обнять — чисто физически дементные люди еще нуждаются в этом. Но главная задача — чтобы близкий человек был сыт, здоров, в тепле и благополучии. Деменция, или, в мамином случае, скорее Альцгеймер, — безнадежная вещь, ее нельзя остановить. Здесь нет хеппи-энда — на него невозможно даже надеяться. Наверное, если бы люди меньше ресурсов тратили на способы убийства друг друга, они бы уже нашли возможность бороться с тем, что разрушает клетки мозга и может остановить прогрессирующую болезнь».

Осознав, что выгорела почти до предела, Татьяна перешла на режим энергосбережения: убедила себя, что, если сгорит совсем, никому от этого лучше не станет. Психиатр прописал ей легкие антидепрессанты.

«Я переняла мысль из книги о том, как жить счастливо, если у тебя рассеянный склероз. Проживать каждый день, понимая, что, увы, только смерть близкого освободит тебя. Нельзя откладывать жизнь в пределах разумного эгоизма: если близкий ухожен, накормлен, напоен — надо жить. Иногда хочется лечь в позу эмбриона и застыть. Такое состояние наступает, когда “надо жить” наталкивается на “а зачем?”. Меня вытягивает любопытство и выработанная привычка фиксироваться на приятных моментах. На автомате проверяю себя на то, есть ли у меня клиническая депрессия. Выпал снег, свернулся кот в ногах — если мне хорошо, значит, еще нет». 

«На море-то едем?»

Бабушки 43-летней Асии из Москвы не стало в прошлом октябре, ей было 96. Первые признаки деменции у нее появились за два года до этого. В отличие от матери Татьяны, всю жизнь, начиная с Великой Отечественной войны, во время которой была слесарем на оборонном заводе, она занималась не умственным, а ручным трудом. 

«Она как-то очень органично все успевала, — вспоминает Асия. — Только официально была замужем три раза, последний — в 70 лет. И в 90 любила ходить с накрашенными ногтями, просила пригласить домой маникюрщицу».

Каждый год бабушка Асии ездила на море в Турцию. В последний раз — в свои 94. Первым звоночком стал их разговор за неделю до поездки. Бабушку только забрали из инфекционки — она попала туда с бессимптомным коронавирусом, который подхватила между прививками. 

«Меня тогда очень удивило, что она не поинтересовалась, как обстановка в мире, как дом, как правнук, — рассказывает Асия. — Спросила лишь: “На море-то едем?”»

Когда вернулись из отпуска, совсем загрустила, не радовал даже день рождения в ресторане с подругами. Вскоре добавились проблемы со сном. 

«Никогда не поймешь масштаб подвига человека, который 10 лет ухаживает за близким с деменцией, пока три ночи не поспишь. Это кранты, — продолжает Асия. — Мы жили в одном доме все вместе: я, муж, маленький ребенок, моя мама и бабушка. Хождение бабули всю ночь по коридору с палочкой туда-сюда — шумно. “Бабуля, что случилось?” — спрашиваю. Она: “Ой, смотри, здесь кто-то песка навалил”. Потом ей как будто гармошка играла: “Не знаешь, у кого-то свадьба?” Игры на гармошке мерещились ей и до коронавируса, но разово, и об этом быстро забыли». 

«Внутри сломался стержень» 

Когда голоса в голове бабушки стали регулярными, близкие повезли ее на прием к гериатру. К тому моменту у нее появилась депрессия, а на фоне болевого синдрома — привезла с моря отит — развился психоз и галлюцинации. Противодементные препараты, которые назначил врач, помогли на время задержать прогресс.

Но вскоре, после второго перелома шейки бедра и операции (первый раз это случилось в 80), у бабушки произошел откат. 

«Если бы не этот второй перелом, может, все было бы по-другому. Но в нашем случае все обрушилось разом, — объясняет Асия. — Бабуля еще вставала на ноги, но жизненных мощностей — чтобы, как барон Мюнхгаузен, вытаскивать себя за косичку — у нее больше не было. Как будто сломался какой-то стержень внутри, и она скатилась в эту глубину. Я отчаянно цеплялась за любые возможности: приглашала домой гериатров, терапевтов ЛФК. Но все занятия и процедуры были для нее болезненными настолько, что она кричала. Мы не стали ее мучить и оставили только гигиенические процедуры».

Дальше симптомы нарастали как снежный ком, бабушка Асии теряла силы на глазах. Несмотря на это, близкие до последнего пытались поддержать в ней интерес к жизни. 

