«Через два дня выяснилось, что ребенок тоже в реанимации» Как в России рожают глухие женщины

В палате роддома Александра кричала о помощи, но никто не приходил до самого утра. После родов она два дня ни от кого не могла узнать о состоянии новорожденного. Александра — глухая, а слышащие люди с глухими редко пытаются найти общий язык. В том числе врачи.

Роды для глухой женщины — двойной стресс. Переживая непростой родовой процесс, женщина вынуждена угадывать, что в данный момент происходит и что ей нужно делать. В быту люди с потерей слуха могут читать по губам, но в операционной все врачи в масках, понять, что говорит персонал, практически невозможно.

Ситуацию могли бы облегчить переводчики русского жестового языка (РЖЯ) или специальные технические средства коммуникации с глухими. Но для начала нужна заинтересованность государства и самих врачей в том, чтобы помочь женщинам с особыми нуждами. 

«Гласная» выслушала неслышащих мам и людей, которые им помогают.

«Я боюсь рожать второго» 

«Моя единственная мысль была побыстрее родить и попасть в палату, — рассказывает Александра. — Помню, как мне сильно хотелось уснуть, но меня постоянно будили. Наконец я родила. Меня перевели в реанимацию, и врачи не сообщали мне никаких вестей о ребенке. Я не знала, что с ним. Через два дня выяснилось, что он тоже в реанимации. Тогда меня охватила паника. Этот опыт оставил глубокую рану в моей душе, и теперь я боюсь рожать второго ребенка». 

Про состояние первенца Александре по СМС рассказала ее слышащая тетя Лена, которая звонила в московский роддом из Ярославля. Еще девушке помогала переводчица русского жестового языка Варвара Ромашкина. Родные и переводчики для глухих людей — единственная возможность держать связь с миром. 

Информационный барьер в системе, изначально созданной исключительно для слышащих людей, мешает глухим комфортно посещать поликлиники, театры, ходить за покупками, обращаться за консультациями к специалистам. Согласно исследованию АНО «Услышать тишину» от 2023 года, 97% глухих ежедневно сталкиваются с подобными проблемами.

Русский жестовый язык, который официально признали в 2012 году, знают всего 229 930 слышащих (по результатам переписи населения РФ 2020 года). С другой стороны, в глухом сообществе не все владеют привычным для слышащих русский язык: его обработка и понимание требуют больших усилий, к тому же многие термины на жестовом языке просто не имеют аналогов. Проблему отчасти могли бы решить переводчики, но их не хватает — в том числе в учебных организациях и медучреждениях.

Государство выделяет глухим людям переводчика для важных коммуникаций — например, с работодателями на собеседовании или с полицией. Однако всего на 84 часа в год. 

«Врачи зачастую даже не знают, как взаимодействовать с глухими пациентами. Они не владеют русским жестовым языком, не хотят письменно объяснять ситуацию, повторять сказанное, приспускать маску для чтения с губ. Отказываются общаться с помощью онлайн-переводчика. В поликлиниках окошки регистратуры часто заклеены бумагами, что не позволяет глухим пациентам читать по губам. И даже при отличном чтении с губ пациентка все равно теряет до 40% информации», — говорит Елена Максимова, директор АНО «Услышать тишину».

Особенно остро этот дисконнекта ощущается во время родов. В этом тяжелом процессе разговор с врачом и чувство безопасности, контроля над ситуацией спасает женщину от лишнего стресса. Однако врачи не всегда затрудняют себя поиском возможности войти в контакт с рожающей глухой женщиной.

«Были такие кейсы, когда роженицу оставляли одну в родзале и она не понимала, что ей делать», — рассказывает Полина Синева, режиссер, сценарист и модератор проекта «Киноклуб без барьеров». 

Своим опытом с «Гласной» поделилась глухая роженица В. Д.: 

«Сначала врач, акушерка и медсестра в кругу обсуждали что-то, когда рядом были я и мой муж. А затем врач без объяснения или хотя бы предупреждения проколол мне [плодный] пузырь. Это после того, как у меня спросили про укол с обезболивающим и я отказалась. В роддоме в основном персонал понимал, что я плохо слышу, но одна сотрудница не хотела идти на контакт. Я ей говорила, что плохо слышу, прошу поближе подойти (глухие часто читают по губам. — Прим. ”Гласной”), а ее раздражало, что я непонятно говорю, что я ее не услышала. Конечно, легче, когда с тобой разговаривают лицом к лицу, могут написать, подсказать». 

Глухих женщин травмируют стереотипы о том, что они не способны выполнять определенные социальные роли. Например, быть матерью. 

«Момент, который позабавил: после родов у меня спросили, с кем ребенок останется: со мной или с врачом, — продолжает В. Д. — Я сначала не поняла, к чему такой вопрос. Уточнили: а как я ночью его услышу? В итоге ребенок, конечно, остался со мной. И в одноместной палате».

Впрочем, это не только российская проблема.

В других странах система здравоохранения тоже со скрипом приспосабливается к коммуникационным предпочтениям людей с глухотой. Так, исследовательницы Санджана Ратаконда, Тиффани Панко и их коллеги опрашивали глухих рожениц США об их опыте получения медицинских услуг. И все участницы сообщили о трудностях при контакте с сотрудниками больниц и роддомов: кто-то отметил, что общение ограничивалось заметками, кто-то рассказал о том, что их заставили подписать формы согласия на хирургическое вмешательство без адекватного объяснения такой необходимости, кто-то вспоминал, что медсестры обращались с вопросами не к ней, а к слышащему партнеру.

