«Сын пахнет карамелькой» Как слепоглухая мать и незрячий отец растят ребенка

По данным переписи фонда «Со-единение», в России живет около 4,5 тысячи слепоглухих людей. Скорее всего, их больше, просто всех невозможно учесть. По оценкам ВОЗ, один слепоглухой приходится на 10 тысяч человек. Таким образом, в России может проживать 13–15 тысяч слепоглухих. Даже близкие порой относятся к ним как к «запертым в своем теле». Но, несмотря на предубеждения в обществе, эти люди занимаются спортом, работают, влюбляются и заводят детей. 

Летом 2024 года у тотально слепоглухой блогерки Алены Капустьян и незрячего массажиста Исломиддина Баротова родился сын — слышащий и зрячий. Как семья поэтессы и спортсмена разрушает стереотипы об отношениях и родительстве людей с инвалидностью — читайте в материале «Гласной». 

Мама

За окном пасмурно, на кухне у 26-летней Алены горит свет. Правда, ей он не нужен: в шесть лет она полностью потеряла зрение из-за болезни и операции. Однажды в детстве Алена встала ночью, чтобы попить воды, не включая свет, и случайно напугала маму, которая в темноте наткнулась на нее. С тех пор Алена завела привычку зажигать лампочку — для мамы, для гостей, а теперь и для сына Руслана.

Молодая мать сидит на диване. Они с ребенком дома одни, папа малыша Исломиддин придет только поздно вечером. На стене над диваном висит парадный портрет Алены в розовых тонах: уверенная поза, улыбка, длинные светлые локоны. Реальность не столь нарядна, зато напоминает жизнь матерей по всему миру: простая и удобная домашняя одежда, на коленях — младенец. 

Разница лишь в том, что в руках у Алены — брайлевский дисплей, с помощью которого она общается и работает. Это устройство похоже на клавиатуру с джойстиком, только вместо букв — точки азбуки Брайля. С 2022 года такие дисплеи выдают людям старше шести лет с инвалидностью по зрению, но Алене его подарил отчим еще 12 лет назад, когда девушке было 14. 

Гаджет подключается к телефону, отображает текст, появляющийся на экране, и позволяет печатать ответ. Переписываться проще в ватсапе — там имя собеседника расположено в верхнем углу экрана, а в телеграме — внизу, так что приходится больше листать. Ozon совсем не адаптирован к дисплею, поэтому покупки удобнее делать на Wildberries. С помощью этого устройства Алена заказывает продукты, общается в соцсетях и ведет блог о своей жизни. Дисплей удобный, но нужно постоянно мыть руки, иначе он пачкается и ломается.

За ушами Алены — слуховые аппараты. Слышать она перестала в два года. Эти устройства позволяют разбирать речь, но только спокойную и внятную. Громко говорить с ней не следует — тогда получается эхо.

Голосом Алена общается неохотно, чтобы правильно ее понимать, нужно привыкнуть к произношению. Девушка предпочитает мессенджеры и дактильную азбуку — в просторечье дактиль. Если в жестовом языке один жест обозначает слово, в дактиле каждый знак — это буква, которую «диктуют», постукивая пальцами по ладони собеседника. Алена выучила дактиль в семь лет и иногда даже говорит с его помощью сама с собой — из руки в руку: по словам девушки, ей это просто нравится.

Три года назад фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» предложил Алене бесплатно установить импланты — миниатюрные видеокамеры с чипами, стимулирующими зрительный нерв. Технология позволяет видеть очертания предметов и людей. Двум незрячим фонд к тому времени уже помог, операции прошли успешно. Но Алена отказалась. По словам матери, она боится врачей, поскольку помнит, что окончательно потеряла зрение после неудачного хирургического вмешательства. Вот и теперь опасается, что «станет дурочкой».

Алена наливает чай из электрического самовара, опустив палец в кружку: как только чувствует кипяток, закрывает вентиль. Она пьет чай всегда, когда есть свободное время. Правда, со временем стало непросто: чуть зазеваешься — и малыш стащит дисплей прямо у мамы из-под носа.