«Мы выкатывали ее на коляске к ужину, — продолжает Асия. — Бабуля поддерживала с нами беседу, могла даже рюмочку на праздник выпить, округлилась и вернулась к жизни, прибавила в весе 15 килограммов. Во время одного из визитов к врачу-гериатру ей скорректировали назначения, а через три недели она очень быстро и уже насовсем съехала в овощеподобное состояние. Что тут причина, что следствие — не угадать, потому что

организм в таком возрасте — это решето, сплетенное из паутины: одно тронешь, другое расползется».

На уход за бабушкой требовалось примерно полтора часа в день: Асия с матерью поднимали ее, придерживали с помощью ходунков, снимали памперс, сажали на мобильный стул-туалет, совершали гигиенические процедуры, укладывали, кормили, давали лекарства. 

«Прежде я могла позволить себе ходить в офис, даже в постковидные времена, когда многие оставались дома, — просто я кайфовала от этого. Но с бабушкой я перешла на удаленную работу. Кроме того, развитие ее болезней совпало с неприятными обстоятельствами в судьбе нашей родины, и многие сюжетные ходы лично для меня оказались перекрыты. Например, когда начались военные действия в Украине, у бабушки прогрессировала деменция. Мы с мужем получили визы, но не смогли уехать: стало понятно, что это не вариант».

Мама Асии на пенсии и давно не работает — она не могла отойти от своей матери практически ни на шаг. 

«Мы, конечно, могли куда-то отбежать по очереди и совсем ненадолго, но представить, что все вместе пошли в театр, а бабулю оставили — конечно, нет, — продолжает Асия. — Ее состояние предполагало присмотр: она же голодная или ей может понадобиться в туалет. Сиделок мы приглашали нечасто, потому что это лотерея, и, по нашему опыту, всегда проигрышная: они приходили на день-два и пропадали».

Когда Асия уезжала в командировку или ее мама гостила у сына в другом городе, бабушку определяли в частный санаторий. Прошлой осенью ее тоже отвезли туда на время и через шесть дней должны были забрать домой. Но однажды она не проснулась: накануне выписки остановилось сердце. За день до этого близкие успели навестить ее, не зная, что прощаются навсегда.

«Мышца принятия» 

По словам Асии, сложность ухода за близким с деменцией зависит от того, насколько грамотно встроены новые привычки в совместный быт.

«С берега все это, может, и выглядит как Марианская впадина и бесконечная депрессия, но на деле, если настроить себя на нужный лад, все не так ужасно, — объясняет она. — Да, у нас добавились новые ритуалы, они занимали время и не были приятными. Но постепенно ты научаешься быть каменной и не замечаешь этого. Терпелка у всех разная. Для меня, например, бабушка с деменцией — это семечки. Потому что моя мышца принятия людей такими, какие они есть, прокачана очень серьезно: у меня сын с аутизмом. Кстати, удивительно: бабуля могла не узнавать маму или меня.

Но собаку и правнука она узнавала безошибочно, поднимаясь для этого из самой своей глубины».

Для Асии бабушкина деменция стала больше не физическим испытанием, а стресс-тестом для их родственных отношений.

«Бабушка меня вырастила, — продолжает она. — Было очень тяжело принять ее новую физическую оболочку, потому что целый отрезок жизни я провела с той, другой: собирала с ней грибы, полола клубнику, ездила на море. И вдруг тот человек лежит в обосранном памперсе и тебе надо разрываться между своей семьей, работой и уходом за ней. Но если найти правильные слова, чтобы объяснить себе это, пережить происходящее гораздо легче: да, бывает и такое».

Асия говорит, что не испытывает чувства вины, что сделала слишком мало: бабушка жила наполненной жизнью столько, сколько это было возможно. Но за своей 73-летней мамой теперь присматривает еще внимательнее и строже.

«Если бы я тогда знала все, что знаю сейчас — про профилактику, диагностику и лечение деменции и сопутствующих возрастных заболеваний у пожилых женщин, — наверное, история с бабушкой развивалась бы по-другому, — рассуждает Асия. — С мамой у меня уже все схвачено: процедуры, помогающие избежать перелома шейки бедра, визиты к психиатру, проверка признаков деменции и памяти, денситометрия костей. Здоровье наших мам и бабушек в наших руках. А вот наше (поколения Асии. — Прим. “Гласной”) ментальное здоровье — исключительно наша ответственность, не детей или мужей. Мы в состоянии позаботиться о себе заранее, сейчас у нас есть все для этого. Забота о себе — это на самом деле забота о других: кому потом, говоря откровенно, достанутся твои какашки?»

