В доме 33-летней Инны и ее 16-летней дочери Даши чисто и тепло. По шкафам прыгает кошка Буся, время от времени играя с новогодними гирляндами, фоном звучит песня любимого Инной рэпера Niletto.
Кажется, что жизнь этой маленькой семьи из Петербурга не отличается от миллионов других. За исключением одного: Инна прикована к инвалидному креслу, весь уход за ней и общий быт лежит на плечах ее дочери-подростка. У Инны БАС — боковой амиотрофический склероз, неизлечимое прогрессирующее заболевание нервной системы. При БАС нейроны, отвечающие за контроль произвольных движений, перестают посылать сигнал мышцам — и постепенно человек теряет способность ходить, говорить и дышать.
По разным данным, БАС встречается у 2–8 человек из 100 тысяч. Жить с заболеванием непросто не только физически, но и материально (нужны костыли, ортезы, лечебное питание, специальные коляски и кровати, зонд для кормления, откашливатель, аппарат искусственной вентиляции легких), особенно в России.
Но история Инны и Даши не об этом, считает фотограф Сергей Строителев. Их история — об умении радоваться жизни даже в этих обстоятельствах. С их семьей он познакомился через единственный в России фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас». И после первой встречи возвращался к ним снова и снова: на протяжении года фотограф наблюдал жизнь семьи через объектив фотоаппарата. «Гласная» публикует эту фотоисторию и монологи матери и дочери.
Инна, мама
«Любила по-детски»
— Я родилась в калмыцком селе Троицкое, там прожила до 14 лет, потом вместе с родителями и братом переехала в Краснодарский край. Когда заканчивала школу, мои родители переехали в Питер, я осталась с братом. И познакомилась с Родионом. Моя подруга была знакома с его другом, на 8 Марта мы всей компанией пошли в бар. Там я его и увидела, он мне сразу понравился. И мы начали отношения. Поначалу все было легкомысленно.
Я поступила в институт на следователя. Было любопытно, хотелось каких-то приключений, как в фильмах, — ловить «плохишей». Однако доучиться не вышло: забеременела на первом курсе, мне было 17 лет. Когда узнала об этом, очень испугалась. Вроде хотела поприкалываться поначалу, а все так серьезно получилось.
Даша со смехом перебивает, показывая на себя: «Вот он, прикол».
Родители были сильно против, мама отправляла меня на аборт. Папа приехал и забрал меня в Питер, чтобы прервать беременность. Но Родион меня поддержал, я решила рожать и сбежала обратно. Родила Дашу. Помню ее, малышку с синими глазами, которую мне принесли врачи.
Муж пошел работать на ферму разнорабочим. Через какое-то время мои родители пригласили нас погостить в Питере. Наверное, период отрицания закончился и у них появилось желание помочь. Там они предложили нам перебраться в Питер, мы согласились. Я устроилась на кассу в магазин, а Родион никак не мог найти себя в новых условиях. Да и молодой он был — 20 лет, погулять ему хотелось. Тем более в таком большом городе оказался. В итоге начал тусоваться. Не работал, был на моем иждивении, жил у моих родителей, но гулял исправно: мог не приходить ночами, не звонил, не предупреждал.
Как-то в кармане его куртки я нашла целый список с номерами, позвонила — а там девушка. Сказала, что они встречаются. Я пыталась с ним говорить, были скандалы. Он ответил, что это не его контакты, что ему дали на хранение, просил прощения за гулянки. Я его любила тогда по-детски, простила. Но все продолжилось.
Родители это видели, говорили: «Сколько можно, зачем тебе такой гулящий и ленивый?» В итоге я выгнала его после жуткой ссоры. Он переехал к другу, продолжал приходить ко мне на работу, искал встреч, но у меня что-то перегорело внутри.
«Так бывает, что отец у детей появляется после их рождения»
На работе я познакомилась с Сергеем — он там грузчиком был. Сначала просто шутками перекидывались, он боялся ко мне подойти: думал, что мне лет семнадцать. А мне уже 20 было, просто выглядела я моложе. Потом стал меня провожать на метро. Так все и закрутилось, начали встречаться. А еще ему очень нравилось, что у меня есть ребенок.
Родиону об отношениях я сообщила по телефону, когда он в очередной раз позвонил, чтобы просить прощения. Думала, что теперь он оставит меня в покое. Но это не подействовало, звонки и хождения на работу продолжались. Приезжал пьяный вдрызг, с цветами. Было и такое: прихожу на работу — а он сидит на ступеньках, ждет меня. Потом у него в семье что-то случилось, он уехал к матери в Краснодар, но и оттуда продолжал писать и звонить. А потом это все ему и самому надоело, и он согласовал развод. О том, что он погиб, я узнала от подруги. Хотел украсть провода, но его ударило током.