Алена — выпускница Сергиево-Посадского дома-интерната слепоглухих для детей и молодых инвалидов (сейчас — Семейный центр имени А. И. Мещерякова).

Но из-за нехватки педагогов ей пришлось несколько раз отучиться во втором, третьем и пятом классе.

Поэтому Алена окончила школу позже сверстников, незадолго до своего 20-летия. Затем прошла две программы в Международном центре подготовки и развития массажистов и больше пяти лет работала косметологом. Девушка пишет стихи и рассказы и даже получила Гран-при на литературном конкурсе «Со-творчество».

До беременности Алена вела активную жизнь: лепила из глины, прыгала с парашютом, посещала профессиональные форумы и чемпионаты, бегала по 10 километров, любила ходить на каток. На церемонии закрытия Паралимпийских игр в Сочи она несла флаг и ощущала голоса болельщиков кожей. «Я очень чувствительна к вибрациям: с трудом переношу мощные, будто они бьют по телу и нервной системе», — вспоминала Алена в беседе с сотрудником фонда «Со-единение» Владимиром Коркуновым. Девушка была рада, что церемония быстро закончилась. 

После Паралимпиады Капустьян играла на сцене «Инклюзиона» — театрального центра, где главные роли исполняют слепоглухие актеры. Спектакль «In touch/Прикасаемые», где шестеро слепоглухих с помощью волонтеров рассказывают о своей жизни, показывали на сценах Лондона, Брюсселя, Амстердама и в московском Театре наций. 

Рожала Алена посредством кесарева сечения, в присутствии мамы. Спинальная анестезия подействовала хорошо. Алена задремала и, хотя была в слуховых аппаратах, не услышала первый крик сына: 

«Мама легонько потрясла меня за руку, я сразу очнулась и узнала от нее, что сын родился».

Заботиться о ребенке Алене помогают бытовые и технические устройства. Она использует специальную машинку, чтобы подстричь ногти малышу, а обед готовит в мультиварке. Если ребенок плачет, на руке у матери пульсирует браслет, реагирующий именно на такие звуки.

Алена легко определяет по запаху, где находится сын: «Он пахнет карамелькой». Молодая мать чувствует, как меняется запах ребенка, когда с ним общаются другие люди. «Представьте: висит чистое, свежее, нетронутое полотенце. Приходит кто-то в гости, моет руки, вытирает их полотенцем — и на нем остается запах чужих рук, — объясняет Алена. — Вот и с сыном у меня так же: если его обняли, поцеловали, на нем остается чей-то запах».

Обоняние помогает Алене ориентироваться в пространстве: «Мой этаж пахнет мусоропроводом, который расположен рядом с лифтовой площадкой. Иногда пахнет мужским парфюмом. Почти все соседи по лестничной площадке душатся разными мужскими духами. На других этажах такого запаха нет, специально проверяла».

С появлением малыша в работе косметологом пришлось взять паузу. На творчество тоже теперь не хватает времени. Небольшие скульптуры из глины, которые она лепила подростком, стоят в квартире у родителей. Даже с друзьями Алена сейчас видится редко. Но не грустит: «У меня ощущение, что я сейчас отдыхаю, заряжаюсь энергией перед работой». Девушка планирует вернуться к привычному графику, когда Руслан пойдет в садик. Недавно она после полуторагодового перерыва снова вышла на пробежку.

Впрочем, совсем от работы не отказалась — просто сосредоточилась на занятиях, не требующих частых отлучек из дома. В качестве консультанта по доступной среде Алена проверяет площадки для проведения мероприятий на инклюзивность, раз в месяц пишет статьи для журнала «Агрегатор счастья» — в основном эссе на социальные темы. Однажды брала интервью у братьев Запашных: Алена задавала им вопросы, а волонтеры печатали для нее ответы собеседников в мессенджере.