Можно ли предотвратить деменцию

Существует генетическая предрасположенность к болезни Альцгеймера и факторы риска. Но даже предрасположенность не означает, что развитие болезни нельзя предотвратить, объясняет Наталья Малявина. 

Врачи советуют пожилым людям регулярно обследоваться, проходить диспансеризацию и чекапы здоровья. В зоне особого риска — пожилые женщины после наступления менопаузы: у 30% из них развивается остеопороз (болезнь костной ткани), который можно диагностировать с помощью денситометрии. 

По данным ВОЗ, деменция чаще встречается у женщин. «Во-первых, они по статистике живут дольше мужчин, — объясняет врач медико-профилактической помощи и основательница Центра организации социального обслуживания в Санкт-Петербурге Тамара Бондаренко. — А во-вторых, в пожилом возрасте женщины могут испытывать большие трудности с социализацией. Часто бывает так: дети выросли, не складывается интереса в жизни, а если и с работой не ладится, женщины не могут найти себя и не понимают, куда двигаться».

Снизить риск развития деменции помогает правильный образ жизни, здоровые привычки, социальные связи и расширение кругозора. По словам Тамары Бондаренко, важны хороший сон, посильная физическая активность, например часовая прогулка на свежем воздухе перед сном, сбалансированное питание и достаточный объем воды. 

«Важно поддерживать физическую форму и социальную активность, прорабатывать психологические травмы и стрессы, — говорит Наталья Малявина. — Я бы сказала, что лучшая профилактика деменции — жить свою жизнь, не откладывать ее на потом, учиться ставить себя на первое место и заботиться о себе».

Вылечить деменцию или болезнь Альцгеймера нельзя, но можно поддерживать удовлетворительное состояние и помогать человеку дольше сохранять самостоятельность. Своевременная диагностика позволяет как минимум контролировать течение деменции, как максимум — замедлить ее прогресс. 

«Если противодементные препараты мало помогают, нужно вовремя действовать сообразно стадии развития, — говорит Тамара Бондаренко. — Например, промаркировать пожилому человеку одежду. Написать и закрепить на ней телефон и адрес родственников на экстренный случай. Параллельно с этим вовремя оформить инвалидность, чтобы получать какую-то помощь от государства». 

«Я думала, ты умерла» 

29-летней Арине из Петербурга пришлось ухаживать за бабушкой в юном возрасте. Когда понадобилась помощь, ей было всего 17 — в течение семи лет, с 2015 года, она присматривала за самым близким человеком.

Арина жила с бабушкой с рождения — фактически та заменила ей мать, умершую, когда дочери было 11. Как и отец, мама страдала от алкогольной зависимости, они вдвоем часто уходили в запой.

Бабушка, инженер-конструктор по профессии, помогала внучке с уроками и занималась с ней в свободное время. Когда вышла на пенсию после 60, тоже не сидела сложа руки — много читала и путешествовала. Но постепенно стала все меньше выходить из дома, а в 76 у нее начались проблемы с памятью.

«Сначала она просто что-то не помнила, и это казалось нормальным: пожилой человек, все закономерно, — вспоминает Арина. — Потом начала систематически забывать одни и те же вещи. Например, кто и куда ушел. Обижалась на подружек, что те ей не звонят, хотя они звонили. Пересказывала одни и те же истории по кругу. Не могла припомнить, как прошел день и что она делала. Было очевидно, что страдает именно кратковременная память, а долговременная в порядке: она могла прочитать наизусть стихотворение Пушкина. При этом не вспомнить, что было полчаса назад».

Через пару лет, в 78, бабушка перестала выходить на улицу, понимая, что это стало опасным: возвращаясь, она не могла вспомнить, где была.

«Однажды случилась опасная ситуация:

бабушка ушла со знакомым человеком, очень мутным, а потом рассказала, что они ходили к нотариусу.

Якобы по делу ее сестры, которая давно умерла, — продолжает Арина. — Я долгие годы боялась, что она отписала квартиру чужому человеку, но, к счастью, этого не произошло».

Состояние быстро ухудшалось, Арине пришлось взять заботу на себя. К тому моменту они жили втроем, с отцом и бабушкой, в ее двухкомнатной «брежневке» на окраине Петербурга. У отца Арины были сложные отношения с ее бабушкой, из-за запоев ему было не до помощи матери. У нее самой были вступительные экзамены в университет, друзья и трудности с деньгами. 