Сергей тоже вернулся домой, в Иваново, по состоянию здоровья. Я решила, что это конец, не питала особых иллюзий — но нет, ошибалась. Мы начали переписываться, это было очень романтично. Несколько месяцев жили на два города: то я к нему, то он ко мне. Потом Сережа пригласил меня жить в Иваново. Я согласилась.
О том, что у него сахарный диабет, я узнала не сразу: он думал, что отпугнет меня, поэтому до последнего держал в тайне. Но я любила его сильно. Наши отношения строились на любви, искренней. И Сергей очень к Дашке привязался, принял ее как свою. Она и была его. Просто так бывает, что отец у детей появляется после их рождения. Своих биологических детей у него быть не могло, поэтому для него было важно выстроить отношения с Дашей.
«Поддерживали контакт, пока не пропала речь»
Я не заметила, когда он начал употреблять наркотики. Может, употреблял уже, когда мы познакомились, а я не видела. Мне кажется, его друзья подсадили. Что именно он употреблял, я тоже не знаю: то вялый придет и на ходу засыпает, то слишком активный. Было больно видеть его в этих состояниях. Сначала время от времени, а потом все чаще. Потом я нашла шприц. Он говорил: «Это не мое, как ты можешь такое подумать? Я не наркоман».
Это съедало меня изнутри, причиняло огромную боль. Я жила в постоянном стрессе. Страшно видеть, когда такое происходит с любимым человеком. Наверное, это была созависимость: я постоянно думала о нем, о том, что вот он покупает дозу, и эти мысли вызывали страх. Звонила ему по десять раз за сутки, прислушивалась к интонациям в голосе, пыталась понять, трезвый или нет.
Иногда эта огромная туча уходила — небо прояснялось, появлялась надежда. Мы устраивали романтические вечера, Дашу отправляли к его маме, а сами смотрели советские фильмы в обнимку. Слушали Гуфа — он, кстати, меня на него и подсадил, слушаю до сих пор. Делал сюрпризы: у меня день рождения, а Сережа в командировке, и ко мне на работу парень приходит: «Вот цветочки для вас».
Поженились только спустя четыре года: раньше просто не было финансовой возможности. У нас была классическая свадьба, о которой мечтает, наверное, каждая девчонка. С первым мужем-то мы расписались без всяких церемоний, а тут все по-настоящему. Я прекрасно помню этот день: зима, минус 20, но я даже не замерзла, была в красивом красно-белом платье, которое сама выбирала, энергичная, строила планы на будущее. Помню, как друг друга караваем с солью угощали: он мне столько соли насыпал, что плакать захотелось.
Я думала, что это поможет нам начать сначала, как-то поправит ситуацию. Но после свадьбы Сергей не остановился. Через три недели он сказал, что поехал к другу, и не вернулся домой. Я начала звонить — не отвечает. Потом трубку взял какой-то парень, сказал, что нашел Сергея на лавочке без сознания и что он весь синий.
Это была клиническая смерть из-за передоза, остановка сердца. С помощью разрядов его «запустили». Но даже после этого он не признал свою проблему. На фоне диабета и приема наркотиков у него начались осложнения. Однажды приходит с работы, снимает носки — а ноги распухшие, синие. Тромбоз. Видимо, кололся в ноги, так как на руках я следов не видела. Его госпитализировали на три недели, я ездила к нему после работы, почти не спала в то время. Лучше ему не стало, и даже тогда бросить он не смог, хотя ходил еле-еле. У него ухудшилось зрение, работать он был уже не в состоянии, но все равно выходил на улицу употреблять.
Тянула все я сама, в том числе платила за съемное жилье. Как-то родители позвали меня отметить свой день рождения в Питер. Я поехала, там у меня что-то щелкнуло в голове, я посмотрела на все со стороны и поняла, что не могу так больше: не могу жить его жизнью, у меня просто кончились силы, наступила депрессия, панические атаки, полная апатия. Сергею сказала — это все. Он был расстроен, но не устраивал сцен. Я дождалась, пока закончится Дашин учебный год, и мы уехали к родителям.
Мы с ним поддерживали контакт до тех пор, пока у него не пропала речь. Потом я получила сообщение от его мамы, что Сергей впал в кому и умер. Ему было 34 года всего. Это произошло ночью, а эсэмэска разбудила меня утром.
Я собиралась поехать на похороны, даже билет купила, но осуждение со стороны тети Сергея за то, что я его бросила, было таким сильным, что пришлось все отменить. Я просто побоялась ехать, не хотела конфликтов и разборок.