Тексты Алены публикует и журнал «Ваш собеседник»: над выпусками работают слепоглухие авторы, а печатают издание шрифтом Брайля. Алена пишет на темы, которые интересны ей, а также дает практические советы незрячим и слабослышащим людям. 

В одном очерке она вспоминает, как однажды села в такси, а водитель неожиданно остановил машину и ушел. Девушка уже начала волноваться, но он вернулся и подарил ей розу. Читателям «Вашего собеседника» Алена советует всегда транслировать геолокацию, чтобы близкие могли видеть, куда едет такси.

Папа

Алена называет 32-летнего Исломиддина мужем, но регистрировать брак он пока не собирается, хотя с Аленой вместе уже четыре года. Ислам (так зовут его друзья) воспринимает себя как «кореша и друга» Алены, говорит о себе, что он «мусульманин только анатомически, а так атеист», и убежден, что жен у мужчины «должно быть больше чем четыре».

Ислам слышит, но он, как и Алена, с детства тотально незрячий: зрение «проседало, проседало и вот просело». Длинные волосы он собирает в хвост. Его бархатный мягкий голос словно окутывает собеседника. На страничке Ислама во «ВКонтакте» селфи с голым атлетическим торсом чередуются с фотографиями с забегов и из массажного кабинета (он работает массажистом в корпоративном офисе VK и в собственном салоне). Ни об Алене, ни о детях на своей публичной странице он не упоминает. 

Кроме Руслана у Ислама есть сын и дочь от первой, зрячей жены. С ней он встречался 10 лет и расстался во время пандемии: «Прожили до фига. Но ей какой-то свободы, видимо, захотелось. Да и я не хотел себя обременять, и решили, что ну его на хер». Рассказывая о своей нынешней семье, молодой отец предупреждает: 

«Это не будет красивая история любви или что-то в этом духе. Я за объективную подачу информации, без украшательства».

Ислам находил девушек в Twinby — российском приложении для знакомств, которое стало популярным после ухода из страны тиндера. В выборе подружек ориентировался на вкус зрячих друзей, то есть, по его выражению, на «фидбэк от доверенных лиц». Но с Аленой они познакомились вживую, когда вместе летели в Анапу на форум «Абилимпикса» — центра, который проводит конкурсы профессионального мастерства для людей с инвалидностью. 

На форуме они общались через ватсап, а когда вернулись в Москву, Ислам научился дактилю и предложил Алене встречаться. Сейчас этот язык он использует редко: «Пальцами долго не поболтаешь, длинную мысль проще напечатать». Хотя об Алене друзья шутят, что она «как Т9»: понимает собеседника с полуслова и договаривает за него. Дактилем пара общается, когда рядом спит младенец, в шумном метро или если нужно обсудить что-то приватное при посторонних.

Ислам учился в Уфе в коррекционном интернате для детей с нарушением зрения. Затем получил в Москве образование инженера-информатика и массажиста. «Плюс еще поступил в физкультурный университет, но до третьего курса доучился и забил: ипотеку первую надо было закрывать, кредиты были. Закладывать время на сессию — месяц не работать». Он занимается спортом: участвует в соревнованиях по дзюдо, ходит в горы, прыгает с парашютом. Марафоны бегает вместе с волонтером, который показывает направление, дергая за веревку-парасвязку в виде восьмерки, за которую держатся оба бегуна.

В детстве Ислам учился играть на баяне. Кочевал от одного преподавателя к другому: его прогоняли за дурное поведение. Но все же окончил музыкальную школу и теперь записывает песни в жанре «лирический шансон», который он считает «музыкой с глубоким смыслом, адресованной людям с жизненным опытом». Треки он сводит в квартире, где оборудовал студию со звукоизоляцией («Это для записи, мне по хер на соседей вообще»).