«Какое-то время просто игнорировала, что бабушка что-то забывает, и успокаивала себя тем, что для ее возраста это нормально, — продолжает Арина. — Я слышала только про склероз, про деменцию узнала намного позже. Иногда бабушка понимала, что с ней происходит, но чаще делала вид, что у нее все под контролем, и обижалась, если ей говорили про проблемы с памятью и необходимость приема лекарств. Напоминала про фильм “Газовый свет” и обвиняла всех в газлайтинге. Говорила: “Вы делаете со мной то же самое”». 

Ситуацию осложняло то, что Аринина бабушка воспринимала ее как ребенка: возраст внучки застыл для нее на отметке 17 лет, когда деменция стала прогрессировать. 

«Если я уходила из дома, она звонила мне каждый час и спрашивала, где я, потому что забывала, — говорит Арина. — Могла позвонить четыре раза за пару в универе. Как-то позвонила, когда я была на свидании и не вернулась в обещанное время, и сказала: “Я думала, ты умерла”. Ее гиперопека, конечно, прокачалась при деменции. Но и я всегда боялась, что с ней что-то случится, поэтому старалась отвечать — примерно на один звонок из 10 подряд». 

Тогда Арина разработала для бабушки систему записок: по утрам писала ей на бумаге, какой сегодня день и число, когда она ушла и когда вернется. Какое-то время это работало: она справлялась сама. 

«Я делала минимум, но больше дать не могла» 

После окончания университета Арина съехала от отца с бабушкой, но продолжала навещать их и оставлять записки.

«Писала: “Бабушка, сегодня такое-то число, я уехала на неделю, вернусь тогда-то. Не звони, пожалуйста, у меня такие-то дела”. Она, конечно, все равно звонила, — вспоминает Арина. — Раз в неделю я привозила еду, делала уборку в квартире, а она жила в своем мире и ничего не помнила. У меня началась депрессия. Я злилась на весь мир. Мне было очень стыдно: понимала, что так нельзя, нужно что-то делать, но я училась, денег хватало только на съем комнаты и минимальные нужды. Я делала для бабушки минимум, но больше дать не могла». 

В 2017 году Аринина бабушка сломала шейку бедра и попала в больницу. Там ей впервые диагностировали деменцию и прописали лекарства. Пока она лежала в больнице несколько месяцев, Арина навещала ее, регулярно пропуская учебу, еле-еле сдав очередную курсовую. 

После выписки ей пришлось вернуться жить к бабушке с отцом, потому что та не могла ходить. Помогала тренироваться при помощи ходунков, готовила еду, меняла памперсы, давала лекарства. Родственники в этом не участвовали, чаще упрекали плохой заботой, и только однажды кто-то из них перечислил Арине три тысячи рублей.

«Я копила на поездку куда-нибудь, но все деньги пришлось бахнуть на лечение бабушки, — говорит Арина. — Я окончательно забила на свою жизнь. У меня случился “ментал брейкдаун”, я была в полном отчаянии. Осознавала, что, кроме меня, ей некому помочь, а у меня нет возможности не делать этого. Не могла представить, что она одна дома, в деменции, лежачая». 

«Жизнь стала чуть более выносимой»

Прогресса от противодементных препаратов, по словам Арины, не было. Оставаться жить надолго с пьющим отцом и дементной бабушкой она не могла.

«Это было полное безумие, — вспоминает она. — Бабушке нужно было отвечать на тысячу одних и тех же вопросов в день. Невозможно было учиться, заниматься делами, говорить с кем-то, читать книжку. Иногда она сама понимала, что ничего не помнит, и очень аккуратно пыталась спросить, например, окончила ли я университет или школу. Плюс еще папа-алкоголик в соседней комнате — мне порой казалось, что я живу в дурдоме». 

Тогда Арина съехала от родных во второй раз и вернулась к системе еженедельных записок. Постепенно стала больше зарабатывать: давала уроки истории, потом работала в «Ночлежке». И впервые задумалась об услугах сиделки, понимая, что уже не справляется, а бабушке нужен круглосуточный присмотр.

«В 2020-м моя жизнь стала уже чуть более выносимой, — рассказывает она. — Сиделки оказывали качественный уход, у них не было такого выгорания, как у меня, а бабушка их больше слушалась.

Я уверена, что помогать близким с деменцией сложнее, чем чужим, сиделки справляются с этим гораздо лучше».

В 2022-м бабушка снова упала и сломала шейку бедра.

«Это совпало с началом военных действий в Украине. Я собиралась уезжать из России из-за рисков по работе и моей позиции и приглашать сиделок к бабушке еще чаще, — делится девушка. — Но после ее падения поняла: все, это крест, я никуда не смогу уехать». 

Ситуация казалась безвыходной, но сиделки помогли Арине найти частный пансионат с уходом за лежачими больными и хорошими отзывами от знакомых.

