«Мою жизнь ВИЧ изменил в лучшую сторону»: история Кати Орловой, которая стала блогеркой, чтобы рассказывать о своей жизни с ВИЧ Весной 2019 года 27-летняя Екатерина Орлова начала вести свой блог — как ВИЧ-позитивная девушка. Как и зачем молодая многодетная мама решилась открыть свой диагноз, а теперь помогает другим людям с ВИЧ.

Весной 2019 года 27-летняя Екатерина Орлова начала вести свой блог — как ВИЧ-позитивная девушка, не скрывающая свой диагноз. Такая открытость дает многим, кто узнал о диагнозе и потерял почву под ногами, надежду на то, что жизнь продолжается и впереди возможны и отношения, и семья, и дети, и успешная работа. Как и зачем молодая многодетная мама, выросшая в маленькой бурятской деревне и живущая в Новосибирске, решилась открыть свой диагноз, а теперь помогает другим людям с ВИЧ, — выясняла «Гласная».

Деревенское детство

Я родилась в маленькой деревне в Бурятии. Мама, папа, старший брат, я — такая была у нас семья. Когда мне было восемь лет, отец покончил с собой. Зачем — непонятно. Как у всех, у них с мамой случались ссоры и скандалы, но чтобы какой-то особенный мотив был — я не помню.

Сначала я вообще не понимала, что происходит. Когда пошли приготовления к поминкам, я бегала, спрашивала, что происходит. Мне отвечали, что праздник. Я была довольна — праздник же. Брат плакал, мама плакала, я их спрашивала, почему они плачут, у нас же праздник. А потом бабушка меня отвела в сторонку, когда уже гроб привезли, и рассказала все. Я почти год потом не разговаривала.

Потом маме приснился сон, как будто бы я стою на краю обрыва, и отец меня за собой зовет. Как решили эту проблему деревенские бабушки? Меня, девятилетнюю девочку, отвезли к кладбищу ночью и сказали: «Нужно дойти до могилки отца, взять оттуда земли и вернуться обратно, чтобы эту землю скинуть в подпол, тогда все закончится». Я сделала как сказали, но этого не помню. Вообще детство помню отрывками. Видела фотографию, как меня в первом классе на плече несут с колокольчиком — но не помню этого. Или фотографии с похорон: гроб, в нем отец, я сижу рядом. Но сама этого тоже не помню.

Через какое-то время мама с подачи родителей отца сошлась с его братом. Начали жить. Детство как детство. Ходила в школу, занималась хозяйством. Помогала маме, веселилась с друзьями. С мамой поругаешься, уйдешь в лес жить, потом обратно возвращаешься — курицу сырую забрать, чтобы на костре пожарить.

Мне всегда было проще дружить с мальчиками. С девочками я дралась, а бегала всегда с братьями и их друзьями: шины катала, кузнечиков жарила на костре, картошку с поля воровала. На меня они как на девочку особенно внимания не обращали, я была замухрышка. Бабушка про меня всегда говорила: ни сиськи, ни письки, и жопа с кулачок.

Я бы не сказала, чтобы мама нас как-то по-особенному воспитывала. Делала, что нужно было: одевала, обувала, кормила. Никаких воспитательных бесед не проводила. Все воспитание — подзатыльник. В остальном мы сами себе были предоставлены: как хотели, так и жили. Учились сами, нас никто не заставлял. Кажется,

ни о месячных, ни о мальчиках она со мной тоже не разговаривала. Я не знала, что такое презервативы.

Мама рано вышла замуж, молодая родила. Отец был не подарок, но красивый мужчина. За ним женщины толпами бегали, били маму несколько раз — типа она приезжая (ее семья в Бурятию из Ставрополья приехала), а забрала себе мужика. Но я горжусь мамой. Она со всем справилась, помогает мне с детьми, взяла их к себе, пока я устраивалась в Новосибирске. Ни разу меня не упрекнула ни в чем.