Несмотря на слепоту, Ислам неплохо ориентируется в пространстве. Используя навигатор и белую трость, он самостоятельно добирается до нужного адреса, пользуется метро. Но иногда и ему требуется помощь зрячих: 

«Вот недавно “Красное и белое” искал во дворах — звонил волонтеру, говорю: “Брат, помоги, где-то кабэшка должна быть”. Мы с ним ходили-ходили и нашли». 

Для таких случаев люди с проблемами зрения используют приложение Be My Eyes, где видящие помогают им в режиме реального времени: ориентируют в пространстве, описывают предметы, озвучивают меню.

Ислам говорит, что «родительские инстинкты у него появляются, только когда дети подрастают», а к младенцам он почти равнодушен: «К маленьким первые две-три минуты чувствую умиление — и все, отстаньте от меня». Для Руслана он нашел няню: «Было важно, чтобы это была не какая-нибудь душная старуха, а нормальная, адекватная женщина». Няня гуляет с Русланом три раза в неделю.

Со старшим сыном-девятилеткой Ислам по субботам встречается на пробежках. Среднюю дочь водит на чирлидерство. Ислам считает, что долг родителя — дать детям «базовые настройки»: «Дальнейшее формирование детей все равно пойдет без твоего участия, и даже лучше, если человек не будет на них вешать свое мировоззрение». Мать Ислама уже познакомила старших внуков с младшим — сам он не проявляет инициативы, чтобы его прошлая семья общалась с нынешней.

Днем у Алены Ислам бывает нечасто. Но вечером приходит почти каждый день — потому что сейчас его квартиру «временно оккупировали родственники», которые приехали к нему в гости в Москву. О том, что редко бывает с сыном, Ислам не переживает: сам он в детстве видел родителей, живших в другом городе, только на каникулах и по праздникам.

Алена уверяет, что ей комфортно живется с Исламом: «У нас много общего. Мы любим вставать в 12, у нас нет режима. И едим, когда хотим, даже ночью иногда. Я умею подстраиваться».

Тьютор

В 2019 году Алена поступила в колледж Российского государственного социального университета (РГСУ). То, что она и другие слепоглухие люди могут продолжать учиться после школы, стало возможно благодаря Загорскому эксперименту. Четверо выпускников загорской школы-интерната — Наталья Корнеева, Юрий Лернер, Сергей Сироткин и Александр Суворов — в 1971 году поступили на психологический факультет МГУ и через шесть лет его окончили. 

Книги и лекции для участников эксперимента переписали азбукой Брайля. Примечательно, что учебник истории КПСС для незрячих к тому времени уже существовал, а вот «Основы общей психологии» пришлось адаптировать. С преподавателями и однокурсниками слепоглухие студенты общались с помощью телетактора — прообраза брайлевского дисплея. Около каждого студента стоял вентилятор. Преподаватель включал его, показывая, что надо ответить на вопрос. 

Впоследствии Суворов защитил докторскую диссертацию, Сироткин — кандидатскую, Лернер стал скульптором, а Корнеева работала в Психологическом институте Российской академии образования.

Для учебы слепоглухим студентам нужен тьютор-тифлосурдопереводчик — специалист, который переводит звучащую речь на тактильный жестовый язык.

Несмотря на требования Минобрнауки, в штате колледжа РГСУ такого сотрудника не было.

Алене пришлось нанимать специалистов, собирая для этого деньги через фонд «Со-единение». Основной ее помощницей стала Дарья Ковалева, решительного вида брюнетка с сильными руками — они важны при общении со слепоглухими. 

В детстве Дарья мечтала стать логопедом. Она и сама ходила в логопедический садик, чтобы научиться правильно говорить, а после школы поступила в колледж для воспитателей детей с отклонениями в развитии и сохранным интеллектом, а затем — в институт на тифлосурдопедагога.

«Слепоглухота не вызывает у меня жалости, — рассуждает Дарья. — Конечно, в большой степени слепоглухой человек замкнут в своем теле. Но внутри это личность со своей историей, с такими же, как у всех, проблемами в семье, радостями, амбициями — просто это нужно проговаривать жестами».