«Отправляя бабушку туда, я снова чувствовала вину, что должна сидеть с ней до конца ее дней. Но поняла, что не выдержу, не смогу.

Видеть угасающего близкого человека, который уже не тот, что раньше, страшно, больно и ужасно.

К тому моменту бабушка уже не узнавала меня. После выписки из больницы не помогли даже родные стены: улучшений не было, она почти перестала разговаривать».

В мае Арина оформила бабушку в пансионат и уехала из России. Успела навестить ее только раз, перед самым отъездом. Понимала, что прощается. Бабушка тогда ее не узнала. 

«Она сказала: “Нет, моя внучка совсем другая. Вы не она”, — рассказывает Арина. — Для меня это была какая-то горькая ирония, было очень грустно: я столько лет потратила на уход за ней, и вот теперь она меня больше не узнает». 

В октябре 2022-го бабушка умерла, ей было 85. В завещании она оставила свою квартиру в наследство Арине. Сейчас там по-прежнему живет ее отец. Арина не поддерживает с ним связь уже много лет, в том числе из-за того, что он ни разу не помог с уходом за бабушкой.

«В профилактике и лечении деменции Россия отстает от Европы на 50 лет»

Деменцией у пожилых людей в России занимаются такие специалисты:

• гериатр — терапевт для пожилых; 
• невропатолог — дает рекомендации на начальной стадии, без психических нарушений;
• психиатр — назначает противодементные препараты, корректирует поведенческие нарушения (депрессию, бессонницу, спутанное сознание, бред, галлюцинации).

Человек с деменцией требует не только медицинской поддержки, но и социальной. В отличие от медицинской (ОМС), Конституция РФ не гарантирует право на бесплатную социальную помощь. Чтобы выяснить условия поддержки в конкретном регионе, нужно обратиться в социальную службу. Там пациенту оформят индивидуальную программу предоставления социальных услуг. В ней перечислены учреждения, куда можно обратиться. 

Во многих регионах есть программы долговременного ухода, они предполагают работу сиделки на несколько часов в день, уход за лежачим. Есть услуга временного проживания в учреждении — до трех месяцев. Но, по словам специалистов, людям с деменцией ее оформляют редко. Можно обратиться в частные гериатрические центры и пансионаты, поискать дневные стационары для людей с деменцией. 

«При некоторых социальных службах и гериатрических центрах существуют программы обучения для ухаживающих, — говорит Наталья Малявина. — Например, важно не формировать у близкого человека состояние выученной беспомощности — когда все действия выполняют за него. Мы рекомендуем не забирать у пожилого с деменцией те навыки, которые еще сохранились. Пока он может сам одеваться, держать ложку, рассчитываться в магазине, лучше просто быть рядом и не помогать».

Существует масса приспособлений в помощь ухаживающим за пожилыми родственниками с деменцией — от абсорбирующего белья до тревожной кнопки и видеокамер. Но в целом, по словам Тамары Бондаренко, в сфере профилактики и лечения деменции Россия до сих пор отстает от Европы примерно на 50 лет.

«В европейской практике о людях с деменцией заботятся профессионалы, и, как правило, несколько сотрудников,

— отмечает она. — У нас система сейчас не отлажена и требует кардинального реформирования».

Женщины, ухаживающие за близкими с деменцией, часто сами нуждаются в психологической или даже медикаментозной помощи, считает Наталья Малявина. 

«Бывает, что заботиться о близком нужно несколько лет, и часто это делают люди с определенным психотипом — тревожные, гиперответственные, склонные к созависимости, — говорит Наталья. — Это неимоверно тяжелая работа. Она может привести к астении и депрессии: у человека появляется апатия, плохой аппетит, нарушения сна, конфликтность, снижается энергия, он стремится к социальной изоляции».

По словам юристки, научной сотрудницы Федерального научно-исследовательского социологического центра РАН Юлии Островской,

женщины по-прежнему выполняют большую часть неоплачиваемого труда по уходу во всем мире,

а быстрый темп старения населения приводит к увеличению этой нагрузки. 

«В октябре 2014 года Международная организация труда (МОТ) опубликовала статистический обзор о влиянии нагрузки по уходу за близкими на участие женщин в экономике. В нем сказано, что такие обязанности чаще мешают женщинам иметь оплачиваемую работу, — объясняет Островская. — Мужчины обычно ссылаются на отсутствие образования или собственную болезнь».

В июне 2024 года МОТ приняла резолюцию, где подчеркивается, что основная ответственность за предоставление качественного ухода, его финансирование и регулирование должна лежать на государстве.