Ранние дети и переезд

Я жила в деревне, пока не уехала учиться. Была мысль, что насовсем не надо уезжать. Мне же там удобно и комфортно, зачем что-то менять… Так было, пока я не переехала в Новосибирск. А теперь, когда возвращаюсь домой, думаю: «Господи, что здесь делать». Недавно ездила за детьми, еле выжила там неделю.

Училась я в Удан-Удэ, на управленца, закончила сначала колледж при Бурятском государственном университете, потом сам университет, всё с красным дипломом.

Моим первым парнем был мальчик на два года младше меня. Когда мы начали встречаться, мне было шестнадцать, а ему четырнадцать. В семнадцать я забеременела и в восемнадцать родила Леру. Я еще училась, но мне казалось, что я готова и хочу ребенка. Мама меня поддержала, сказала, что первый аборт — это страшно. Родилась Лерка. Сейчас ей девять.

Когда я первый раз родила, я вообще особенно не соображала, что происходит. Думала, все как-то образуется. Но я не жалею. Как можно об этом жалеть? Не могу представить, что детей нет, они — часть меня. Ну да, это рановато произошло, надо было сначала на ноги встать. А отец Леркин… Ну, он маленький был — сразу же, как я родила, исчез. Ему шестнадцать лет было, ребенок, он не нагулялся, не набегался. Семья у него была не особо благополучная, его брата они реально «пробухали», он тринадцатилетним покончил с собой.

Из Бурятии я уехала почти четыре года назад, когда Лере было пять, к тому времени уже появилась Мила, ей было три годика, а я была беременна третьим. У всех — разные отцы. Вообще я ехала в Новосибирск на месяц — просто погостить к отцу третьего ребенка. Но так вышло, что осталась. Хотя привыкла быть всегда рядом с детьми. Когда оторвалась от них, меня ломало, слезы были. Звонила постоянно: как они, что они? Всегда были мысли, что надо их перевозить, потому что это мои дети, моя ответственность. Почему я их бросила на маму? Причем мама никогда так не говорила, что я их «бросила», но все равно. Постепенно мне все больше хотелось, чтобы они были не там, а здесь со мной, потому что здесь возможностей больше. Там заняться нечем. Допустим, я не знаю английский язык. Мне от этого очень печально. Но у нас в школе его просто не было — не было учителя. Я только «фак ю» знаю.

Я бы хотела, чтобы у детей была жизнь лучше, чем у меня. Я вот не могла научиться плавать, не было ни озера, ни бассейна. И образование тут получше. В Бурятии, даже не в деревне, а в Улан-Удэ, делать особо нечего. Уехала я оттуда, вернулась спустя четыре года — все то же самое, никакого развития.

Не думаю, что мне надо иметь рядом мужика, чтобы дочери были счастливыми. Я сама могу им все дать, что нужно.

ВИЧ и новая любовь

В Новосиб я не планировала переезжать, но отец третьего ребенка поехал туда, а я — за ним. Мы с ним успели еще в Бурятии разойтись, не общались какое-то время, я даже не знала, где он. И он, уже будучи в Новосибирске, увидел меня во Вконтакте беременную, с животом. Это был ребенок от него, но он сперва не верил в это. Не хотел брать на себя ответственность. А тут вдруг начал сам мне писать, позвал к себе. Я приехала сюда на восьмом месяце. Поездом, на верхней полке.

Я от него родила, мы жили-жили вместе, а потом он начал гулять. Познакомился с какой-то девушкой, ушел к ней. Побегал месяц, ей это тоже не понравилось, потому что он своеобразный человек и баловался наркотой. Она его послала — он обратно ко мне ломанулся, типа у нас же семья, ребенок. Его мама с сестрой подключились: «Ну подумаешь, раз оступился, зачем семью рушить…» Я подумала: «Ладно, посмотрим». В итоге ничего не вышло — было еще хуже, доходило до рукоприкладства, полный трэш. Он не перестал прибухивать, употреблять, под этим делом фестивалить. Короче, мы с ним расстались. И через какое-то время я познакомилась с Максом.