Я до сих пор люблю его. Я была счастлива с ним. А теперь это незаживающая рана внутри. Наверное, я чувствую свою вину, что уехала.
«Как будто все рухнуло»
Мне часто снилось, что мы гуляем с Дашей, и она кричит: «Догони меня!» А я не могу бежать: нога как онемела. Говорю: «Куда мне бежать, старая я уже». Хотя мне же только 29 лет было.
Тогда я уже жила с Сашей, он был старше меня на 16 лет. Он возил товары в магазин, где я работала, — взрослый, стабильный, серьезный. Не сказала бы, что это была любовь, — просто нужна была поддержка и опора, в том числе для дочки.
Сначала все шло хорошо, но потом я опять оказалась в роли кормящего. Мне было важно как-то прогрессировать для дочери, и я устроилась в медицинский центр помощником администратора. Саша уволился с работы курьером, но искать новую не торопился.
У меня начались судороги. Я думала, это проблемы с нервами из-за всего что происходило со мной. Сходила к врачу — он сказал, все в порядке. Но со временем я начала падать на ровном месте, теряла равновесие. Саша понял, что проблема у меня довольно серьезная, начал раздражаться и орать на меня. Я спотыкаюсь, а он кричит, что я слепая и не смотрю себе под ноги.
Несколько раз я хотела уйти, но он останавливал меня, закатывал скандалы. Ему нужны были эти ссоры, он подпитывался от них, как энергетический вампир, токсичный и раздражительный человек. Даже мое «С добрым утром!» выводило его из себя. Он орал матом на незнакомцев в транспорте, которые предлагали мне помощь и руку. Возможно, у него было повышенное чувство собственности или ревность какая-то.
«Я помню, как у мамы ноги тряслись, когда он кричал на нее матом. Как она плакала», — добавляет Даша.
Со временем проблемы с левой стороной тела усугубились. Начала неметь рука. Каких я только обследований ни делала — врачи ставили разные диагнозы, назначали таблетки, уколы, лечебную физкультуру. Некоторые говорили, что я здорова и все это психосоматика. Сама я подумала, что перенесла инсульт на ногах, но МРТ головы ничего не выявила. Мое состояние продолжало усугубляться, и я уже ходила с палочкой.
Однажды утром просто не смогла встать с кровати. Было такое ощущение, что кто-то высосал из меня все силы. После больничного, который длился четыре месяца, на работу выйти я уже не могла. Саша говорил мне, что надо просто делать зарядку. А я уже начала терять речь, говорила неразборчиво.
Мне стало страшно: мне же всего 30 лет, а я становлюсь немощной. В больницы ходила уже как на работу: обследования, тесты… Мне дали инвалидность, с работы пришлось окончательно уволиться, я стала нетрудоспособной.
Тогда же я переписывалась с мамой Дашкиной одноклассницы во «ВКонтакте», рассказала ей про свою ситуацию и проблемы со здоровьем, и она посоветовала мне съездить в Первый мед: у ее сестры были похожие симптомы — и врачи выявили редкое заболевание, БАС. Только предупредила меня, чтобы я ничего не читала про БАС до обследования.
На первом же обследовании меня отправили на электронейромиографию (ЭНМГ). С помощью этой процедуры проверяют, доходит ли сигнал от мозга к мышцам. Было больно — это же микротоки. Но пришлось терпеть. Поставили БАС под вопросом. У меня как будто все рухнуло, подумала, что жизнь закончена.
Для уточнения диагноза меня госпитализировали на три недели. Я еще надеялась, что он ошибочный. Но в [университете] Мечникова мне сделали повторную ЭНМГ — и БАС подтвердился. Там же подтвердили, что заболевание не лечится и что мое состояние будет постепенно становиться хуже, что терапии нет, как и шансов, что это пройдет само собой: в мире нет ни одного случая выздоровления.
Врачи прямо не ссылались на это, но спросили, был ли у меня серьезный стресс в жизни. Есть вероятность, что постоянные переживания запустили этот необратимый процесс в моем организме.
Принятие приходило недолго. Первое время я ходила вся на взводе, могла полдня плакать, но старалась, чтобы Даша ничего не видела. В какой-то момент мне это надоело, я осознала, что слезами горю не поможешь и надо жить ради дочери, что-то менять.
Нам нечем было платить за квартиру, Саша искать работу не собирался, мы жили на мою пенсию. От Саши мы с Дашей сбежали, когда тот был на работе, — уехали к моему отцу. Он с женой очень рвался нас забрать. Но и там жизнь была не сахар.