Как тифлопедагог Дарья работает с детьми с множественными нарушениями развития в ресурсном центре «Ясенева Поляна», а в свободное время приходит к Алене в гости и беседует с ней дактилем — уже как подруга, не как тьютор. По словам Дарьи, такой образ жизни, как Алена, слепоглухие люди ведут редко: «Многие безвылазно сидят дома или заперты в психоневрологических интернатах, где невозможна самореализация, а об активности нет и речи».

В конце 2024 года правительство РФ постановило, что слепоглухим положено 84 часа, а тотально слепоглухим — 240 часов тифлосурдоперевода в год за счет государства. Максимальное количество «бесплатных» часов примерно в шесть раз меньше, чем нужно на весь учебный год. Поэтому получить даже среднее специальное образование слепоглухой студент может только при поддержке семьи и различных фондов. 

По данным Всероссийской переписи слепоглухих, в которой на начало 2025 года приняли участие 4440 жителей страны, лишь 801 человек (18%) имеет среднее специальное образование, а высшее и того меньше — 377 человек (8,5%).

Сын

Руслан, которому нет и года, с интересом наблюдает, как мама насыпает в бутылочку четыре ложки смеси без горки (проверила пальцем), заливает водой, перемешивает и привычным движением ставит в микроволновку. Алена кормит сына грудью и с ложечки: упираясь одним пальцем в лоб, а другим — в щеку малыша, она безошибочно определяет, где ротик.

Хотя Алена, кажется, неплохо справляется с младенцем, помощь близких необходима ей сейчас и потребуется в будущем — это становится понятно из опыта других слепоглухих родителей. 

Владимир Коркунов, сотрудник фонда «Со-единение», в течение нескольких лет общался с Аленой и еще десятью подопечными фонда и опубликовал их «исповеди и монологи» в книге «Я говорю: беседы со слепоглухими людьми». В ней автор приводит размышления незрячего и неслышащего Владимира Елфимова. По его мнению, детям слепоглухих родителей нужна особая поддержка, ведь «мама и папа зачастую не могут самостоятельно помочь им развиться». 

Эти дети, сожалеет Елфимов, «порой становятся безвинно обиженными школой — их считают неразвитыми». Но с помощью зрячих близких и специалистов они «вырастут полноценными и будут лучше заботиться о “слабых” родителях», считает он.

Мать Алены Юлия Хазова тревожится за внука даже больше, чем за дочь: «Я все это время наблюдала и за зрением, и за слухом, гремела, скакала, чтобы понять, что с ним. В роддоме как-то неопределенно при проверке слуха сказали, плюс с рождения у него слабые глазки. Руслан — это глаза, уши Алены, человек, который услышит, увидит, подскажет. Поэтому я волнуюсь». 

В молодости она стеснялась дочери с инвалидностью, а теперь гордится ею: «Нам грех ныть, когда у нас все есть. Алена живет и радуется, несмотря ни на что».

Алена фотографирует сына — на память, чтобы он мог посмотреть на себя, когда вырастет. С отцом ребенка у нее меньше фотографий. «Мы не любим публично показывать наши отношения. Это нормально. Вот, например, моя мама ни разу не выкладывала фото с мужем: он запретил это делать, — рассуждает Алена. — Иногда я переживаю, что люди подумают, будто мы с Исламом в плохих отношениях, хотя у нас все супер».

А фотографий с сыном у нее очень много — девушка собирает их в папки на телефоне: Руслан сидит, Руслан встает…

— Зачем такого красавца родила? — смеется ее подруга Дарья, дублируя свои слова в ладонь Алены.

— Я сама не ожидала, что будет такой, — улыбается Алена. — Еще и помощник: Ислам любит от меня прятаться, когда приходит домой, а Руслан поворачивает голову в его сторону, и я понимаю, что муж вернулся.

— Тебя для этого и родили, ты меня понял? Ты понял? — полушутя-полусерьезно грозит мальчику собеседница.

Руслан сосредоточенно посасывает палец на ноге.