О том, что у меня ВИЧ, мы вместе с Максом узнали. Собственно, как это произошло: мы были на свадьбе у друзей, и мой бывший мне позвонил. Начал спрашивать, не гуляю ли я с мужиками. Я ответила, что у меня есть отношения, и дала телефон Максу, чтобы он по-мужски поговорил. Макс взял трубку и в нее сказал: «Да, знаю, и чо?» И трубку положил. А мне говорит: «Он сказал, что мы спидозные». Я удивилась, мы поржали, что парень поехал кукухой совсем. Но решили подстраховаться и сдать анализы. ВИЧ оказался только у меня. Судя по всему, бывший знал, что у него ВИЧ, но мне, пока мы вместе были, не говорил. Сейчас мы с Максом шутим: «Катя ничего не смогла отсудить у бывшего, поэтому забрала ВИЧ».

Этого человека хочется иногда треснуть, но думаю, жизнь его сама накажет.

Мы начали много об этом читать, изучать вопрос. Я ноль была в этом, Макс тоже. Сразу поняли, что я буду пить терапию. Мне выписали сперва одну схему — она не зашла, терпеть побочки не было сил, тошнило сильно, не с ведром же на работе сидеть. От следующей схемы я начала желтеть. Мне оказалось сложно пить много таблеток, особенно большие колеса. У меня был до этого период в жизни, когда я пила антидепрессанты, и однажды был срыв, я решила этими таблетками обхерачиться, меня плющило и полоскало, и с того момента мне сложно таблетки глотать. Теперь запиваю их йогуртом или чем-то сладким. Сейчас у меня в АРВ-схеме три маленькие таблетки, от них нет побочек абсолютно.

И личная жизнь у меня не порушилась. Хотя почти все ВИЧ-положительные этого боятся. У нас в чате многие об этом говорят, особенно девчонки молодые, которые совсем недавно узнали о диагнозе. Сначала пишут: «Ой, я пока не хочу отношений». А потом — раз — «а я с мальчиком познакомилась, я ему все сказала, все хорошо». Я сейчас это воспринимаю как тест на вшивость: если человек хочет чего-то серьезного, действительно тебя любит, он с тобой останется, несмотря ни на что, ВИЧ не станет препятствием. Меня иногда удивляют люди, которые говорят: «Ты такая красивая, как это у тебя ВИЧ?». А что, ВИЧ только у некрасивых может быть?

Старшая дочь о моем статусе знает, мама тоже. Она недоучившийся медик, нормально к этому отнеслась. У нее у самой диабет, я ей говорю: «Вот и ты тоже на таблеточках». Теперь обе за здоровьем следим.

Блог и активизм

Меня никогда не тянуло к блогерству, я об этом никогда не задумывалась, в Инстаграм, в старый аккаунт, только фоточки выкладывала. Завести блог о ВИЧ — это была идея Макса. Я первый раз написала об этом у себя во Вконтакте, потому что

бывший мог рассказать всем за моей спиной, и я подумала — зачем ему такое удовольствие дарить, я лучше сама всем скажу.

И Макс, глядя на это, предложил рассказывать о жизни с ВИЧ в блоге в Инстаграме и помогать другим. Я ответила: «Давай!»

На тот момент я только недавно узнала, что у меня ВИЧ. Первый раз сходила в новосибирский СПИД-центр. Пришла к ним довольная, на бодрячке, даю паспорт: «Ставьте меня на учет!» А они смотрят и говорят: «У тебя прописки местной нет». Я была в Бурятии прописана. Сказали: «А вдруг ты там терапию получила и сюда приехала еще раз получить?! Делай тут прописку, потом придешь». Я быстро сделала временную регистрацию и встала на учет.

В целом ничего плохого из-за ВИЧ в жизни со мной не происходило. Только вот последний случай с работой. Раньше я в Новосибирске работала менеджером по продажам в организации, которая занималась косметологическим оборудованием. У меня тогда с деньгами было вообще все хорошо, я тысяч по 100-150 зарабатывала в месяц. А когда коронавирус начался, продажи упали, и мы остались с голым окладом, потом и его убрали. Я уволилась оттуда, начала искать новую работу.