Респондентки говорили, что часто им приходилось самостоятельно думать о том, как сделать родовой опыт легче, — например, нанять доулу, которая поддержит во время родов, прямо сказать, что врачу стоит приспустить маску, настоять на присутствии партнера или члена семьи для поддержки и перевода. 

Читайте также Все равно мама

Девять историй женщин, родивших с помощью кесарева сечения

И Нина заплакала

Демонизировать негибкий подход докторов к пациенткам некорректно: это не проблема конкретных врачей, а вопрос работы системы. В России есть место, где заметили проблему глухих рожениц и сделали многое, чтобы помочь им. Это родильный дом № 10 в Санкт-Петербурге. 

Государственное медучреждение работает по системе ОМС. Но траты на развитие своих проектов роддом берет на себя: содержание переводчика в штате, отдельные палаты для участниц программ «Молодая мама», «Многодетная беременная», «Мы вас слышим», капсульное питание в специальных контейнерах, сохраняющих тепло и удерживающих запах, и так далее. 

«Огромное количество информации глухие женщины не воспринимают, потому что это другой социум, к ним нужен особый подход», — говорит Ольга Григорьева, руководитель социальных проектов роддома № 10.

Сотрудники понимают нужды своих пациенток и создают комфортный сервис для женщин в родах.

«Стараемся максимально уйти от того, как рожали наши бабушки и мамы, когда было много акушерской агрессии и ситуаций, в которых женщина чувствовала себя брошенной, одинокой», — рассказывает Ольга.

Проект «Мы вас слышим», учитывающий потребности глухих женщин, существует больше двух лет, он начался с уникальной истории Нины Екимовой. Она ждала двойню — мальчиков Ягуара и Юлиана, своих восьмого и девятого детей. Когда только Нина поступила в роддом, врачи задались вопросом: «А как же мы будем рожать? Она не понимает нас, а мы ее». 

Тогда сотрудники роддома обратились к актерам — в Санкт-Петербургский театр глухих. Так с роддомом начала сотрудничать режиссер театра и переводчик РЖЯ Ангелина Белостоцкая. 

Именно она была рядом с Ниной на каждом этапе. Ангелина объясняла роженице, когда нужно сильнее потужиться, какую позу занять для анестезии перед кесаревым сечением и какие слова поддержки говорят ей врачи. Слышащая женщина воспринимает это в потоке — она понимает, что врачи между собой обсуждают, как врачи к ней обращаются. Она всегда может сказать, как она себя чувствует — например, подташнивает ли ее от анестезии. Глухая женщина при родах находится в информационной изоляции — зачастую врачи пытаются общаться с ней через заметки на листочке, а сама роженица действует по наитию. 

Когда Ягуар родился и издал свой первый крик, Ангелина тут же описала его для Нины на русском жестовом языке. И Нина заплакала. Потому что ей раньше никто никогда не сообщал о том, что ее дети закричали.

Читайте также «Родила, значит, с ней можно все»

Александра забеременела в 13 лет и столкнулась с буллингом в школе, домогательствами и психическим расстройством

Роды по телевизору

Запланировать операцию, как это было с Ниной, получается далеко не всегда, ведь большинство родов происходит естественным путем. Иногда сотрудники успевают вызвать сурдопереводчика в родильный дом или позвонить ему по видеосвязи. Но что делать, когда это ночь или раннее утро?

Практически сразу проект вышел за рамки операционного кабинета: врачи и акушерки с помощью Ангелины Белостоцкой изучили базовые жесты РЖЯ, а несколько сотрудников даже прошли углубленные курсы. Но в роддоме все работают по сменам, и бывают ситуации, когда женщина приехала рожать, а знающие жестовый язык специалисты в этот момент недоступны. 

Для таких случаев в родильном зале установили монитор с флешкой, на которой множество видеороликов со списком команд «Вы сейчас в родах», «У вас раскрытие *столько-то* сантиметров», «Вам нужно сейчас потужиться». На флешке две папки: в одной все прописано словами для тех, кто знает русский письменный язык, во второй хранятся видео, на которых переводчик Ангелина сообщает аналогичную информацию на русском жестовом языке. Врач включает нужную команду и модерирует процесс. 

Решая проблему дискоммуникации, врачи роддома № 10 сделали еще одно важное открытие. По словам Ольги Григорьевой,

глухие женщины часто приезжают на роды необследованными. Они просто не знают, что во время беременности нужно вставать на учет, сдавать анализы и так далее. 

«Все зависит от того, насколько врач в женской консультации проникся ее ситуацией, — говорит Ольга Григорьева. — Сколько у него было времени, чтобы на пальцах объяснять ей все нюансы. Поэтому, конечно, очень важно создать ресурс, откуда неслышащая женщина может черпать информацию».

Для глухих женщин нет курсов подготовки к родам, поэтому команда роддома организовала дни открытых дверей. 

Раз в месяц на эти встречи приезжает сурдопереводчик, приходят врачи, акушеры, гинекологи и проводят консультации. И вместе с пациентками они изучают медицинскую документацию: что уже сдано и какие обследования еще нужно пройти. Всё это они фиксируют, дают рекомендации, с помощью сурдопереводчика обращают внимание женщин на те или иные детали. 

До создания проекта «Мы вас слышим», по подсчетам сотрудников, в родильный дом № 10 поступало четыре-пять глухих и слабослышащих женщин в год. А сегодня уже 30–40. И это количество продолжает расти, потому что здесь женщины не чувствуют себя брошенными.

Переводчиком РЖЯ во время бесед с некоторыми героинями выступила Лена Плащевская.