Даша, дочь
«Однажды смотрели, как разводят мосты»
Во время беседы Даша суетится вокруг: моет посуду, развешивает постиранное белье, говорить ей особо некогда — все хозяйство на ней. Кошка Буся мурлычет и потягивается, внимательно наблюдая за движениями хозяйки, пока она убирается и рассказывает свою часть истории.
— Когда папа (Сергей, — прим. ред.) умер, я это сразу поняла: у мамы затряслись руки, когда она прочла эсэмэс. Я подошла, обняла ее, и мы стали плакать вместе. Мы неверующие, но в церковь сходили, поставили свечку — полегчало. Мы с папой были близки. Помню, как он с работы приезжал, привозил маме цветы, сладости. Называл меня букашкой. То, что он не мой биологический отец, я узнала только после его смерти. А знакомые даже не догадывались об этом.
Мама ходила с тросточкой. Я не думала поначалу, что все так серьезно [со здоровьем матери]. Мне было 11 лет, я не понимала, а возможно, не хотела понимать. Я посмотрела в инете все эти картинки [про БАС], они меня напугали, но я сравнила их с мамой — у нее-то все норм: руки работают, говорит, готовит даже.
Когда мы переехали к деду, мама уже была в инвалидном кресле, не могла ухаживать за собой. Весь уход лег на меня: пересадить на туалет, посадить в ванну, помыть, одеть, покормить. Мы жили вшестером тогда, я готовила на всех, убиралась. Человек ко всему привыкает, и я привыкла. Иногда мама падала после ванной. Я ее поднять не могла, она так и лежала, пока кто-то из взрослых не придет, бывало, и по часу. Мне нужно было ходить в школу, седьмой класс, но я не успевала — пришлось перевестись на дистанционку.
Наверное, когда много людей в одном небольшом пространстве, бытовые ссоры неизбежны. У новой жены деда и ее сына было много претензий ко мне относительно уборки. Мама тоже с ними ссорилась, меня защищала. Жена деда поставила ему ультиматум: либо она, либо мы. Ну и он выбрал. Мы съехали.
Сейчас живем одни, и нам так даже лучше. Нас трое: мы с мамой и Бусечка. Но у нас какая-то своя энергетика, любовь, понимание. Никто это не рушит. У меня нет никаких дилемм и никогда не было мысли свалить все это на кого-то, несмотря на то, что у меня серьезные проблемы с спиной — сколиоз четвертой степени. Тяжелое мне поднимать нельзя, нужна операция. Я ухаживала за мамой в корсете, но это было мучением, я его сняла и довела все до такой серьезной стадии.
С помощью со стороны сложно. От бабушки поддержки нет — у нее глубокая депрессия. Она обычно звонит и говорит, что ей плохо. Других родственников тоже не слышно. У мамы есть брат, например, но он ни разу нас не навестил и не позвонил. Мы несколько раз пытались создавать группы во «ВКонтакте», чтобы собрать деньги на коляску для мамы, но находились люди, которые жаловались на посты, обвиняя нас в мошенничестве, группы блокировали.
Однажды хотели собрать на медицинскую кровать, но наш пост увидела жена деда, и он забеспокоился о своей репутации: мол, есть отец, а кровать купить не может, попросил удалить. В итоге добрые люди нашлись, коляску и кровать мы приобрели, но прошли через все это.
Такой образ жизни сильно поменял меня. Очень не хочется, чтобы во мне видели какую-то несчастную бедную девочку. Хочется, чтобы видели обычного человека. У меня просто другая жизнь: нет времени на переписки в чатах, вечеринки какие-то. Если судить по моим одноклассникам, у них ветер в голове, а я раньше повзрослела. Знаю, что многие никак не помогают своим родителям по дому, живут на всем готовом, думают только о гулянках.
А мы с мамой выбираемся. Однажды ездили в центр смотреть, как разводят мосты, гуляли до пяти утра, застряли на какой-то горке, что не вырулить было, весело и тяжело одновременно, промокли под дождем до нитки. Приключение, в общем. Бывает, выходим и просто идем куда глаза глядят. А еще болтаем, смотрим ужастики, косметические обзоры, играем на смартфоне в игры.
***
«Да, будущее мы не планируем, живем сегодняшним днем, здесь и сейчас. Про болезнь ничего не читаю уже, все познаю на практике, вот не думала никогда, что даже кружку не смогу держать. Будет завтра — там и увидим, что нас ждет. Но могу сказать точно, что живу я только из-за дочери, она для меня все», — добавляет Инна.
«А я без тебя никуда», — отвечает Даша.