Пошла на собеседование в маркетинговую компанию, дошла до руководителя. Мы отлично пообщались, он уже сказал приходить на стажировку. Но в последний момент попросил показать мой Инстаграм — и все, после этого ни звонка, ни письма. Я написала им сама, мне ответили, что после собеседования руководитель ознакомился с информацией в моих социальных сетях и решил не принимать меня на работу. Но зато я теперь устраиваюсь в более крутую компанию, которая мне больше нравится.

А блог я, несмотря на это, не хочу бросать. Ребят, которые только-только с ВИЧ столкнулись, много, и не все знают, что делать, что их дальше ждет. Многие не сразу попадут на группу взаимопомощи для ВИЧ-положительных, будут искать помощи в интернете. А там с достоверностью информации 50 на 50. Я не знаю, как мы не стали СПИД-диссидентами, пока искали это все. Вбиваешь в поисковик «У меня ВИЧ, что делать?» — а там первой строкой: «ВИЧ не существует». Я в Тик-Токе недавно записала ролик: «Вы хотите сказать, что я и еще 38 млн людей — ***** [дураки]?» В Яндекс.Дзене у меня есть канал, и там этого диссидентского говна тоже много, прямо постоянно комментируют.

Чат в Телеграме для людей со статусом — это тоже Макс придумал. «Почему бы нам,— говорит, — группу не создать». Тем более, что подписчики часто спрашивали, где можно познакомиться с другими ВИЧ-положительными людьми, чтобы пообщаться. Ну мы и создали такую группу, кинули ссылку в паблик, сейчас там стабильно сто человек. Основная часть ребят — уже «старички», с которыми мы дружим, можем поржать, кто из Новосибирска — с теми встречаемся, кофе пьем. Люди общаются сами по себе по всем темам, которые им интересны, мемчики кидают, но и важные вопросы тоже обсуждают, поддерживают друг друга.

Наверное, это называется активизм, но мне не всегда просто это все делать. Если я сама в хорошем настроении, то мне легко с кем-то пообщаться, чем-то помочь. Но бывает, что я сама как выжатый лимон, и тогда мне трудно с людьми взаимодействовать. Порой бывает, что я не увидела новый запрос на переписку в Инстаграме, а там кто-то спрашивает: «Привет, подскажи то-то и то-то». Потом: «Ау, ты где?!». Потом: «Ну и понятно, и пошла ты ***** [нафиг]!». Люди иногда не понимают, что я не могу быть на связи круглые сутки. А вопросов ко мне как к человеку с ВИЧ у людей много, минимум один в день. Люди не знают, где взять проверенную информацию, боятся сразу обращаться в больницу, и им иногда проще мне написать.

В Тик-Токе у меня аудитория намного добрее, чем в Инстаграме. Там в основном комментарии такие: «Молодец, умничка, мы тебя поддерживаем». Там на мои видео снимали дополнительные видео врачи, еще какие-то ребята, которые жили с ВИЧ и решили открыть свой статус и лицо.

У меня куча идей, о чем писать и снимать Тик-Токи, но я ленивая, и не все сразу делаю, что хочу. Недавно флешмоб провели, идея была в том, что люди снимают видео с посылом «Я знаю свой ВИЧ-статус». Не только положительные, а все. Я же у многих спрашиваю — ты вообще знаешь свой ВИЧ-статус? Половина отвечает, что не знают.

Больше всего меня поддерживают люди, которые, прочитав мой блог, пишут: «Спасибо». В чем-то я им помогаю: в принятии себя, в принятии диагноза, в том, что они наконец-то начали пить терапию, в том, что они могут этого не бояться, и в том, что с этим диагнозом можно жить нормально.

Мою жизнь ВИЧ изменил в лучшую сторону. Я начала по-другому смотреть на жизнь. Я не прощаю теперь того, что нельзя прощать. Конечно, в том, что у меня ВИЧ, я виновата сама. Кто меня заставлял спать с мужиком, который мне изменил? Или вот Яна [Колпакова, ВИЧ + блогерка из Владивостока] — она говорит, что тоже сама виновата, потому что употребляла. Мы почти всегда сами виноваты во всех своих бедах, за редким исключением.

Половина из тех, кто мне пишет, совсем в отчаянии. Кто-то знает о том, что у него ВИЧ, десять лет, и все эти десять лет живет и не знает, как жить. Я отвечаю: «Ну ты же живешь как-то десять лет! Завтра не умрешь». И он такой: «Ну да, еще поживу». Ну и живи дальше, только терапию пей! Я нашла такую фишку для себя и ребятам постоянно говорю:

«Вот вы получили листок, где у вас положительный результат на ВИЧ. Вы просто примите его как чистый лист, с которого вам нужно заново начать жизнь.

Это ваша возможность что-то исправить в жизни, начать ее по-другому. Это просто кэшбэк. Вы что-то делали, вам кэшбэком вернулось. А дальше все по новой».

В мире насчитывается 38 миллионов людей, живущих с ВИЧ, из них всего 26 миллионов получают лечение в рамках антиретровирусной терапии (по состоянию на конец июня 2020 года). По данным Роспотребнадзора, общее число случаев ВИЧ-инфекции, выявленных среди россиян за все время с 1987 года, приближается к 1,5 миллионов, 400 тысяч из них уже умерли.

Исследования показывают, что женщины биологически более уязвимы к ВИЧ: во время незащищенного вагинального полового акта риск инфицирования ВИЧ для женщин в 2-4 раза выше, чем для мужчин. У этой уязвимости есть и социально-экономические причины: зачастую отсутствие собственных экономических ресурсов и боязнь лишиться партнеров-мужчин или подвергнуться насилию с их стороны почти не оставляют женщинам возможности контроля над способами и временем сексуальных контактов, а следовательно, и над риском инфицирования ВИЧ.

Антиретровирусная терапия (АРТ) при ВИЧ позволяет человеку прожить долгую жизнь, не дойти до стадии СПИДа и не умереть от сопутствующих нелеченной ВИЧ-инфекции тяжелых заболеваний. Терапия бесплатна для всех граждан России и доступна при обращении в региональный Центр СПИД по месту регистрации. К сожалению, по словам руководителя Федерального научно-методического центра профилактики и борьбы со СПИДом, академика РАН Вадима Покровского, тех, кто еще не получает АРТ, пока примерно столько же, сколько получающих ее.

Помощь ВИЧ-положительные россияне могут получить в профильных НКО, которые работают во многих регионах страны: психологические консультации, группы взаимопомощи для людей с ВИЧ, поддержка равных консультантов (людей, принявших диагноз, научившихся жить с ВИЧ и прошедших специальную подготовку) — вот неполный список сервисов, доступных для ВИЧ-позитивных людей в России.

«Позитивный проводник» — сайт с контактами равных консультантов в регионах России с возможностью задать вопросы анонимно и бесплатно.

Здесь можно ознакомиться с перечнем ВИЧ-сервисных НКО в России.

Оставить сообщение о перебоях с антиретровирусной терапией можно на сайте «Перебои.ру».

Это первая история из серии «Разные», совместного проекта изданий «Гласная» и «Новая газета» о людях, которые не вписываются в рамки нынешнего российского общества, становясь невидимыми для большинства.

Герои нашего проекта — трансгендерная женщина, мужчина в декрете, женщина, подвергнувшаяся обрезанию, домашний тиран, решившийся на публичное признание. И многие другие.

По традиции в России принято не замечать, игнорировать «других», разных — незнание становится идеальной почвой, на которой прорастает ксенофобия и дискриминация.

Заявить о себе зачастую боятся и сами необычные люди. Но все больше становится тех, кто уже преодолел страх. Речь о женщинах и мужчинах, своим поведением ломающих навязанные стереотипы и рамки патриархата.

В нашем проекте вы увидите за выданными обществом ярлыками живых людей, которые, как и все, ищут свободы и уважения. Серия будет выходить и в формате подкастов.

Материал публикуется совместно с «Новой газетой».